Juhannus ja ensimmäinen viikko sytojen jälkeen

Viikko sitten sain ensimmäisen solunsalpaajahoidon eli sytostaatit. Ja täytyy kyllä heti alkuun myöntää, että nyt alkanut hoitojakso osoitti kyllä heti kaapin paikan elämässäni. Tiputuksesta seuraavat kolme päivää pärjäsimme sytojen kanssa oikein hienosti. Tästä saattanee olla kiittäminen myös kortisonilääkitystäni, sillä lääkityksen loputtua kroppani päätti ottaa tilanteen haltuun. Kehooni laitetuista myrkyistä olisi päästävä eroon. Toisaalta on ihana ajatus, että kroppani jaksaa puolustaa minua niin rajusti, mutta kun nämä olisi nyt sellaiset myrkyt, joiden kanssa haluaisin tulla toimeen ainakin seuraavat 18 viikkoa...

Osasin varautua, että juhannussuunnitelmat pitäisi tehdä täysin oman voinnin ehdoilla, mutta elättelin kuitenkin toiveita etten jäisi aivan sängyn pohjalle viettämään keskikesän juhlaa. Joka tapauksessa juhannusaatto alkoi aamuyöstä vatsan totaalityhjennyksellä ja jatkui juhannuspäivän iltaan asti. Mikään vettä lukuunottamatta ei pysynyt sisällä ja syömättömyys vei voimat täysin. Jo juhannusaaton iltana aloin laskea päiviä jouluun...tätäkö tämä olisi nyt koko loppuvuoden? Mitä olisi vielä edessä, koska nämä ensimmäiset kuuluvat ”hyvin siedettyjen” sytojen joukkoon? Kestääkö kroppani oikeasti näin rankkaa hoitojaksoa? Tai pää? Onneksi kyseessä ei ollut lopullinen olotila ja vointikin alkoi kohota juhannuksen jälkeen. Mutta nuo kaksi päivää antoivat kyllä melkoisen myrskyvaroituksen tulevasta. Nyt on vain nöyrästi kuunneltava omaa vointia ja yrittää löytää tasapaino sairauden ja muun elämän välillä.

Juhannusolojen helpotettua heräsin sunnuntaiyönä puolisoni herättämänä. Hän oli huolissaan, koska olin kuulemma tulikuuma. Ei muuta kuin kuumemittari kainaloon ja lukema 38.2 astetta. Keskellä yötä aloin sitten opiskelemaan syöpäoppaistani kuinka pitikään toimia kun kuume nousisi yli 38 asteen. Oppaan mukaan olisi pitänyt lähteä päivystykseen. Päätin kuitenkin soittaa ja varmistaa asian. Päivystävä hoitaja antoi aikaa aamuun asti. Voisin olla yön kotona, jos vain suinkin pystyisin ja soittaa aamulla sitten uudestaan suoraan syöpäpoliklinikalle.

Aamulla kuume olikin jo tippunut alle 38 asteen, joten syöpähoitaja ohjeisti lähtemään päivystykseen vasta, jos kuume nousisi uudelleen. Ja koko päivän sainkin jännittää tulisiko lähtö vai ei...kuume pysyi aika tasaisena 37.6-37.8 asteen rajoilla, mutta ei onneksi ylittänyt tuota solunsalpaajahoitoa saavan potilaan 38 asteen maagista rajaa. Pienestä kuumeesta huolimatta vointikin alkoi parantua ja unohdinkin jopa hetkeksi edes olevani kuumeessa! Niin sekaisin olemme kroppani kanssa, että kuumekin tuntui ”hyvältä” olotilalta.

Ensimmäinen viikko tarjosi kyllä täyden vuoristoratakyydin eri olotilojen välillä! 

(Yöunien osalta taisin viimeksi vähän hätäillä. Unet ovat taas maistuneet, joten taisi edellisen päivityksen ”kortisoniyö” mennä ihan vain alkujännityksen piikkiin).

21.6.2016 Sytostaatit 1/6

"Kynnys" ylitetty.

Nyt on ensimmäinen satsi sytoja tiputettu eli nyt jännitetään miten kroppa ja pää kestää.

Eilen oli ensimmäinen lääkärin ja sairaanhoitajan tapaaminen syöpäpuolen poliklinikalla. Täytyy kyllä myöntää, että eilisestä lääkärin tapaamisesta jäi päällimmäiseksi mieleen keskustelu elintavoista. Itse en olisi toiminnallani pystynyt ehkäisemään sairastumistani, mutta hyvällä yleiskunnolla ja normaalipainolla pitäisi olla hoitojen suhteen positiivinen vaikutus, koska kroppa kestää todennäköisemmin rankat hoidot. Myös nuoresta iästäni pitäisi olla hyötyä.

Jos joskus olen aamuisin miettinyt, kun olen ollut lähdössä pyöräilemään töihin räntäsateessa tai illalla raahautunut salille väsyneenä työpäivän jälkeen, että miksi teen tätä? Miksi en jäisi vain kotia sohvalle, kun ei jaksa tai kiinnosta juuri sillä hetkellä? Niin nyt kyllä tiedän! Se että olen pitänyt itsestään ja omasta kunnosta huolta on kyllä ihan mieletön plussa tällä hetkellä. Lääkärin sanoja lainaten, en olisi voinut omilla elämänvalinnoillani vaikuttaa sairastumiseeni, mutta jos liikunnalla on edes pienikin vaikutus paranemiseen, se on ollut sen arvoista. Ja aion kyllä jatkossakin pitää itsestäni huolta niin henkisesti kuin fyysisestikin. Parannettavaa aina on eikä elämäntapani ole olleet priimaa ja tuskin tulevat olemaan tämän jälkeenkään, mutta huippukunnon sijaan ainakin itselleni tärkeämpää on ollut oma onnellisuus. Sen peruspohja on kyllä löytynyt perusliikunnasta ja arkiruuasta, jolloin "herkkupäivätkin" on voinut pitää hyvällä omallatunnolla.

Nyt kroppa ja pää on aivan uusien haasteiden edessä. Suoneen tykitetään (haha, mikä ilmaisu! tip...tip..tip...mitä tykitystä!) myrkkyä 6 kertaa kolmen viikon välein ja koko elämä on alkanut pyörimään sairastumisen ja siihen liittyvien hoitojen ympärillä. Olen joutunut luopumaan (toistaiseksi) itselleni tärkeistä asioista, jotka ennen ovat rytmittäneet selkeästi elämääni. Nyt on pitänyt ja pitää hyväksyä uusi rytmi. Yrittää keskittyä enemmän tähän hetkeen ja opetella lepäämään, kun väsyttää. Onneksi ympärilläni on ihan maailman parhaat tyypit, joten tulevaisuuskaan ei tunnu ahdistavalta. Toki uudet asiat jännittävät, mutta enpä ole ennenkään voinut luottaa huomiseen. Elämä on yllätyksiä täynnä. On ollut ja tulee olemaan...onneksi on myös iloisia asioita ♥.

Valmiina taistoon!

 Kello on nyt 5.00. Aloitin tämän kirjoittamisen jo päivällä sairaalassa, mutta tuntui etten saanut ajatuksiani ylös, joten päätin jatkaa tätä nyt. Huolimatta lähes kadehdittavista unenlahjoistani, näyttäisi että ne ovat saaneet vahvan haastajan; kortisonin. Mitään ”duracell-pupu”-vaihetta, josta varoiteltiin, ei ole vielä tullut (toki olenkin syönyt vasta kaksi päivää kortisonia). Päivä itsessään meni kyllä aika koomassa, johtuen kyllä varmaan enemmänkin aikaisesta aamuherätyksestä kuin sytoista.

Yritän vielä saada vähän nukuttua, jos huomenna jakaisi vähän laittaa juhannustakin :).

19.6.2016 (sunnuntai) Kun ei voi luvata...

Huomenna on ensimmäinen käynti syöpäpoliklinikalla, joka on kieltämättä vähän jännittävää. Tuntuu, että tää alkaa konkreettisesti vasta, kun astun ekan kerran syöpäpuolen klinikan kynnyksen yli. Toivon, että saisin huomenna myös enemmän tietoa ja vastauksia kysymyksiin, joita en osaa kysyä.

Olen päättänyt mennä nyt askel kerrallaan (kuten olen miljoona kertaa sanonutkin), mutta seuraava askel tuntuu suurelta hypyltä tuntemattomaan. Se on niin tuntematon, ettei kukaan pysty sanomaan miten mun kroppa tai pää kestää tulevat hoidot. Sen vain aika näyttää.

Tällä hetkellä raskaimmalta tuntuu, ettei pysty juuri suunnittelemaan tai lupaamaan mitään. Edessä on kesä, jolloin joka viikonlopulle olisi jotain...juhannus, festareita, polttareita, häitä, tapahtumia, reissusuunnitelmia, mutta mistään en tiedä pystynkö osallistumaan. Hullua!

14.6.2016 Kontrollikäynti, kirurgian poliklinikka

Tänään oli kirurgin kontrollikäynti. Jännitin tapaamista hieman etukäteen, koska käsi ei nouse vielä ihan suoraan ylös asti. Lähelle, mutta ei ihan. Lääkärissä sain tietää tarkemmin syövästäni eli listan numeroita ja kirjaimia, jotka eivät suoraan sanottuna sano mulle juuri mitään. Toivottavasti ja luultavasti ensi viikolla syöpäpoliklinikalla käydään sitten niitä tarkemmin läpi. Kirurgin mukaan syöpäni ei kuitenkaan ole sieltä kilteimmästä päästä.

Ainut mikä nyt oikeastaan selkiintyi on, että syöpäni on HER2-positiivinen. Se tekee syövästä vähän ärhäkämmän tapauksen, mutta siihen on muutama vuosi sitten kehitetty täsmälääke, jonka siis nyt saan. Tuon täsmälääkkeen takia mulla on loppuviikosta labran lisäksi vielä sydämen gammakuvaus, koska lääke saattaa aiheuttaa sydämen vajaatoimintaa. Toivotaan siis että hyvin pumppaa! Niin ja sytostaatti- ja sädehoidot tulevat siis varmasti kanssa, mutta se oli oikeastaan jo aiemminkin tiedossa nuoren ikäni ja suuren uusintariskin takia.

Nii ja siitä kädestä vielä! Ei tullut huutia vaan kehuja! Eikä ollut ”viulunkieliä”, jes! Uhkailu ja kiristys siis toimi. Nyt täytyy vaan löytää loppurutistustsemppi, että saan käden täysin kuntoon. Se on nyt vaan musta itsestäni kiinni eli siitä tulee just niin hyvä kun haluan. Eli hyvä.

Kirurgin tapaamisen jälkeen mulla oli aika vielä rintasyöpähoitajalle. Kävimme yhdessä läpi mennyttä ja tulevaa. Ensi viikolla mulla on ensimmäinen aika syöpälääkärille ja luultavasti sen jälkeen sitten alkavat solunsalpaajohoidot eli sytostaatit eli sytot eli solumyrkyt eli... rakkaalla lapsella monta nimeä.

14.6.2016 Ajatuksia vihasta, elämästä ja kiitollisuudesta...

Minulta on kysytty pelkäänkö kuolemaa, olenko miettinyt sitä tai olenko elämälle vihainen. Tässä muutama ajatukseni aiheesta.

Noin kymmenen vuotta sitten selvisin kolarista oikeastaan pelkillä haavoilla ja tikeillä. Joku sanoi kolariauton nähtyään, ettei uskoisi kenenkään selvinneen siitä. Me selvisimme kaikki. Jo silloin tajusin, ettei elämä ole itsestään selvä asia eikä huomista ole luvattu meille kenellekään, vaan pitää nauttia hetkestä ja olla kiitollinen.

Tämä sairaus ei ole poistanut minulta mahdollisuutta joutua onnettomuuteen tai sairastua johonkin muuhun sairauteen. Miksi siis olisin nyt vihainen? Elämä ei ole reilua, mutta onko se sitten epäreiluakaan? Me kuljemme täällä oman polkumme omin haastein, omin riemuin.

Toki joinakin päivinä tämä sairaus suoraan sanottuna vituttaa ja elämä oikeasti tuntuu epäreilulta, mutta se johtuu lähinnä siitä, etten pysty tekemään tällä hetkellä kaikkia asioita, joita tein ennen tai haluaisin tehdä. Se on sellainen tämä syöpä. Mutta diagnoosista en ole ollut vihainen. Tämä on minun matkani, jossa on tämä risukkoinen polku.

Tänään olen kiitollinen, että olen saanut elämäni aikana tutustua ihan mielettömän ihaniin ihmisiin ja viettää heidän kanssa aikaani. Olen oppinut paljon uusia asioita, kokenut erilaisia tunteita ja reissuja. Olen matkustanut, nähnyt vähän maailmaa ja löytänyt itselleni kodin. Toki edessä on vielä paljon asioita, joita haluan kokea, tuntea ja nähdä. Ihmisiä, joiden rinnalla kulkea. Tällä hetkellä olen kuitenkin kiitollinen jokaisesta päivästä, kuten olen ollut tähänkin asti. Ilman huonoja päiviä ei olisi hyviäkään päiviä. NAUTITAAN SIIS TÄSTÄ HETKESTÄ! ♥

Mitäpä, jos tänään suunnittelun sijaan toteuttaisitkin jotain?

10.6.2016 Magneettikuvaus ja biopsia (kipuvaroitus herkille!)

Tänään tunsin ehkä elämäni kovinta kipua ja ensimmäistä kertaa turvattomuuden tunnetta tämän ”prosessin” aikana. Tänään oli siis taas biopsia (koepalojen otto). Tosin tällä kertaa magneettikuvaohjauksella...kohteena siis leikkaamaton rinta, josta oli myös löytynyt poikkeama.

En osannut pelätä kipua etukäteen, koska edellinen biopsia ei tuntunut juuri lainkaan puudutusta lukuunottamatta (se tosin tehtiin silloin ultraääniohjauksella) ja magneettikuvauskin taisi olla jo elämäni neljäs kerta. Haavan osalta vähän mietin miten pystyisin olemaan mahallani, mutta koska se oli hyvin parantunut ja pääosin tunnoton, päätin luottaa lääkäreiden arvioon, että olen tähän valmis. Fyysisesti. Henkisesti olen vieläkin ymmälläni mitä juuri tapahtui...

Alku meni rutiinilla; sairaalan paita päälle, kanyyli käteen ja etsimään hyvää asentoa laitteeseen. Tai hyvää ja hyvää, ennemmin ehkä mahdollisimman siedettävää olla liikkumatta seuraavan tunnin. Taas jouduin taistelemaan mielikuvitustani vastaan ettei kukaan olisi tulossa kutittelemaan jalkapohjiani.

Magneettikuvauksessa ajantajuni katoaa, mutta ensiksi otsaani alkoi vihloa, sitten laite alkoi painamaan rintakehääni niin että kipu vihloi selkään asti. Kipu oli kuitenkin sen verran siedettävää, että päätin sinnitellä loppuun asti liikkumatta, ja pian sainkin kuulosuojaimiini tiedon, että vedetään pois koneesta. Kipu ei kuitenkaan loppunut siihen vaan tästä se vasta alkoi. Makasin edelleen liikkumatta pää reiässä, kuulosuojaimet korvilla ja kädet sidottuina. Lääkäri yhdessä hoitajan kanssa alkoi etsimään kohtaa, josta koepalat otettaisiin. En kuullut heidän keskusteluaan enkä nähnyt mitä tapahtui...taisin sanoakin etten kuule, jos puhuvat minulle. Sitten kuulin, että nyt aletaan puuduttamaan! Sen jälkeen en tiedä mitä tapahtui, mutta kipu oli jäätävää. Pahinta mitä muistan, vaikka toivun juuri leikkauksesta ja kainalon tyhjennyksestä. Kipu oli niin kovaa, että aloin tärisemään koko kropallani voimakkaasti, jalat sätki tahtomattani ja kyyneleet tulivat silmiini.

Tuolla hetkellä tunsin myös turvattomuuden tunnetta, koska en tiennyt mitä tapahtui tai tapahtuisi seuraavaksi. Piti vain olla liikkumatta ja odottaa. En tiedä kauanko tilanne kesti. Sen jälkeen minut laitettiin vielä takaisin koneeseen (tarkistettiin, että neula (?) olisi oikealla kohdalla) ennen kuin päästäisiin ottamaan koepalat. Uuden kuvauksen ajan vain tärisin, vaikka kuvaus itsessään olikin kivuton.

Sitten koepalat, joiden otto ei oikeastaan edes sattunut (kiitos puudutuksen), vaan tuntui lähinnä inhottavalta. Odotin vain, että se loppuisi ja pääsisin pois. Makuuasennosta nouseminen olikin sitten omanlainen projekti, mutta pääsin kuitenkin omin avuin ylös ja oma mönkisemiseni jopa nauratti. Tärinä ei kuitenkaan ollut vielä loppunut, lieventynyt kylläkin, ja istuessanikin alkoi huippaamaan, joten hoitaja talutti minut viereiseen huoneeseen makaamaan.

Siinä makailessa olo tuntui voittajalta, selvisin tästäkin!! Vaikka olisin kyllä pärjännyt valtavan hyvin ilman tätäkin kokemusta. Toivottavasti ei ikinä enää.

Lääkäri arveli, että koepalojen otto olisi onnistunut, joten nyt vain toivotaan, että tulokset olisivat hyvät!

9.6.2016 Työpäivä

Sain leikkauksen jälkeen sairaslomaa heinäkuun alkuun asti. En oikein tiedä miksi, mutta kyllä tässä on sairasloma –käsitekin pantu uusiksi. Ensimmäisellä hoitajan tapaamisella mietittiin sairaslomaani kalenterin kanssa, mätsättiin kesälomiin ym. Hoitaja ehdotti pidempää sairaslomaa nyt alkuun, että ehtisin tehdä leikkauksen ja hoitojen välissä jotain kivaa. Siis sairaslomaa, että voisin tehdä jotain kivaa! Tähän asti sairasloma on ollut minulle se viimeinen vaihtoehto ja töissä on sinnitelty viimeiseen asti. Nyt yhtäkkiä sairasloman kestoa mietitäänkin ihan uudesta kulmasta. Ja joo-o, tiedän olevani vakavasti sairas, mutta tämä on niin hullua, kun ei ole minkänlaista sairauden tuntua! Varsinkin nyt, kun leikkauksestakin olen ehtinyt toipumaan hyvin.

Kotona olen taistellut pitkästymistä vastaan, mutta nyt sekin alkaa helpottamaan, kun taas jaksaa tehdä ja touhuta sekä pääsee näkemään kavereita ym. Alkuviikosta olimme myös pienellä kesälomareissulla Yyterissä. Tehdään siis kivoja juttuja, kun käsketään. Jotenkin vain tuntuu hullulta, että pystyn tekemään monia juttuja, mutta en töitä...tosin se johtuu osittain myös työstäni. Jotain muuta työtä ehkä vielä pystyisinkin tällä hetkellä tekemään.

Joka tapauksessa töihin pääsyn kaipuu oli niin suuri, että pyysin saada päästä töihin vähäksi aikaa. Tänään olin siis 5,5 tuntia töissä ja voi kuinka onnelliseksi tulinkaan! ♥ Tämä hullu sairaus on kyllä laittanut elämän arvot ihan mullin mallin! Nyt ymmärrän miten etuoikeutettu olen ollut, kun olen ollut työkykyinen ja saanut tehdä sitä työtä mitä olen halunnutkin. Ja että tänäkin päivänä sain sinne mennä muutamaksi tunniksi auttelemaan ”sijaistani”.

Dreeni ja treeni (ällövaroitus herkille!)

Leikkauksessa ihoni alle laitettiin dreeni eli letku pussiin. Sen tarkoitus on kerätä leikkausalueelta tullut veri ja kudosneste. Minusta se on aika ällö, vaikka nopeuttaakin paranemista. Olen edelleen ja luultavasti myös jatkossa herkkä kaikille sairausjutuille...jos joku kertoo vaikka flunssastakin vähän tarkemmin, mua alkaa särkee sormia, ja veren näkeminen alkaa aina huippaamaan. Siksi tällainen mukana kulkeva verikudosnesteällöpussi meinasi olla vähän liikaa. Onneksi puolisoni suostui tyhjentämään pussin päivittäin eli mun tehtäväksi jäi oikeastaan vain muistaa ottaa kassi, jossa pidin letkua, mukaan aina kun liikuin. Ja se oli kyllä sellainen asia, että sen kun kerran unohtaa ottaa mukaansa ni toiste ei muuten unohda! Kokemusta on. (Letku menee siis ihon alle ja on ”vain” ommeltu kiinni).

Dreeni eli ällöpussikassi. Takana jumppaohjeet.

Tuo dreenin tyhjentäminen olikin aina yhenlainen show. Olin itse yleensä vessan ulkopuolella niin kaukana kuin letku riitti, silmät kiinni, sormet korvilla ja kunnon älämölö etten kuulisi kun dreeni tyhjennettiin. Sellainen työjako siis meillä. Pääasia oli kuitenkin ettei se sattunut.

Leikkauksen jälkeen sain myös jumppaohjeet. Mulle tuli ehkä vähän yllätyksenä kuinka paljon leikkaus vaikuttaisi myös käteen. Käsi ei noussut hartiaa ylemmäs eikä sillä saanut oikein mitään tehdäkään heti. Paitsi jumpata, jumpata ja jumpata. Leikkauksessa katkeaa siis jotain hermoja ym. eli käden liikeradat on opeteltava uudelleen. Kirurgi pelotteli ”viulunkielillä”, joita käteen voisi tulla jos ei jumppaisi tarpeeksi. ”Viulunkielillä” tarkoitetaan siis jotain käyttämättä jääneitä laskimoita (?) ym., jotka kiristävät kättä. Kirurgi uhkasi painella ne peukalolla poikki kontrollikäynnillä, jos niitä olisi tullut. Pelottelu ja uhkailu toimi ainakin minuun ja yritin jumpata kättä mahdollisimman hyvin.

Viikon ajan dreeni kulki matkassani ja voi sitä ilon päivää, kun pääsin siitä eroon! Koska dreeni oli mielestäni ällöpussi ja muutenkin hankala piilottaa, pysyttelin leikkauksen jälkeisen viikon kotona. Ja ai että kun kävi aika pitkäksi! Leikkaukseen asti olin tohottanut menemään niin töissä kuin vapaa-ajallakin ja yhtäkkiä mulla olikin vain aikaa, aikaa ja aikaa. Eikä kuitenkaan voimia oikein tehdä mitään...sanoinkin, että monelle tää olisi ”unelmaviikko”, kun saisi kotona vain katsella tv:tä, pelata videopelejä tai lukea kirjaa täysin hyvällä omalla tunnolla. Mutta mä en osaa jotenkaan olla. En jaksa keskittyä mihinkään noista. Tässä ehkä onkin nyt mun kehittymisen paikka, pitää opetella olemaan ja ”rauhoittumaan” hyvällä omalla tunnolla. Enkä kai ole aina ollut tällainen, mutta ympärillä oleva kiire on ehkä vaikuttanut...uskon kyllä, että ajan kanssa totun tähän aikatauluttomuuteen ja opin nauttimaan siitä.

Vähän meinaa nyt karata aiheesta eli se dreenin poisto oli onnen päivä. Itse poisto oli kyllä yksi elämäni inhottavimpia kokemuksia, mutta onneksi en tiennyt sitä etukäteen. Kuvittelin jotenkin, että sitä letkua oli sisälläni jotain 2-3cm ja välillä jopa pelkäsin, että letku irtoaisi, jos nykäisisin sitä. Mutta että mitä! Sitä olikin noin 30-40cm ja hoitaja vain veti ja veti sitä pihalle. Poisto ei suoranaisesti sattunut, mutta tuntui todella inhottavalta. Onneksi hoitaja toimi nopeasti ja piina oli ohi. Jatkossa tulen varmasti vertaamaan kaikkea tuohon ”ei ollut niin paha kuin dreenin poisto”. Ja tiedän, että pääsin vielä helpolla, kun letku ei ollut jäänyt kiinni...hyrrr...puistattaa ajatuskin!

Mutta se miksi se oli onnen päivä...pääsin vihdoin eroon ällöpussikassistani! Vaikka nappasinkin kassin vielä lähtiessäni poiston jälkeen mukaani. Noh, saatiinpa hoitajan kanssa makeat naurut loppuun. Nyt voin poistua kotoa ja käden jumppauskin lähti etenemään ihan uusille tasoille!

Iloja ne on pienetkin ilot! Ja onpa tässä mennyt asioiden mittasuhteetkin uusiksi.

24.5.2016 Second look -ultraääni

Leikkauksesta unohdinkin mainita, että kainalo jouduttiin tyhjentämään, koska leikkauksessa myös vartijaimusolmukkeista oli löytynyt syöpäsoluja. Myöhemmin saan sitten tietää oliko myös kainalossa etäpesäkkeitä. Tuo kainalon tyhjennys on sellainen koko loppuelämän riesa, jos siis siitä riesa edes tulee...mutta sen aika näyttää ja siitä ehkä lisää myöhemmin.

Ennen kotia pääsyä kävin sairaalassa vielä ultrassa. Kohteena siis leikkaamaton rinta, josta olisi tarkoitus ottaa myös koepalat magneettikuvissa näkyvän poikkeaman vuoksi.

Olin saanut edellisellä viikolla tietää tästä uudesta ”löydöksestä”. Vaikka en etukäteen pelännytkään magneettikuvien tuloksia, tieto kyllä taas pysäytti. Turhautti. Eikö mikään riittäisi? Hetken ajan olin jo valmis luovuttamaan. Tämä olisi tässä. En jaksaisi taistella tätä kaikkea vastaan. Tuo hetki meni kuitenkin nopeasti ohi ja päätin, että mennään sitten vaikeimman kautta!

Poikkeama/muutos/mikälie löydös ei kuitenkaan näkynyt ultraäänessä, joten koepaloja ei pystytty ottamaan. Jatko jäisi siis niiden osalta myöhempään päätökseen.

23.5.2016 Valmistautuminen tulevaan: töistä pois jäänti ja leikkaus (maanantai)

Jäin viime viikon keskiviikkona töistä pois ja aloin ”valmistautumaan tulevaan”. Oikeastihan en tiennyt yhtään mitä olisi edessä, miten reagoisin leikkauksen jälkeen, olisinko kuinka kipeä ym... Käytännössä siis siivosimme kodin ja huhkimme pihahommia ettei puolisolleni jäisi niin paljon yksin ”pakollisia” kevättöitä.

Töistä pois jääminen oli yllättävän rankkaa. En osaa edes selittää sitä tunnetta, mutta kyse oli muustakin kuin vain sairaslomalle jäämisestä. Yhtäkkiä minulta oli riistetty työkyky ja käskettiin kotia paranemaaan, unohtamaan työasiat ja keskittymään hoitoihin. Saattaa kuulostaa helpolta, mutta minulle se ei sitä ollut. Lähtiessäni jätin työpuhelimen ja avaimet toimistolle, ovelta lyhyt huikkaus ”mä lähen nyt, hyvää kesää!”. Ja niin olin luopunut työelämästä. Yksi asia oli taas elämästäni poissa enkä tietäisi milloin palaisin takaisin töihin, ehkä jo piankin, ehkä vasta loppuvuonna. Nyt olisi edettävä vain askel kerrallaan. Ostin itselleni kukkia ja karkkia, niistä sain tarvittavaa voimaa.

Sitten itse leikkaukseen. Leikkausta edeltävän yön nukuin hyvin (kuten yleensäkin, sairastuminen ei ainakaan toistaiseksi ole vienyt yöuniani). Lähdimme sairaalalle aikaisin aamusta enkä oikeastaan jännittänyt leikkausta etukäteen ollenkaan. Luotan Suomen sairaanhoidon tasoon.

Leikkauksen aikana rinnastani tutkitaan vartijaimusolmukkeet syöpäsolujen varalta ja jos niistä löytyy syöpää, joudutaan myös kainalo tyhjentämään. Kainaloni kohtalon saisin siis tietää vasta leikkauksen jälkeen.

Kävelin itse leikkaussaliin ja hyppäsin leikkauspöydälle. Saliin tuli anestesialääkäri, joka ei kyllä yrittänytkään peitellä kauhistustaan nähdessään suoneni. Hän huokaili ääneen ja koputteli pitkään käsivarttani. Ensimmäinen yritys epäonnistui ja suoni meni rikki... lääkärin tuskaillessa muistin magneettikuvauksen hoitajan sanat ”...on vain huonoja pistäjiä”. Mieli teki mainita hoitajan sanoista nukuttajalle, mutta siinä tilanteessa hänellä on kuitenkin nukutukseni vastaavana niin suuri valta, että päätin kuitenkin olla mainitsematta. Ehkä pääsen myöhemmin kuittaamaan ;). Jokatapauksessa lopulta kanyyli saatiin käteen keskelle rannetta, mikä ei ilmeisesti ole kovin yleistä, mutta lääkäri ei nähnyt tilanteessa muuta vaihtoehtoa. Nukutusaineen sain kanyylin kautta ja lääkäri varoitti, että aine saattaisi vähän kirvellä. Tunsin kirvelyn noin kyynerpään kohdille ja filmi poikki. Ei silmien pilkkimistä, ei haukottelua vaan seuraava muistikuva heräämöstä.

Käsivarsi pari viikkoa leikkauksen jälkeen. Pikkuhiljaa haalistui muisto anestesialääkäristäkin.

Osastolla suurin murheeni oli oikestaan kurniva vatsa. Hoitaja kertoi etten saisi syödä vielä päivällisellä, joten laskin tunteja iltapalaan. Silloin saisin kuulemma syödä leivän. Onnekseni kipu pysyi poissa lääkkeillä eikä muutenkaan ollut paha olo tai huipannut. Päivän ehdoton kohokohta oli iltapala. Leipä maistui vaikka huonetoveri oksenti samaan aikaan! Yleensä olen kyllä herkempi moiselle! Iltapalasta jäi vielä nälkä, josta mainitsinkin hoitajalle. Sain lisäksi kulhollisen vadelmia ja omenan, joten täydellä mahalla oli hyvä mennä nukkumaan. Ja taas nukuin yöni hyvin. Seuraavana päivänä pääsinkin jo kotia toipumaan.

17.5.2016 Luopumisesta

Olen tiennyt ja tiedän, että sairastumiseni myötä joudun luopumaan ainakin osaksi aikaa tai lopullisesti joistakin asioista, oikeuksista ym., joita olen pitänyt itsestään selvinä tähän asti. Eilen se sitten alkoi ja jouduin luopumaan ensimmäisestä minulle tärkeästä konkreettisesta asiasta tämän sairauden takia.

Jouduin poistamaan niskalävistykseni magneettikuvaukseen ja en saanutkaan sitä enää takaisin, vaikka se oli ollut poissa vain pari tuntia! Mietin olisinko käynyt laitattamassa lävistyksen vielä takaisin, mutta koska tulevat hoidot ovat vielä vähän auki, päätin tyytyä osaani. Tästä alkaisi asioista luopuminen ja tähän olisi totuttava. Eli ensimmäisenä tämä syövän takia menetin ainoan lävistykseni (terveyttä ei nyt tähän lasketa), seuraavana tulisi sitten toinen rinta, ehkä kainalo, sitten työkyky, liikunta, hiukset...huh huh. Onneksi saan kuitenkin kaiken takaisin aikanaan, jos niin päätän.

Tällä hetkellä tuntuu, että muut asiat saan kyllä  myöhemmin takaisin, paitsi nämä päivät tällä polulla. Niinpä olenkin jo alusta asti päättänyt nauttia elämästä myös tämän vaiheen! ♥ Päivä ja askel kerrallaan.

16.5.2016 Magneettikuvaus

Tänään kävin työpäivän ohessa magneettikuvissa. Tarkoituksena on lähinnä kuvata vielä toinenkin rinta ettei sieltä löydy mitään. Kamalintahan olisi, kun tämä rupeama hoitoineen olisi ohi ja sitten toisesta löytyisi kasvain ja joutuisin kokemaan hoidot heti uudelleen. Eli onneksi tutkitaan.

Magneettikuvaus on onneksi kivuton, mitä nyt kanyylin laitto vähän sattuu (ainakin tällaista kipuherkkää). Tällä kertaa hoitaja kehui suoniani, ja kun mainitsin etteivät kaikki ole aina samaa mieltä, hoitaja tokaisi, että mulla on hyvät suonet, on vain huonoja pistäjiä. Hymyilytti. Eka hoitaja, joka ei kauhistunut nähdessään käsivarteni.

Olen ollut aiemminkin magneettikuvissa, joten tiesin suunnilleen mitä oli tulossa. Makaisin ”laudalla”, joka liukuu sisään kovaääniseen putkeen. Saisin kuulosuojaimet ja kanyylin kautta varjoainetta. Edellisellä kerralla olin ollut selälläni, mutta nyt jouduinkin olemaan mahallani. Mahallaan olo olikin vähän ”hurjempi” kokemus. Kasvoille oli samanlainen reikä kuin hierontapöydässä, joten kuuloaistin lisäksi myös näköaisti oli poissa pelistä. Myös kädet sidottiin selkäni taakse, jotta pystyisin olemaan mahdollisimman rennosti. Siinä asennossa maatessa ei auta kuin luottaa, että on turvassa ja aika menee nopeasti. Myös mielikuvituksen kanssa saa tehdä töitä ettei mene paniikkiin... en voinut välttyä ajatukselta, että joku tulee huoneeseen ja alkaa kutittamaan jalkapohjiani!

Jokatapauksessa selvisin. Vähän otsaa jomotti, kun oli jäänyt huonoon asentoon, mutta ei muuta. Tällaiset ovat kivoja käyntejä, kun ei satu ja hoidetaan pelkkänä liukuhihnatyönä. (Jo nyt on tuntunut hassulta, kun sairaalasta minuun yhteydessä olevat hoitajat ”tuntevat” minut. He muistavat käymämme keskustelut ja viittaavat niihin. Myös hetun sanominen puhelimessa on enemmänkin muodollisuus kuin heille oikeasti tarpeellinen tieto. Tämä on minulle uutta, koska tähän asti olen kuulunut peruspotilasmassaan). Mutta nyt odotellaan tuloksia taas. Tulokset eivät kuitenkaan pelota, koska pahempaa ei voi olla enää tulossa.

Sairaudesta kertominen ja ensifiilikset

Tuntuu, että vakavaa sairautta sairastamisen kestää vielä itse, mutta miten siitä kerrotaan muille? Etenkin niille läheisimmille, joille ei haluaisi aiheuttaa mitään ylimääräistä harmia?

Lääkäristä kotiin päästyäni soitin ensimmäisenä äidilleni, koska tiesin hänen olevan kotona. Minun ei tarvinnut sanoa kuin ”valitettavasti ei oo hyviä uutisia”, kun tajusin kuinka vaikeaa sairastumisesta on kertoa läheisille. Samalla lauseella kerroin myös puolisolleni, kun hän tuli kotiin ja siskolle myöhemmin puhelimessa. Joka kerta kertoessani sydämeni särkyi. Vaikka kertominen raastoikin syvältä, se tuntui myös helpottavalta. Enää ei tarvinnut odottaa ja pelätä pahinta. Minulla on nyt syöpä ja sen kanssa täytyy oppia elämään. Niin minun kuin läheistenikin.

Hulluinta oli, että vaikka olin juuri saanut tietää olevani vakavasti sairas, olin ehkä eniten huolissani töistäni. Miten työni saataisiin järjestymään sairaslomallani, miten sairaslomani vaikuttaisi yhdistykseen, entä muihin työntekijöihin? En saanut työasioita pois mielestäni, joten menin jo seuraavana päivänä töihin järjestelemään asioita. Näin jälkikäteen näen toiminnassani jopa järkeä, koska koko elämältäni oli vedetty matto alta ja kaikki tulisi muuttumaan, ”elämän uudelleen järjestely” tuntui helpoimmalta aloittaa juuri töistä. Sain pidettyä itseni sopivasti kiireellisenä tekemällä pakolliset työt ennen sairaslomaani. Vaikka koen olevani unelmatyössäni, siihen liittyvät tunteet ovat kuitenkin pieniä muiden asioiden rinnalla. Lisäksi töissä pystyin myös ”harjoittelemaan” sairastumisesta kertomista.

Mietin etukäteen ystävät, joille halusin kertoa itse. Osa heistä tiesi koepaloista, osalle tieto tuli täysin yllätyksenä. Kuitenkin joka kerta kertoessani tuntui kuin olisin tiputtanut pommin ja jäänyt viereen seuraamaan reaktiota. Joka kerta jouduin myös itse läpikäymään alkujärkytyksen. Siksi tuntuikin helpottavalta saatuani kerrottua kaikille joille halusin. Sairaudesta avoimesti kertominen tuntui alusta asti luontevalta enkä ole hävennyt sairastumistani. Koen tämän osana elämääni. Matkana, johon on vain pakko hypätä rohkeasti mukaan!

11.5.2016, 1.lääkärin ja sairaanhoitajan tapaaminen, kirurgian poliklinikka

Sain tänään tietää, että sairastan rintasyöpää. Vaikka diagnoosi ei tullut täysin puun takaa enää tässä vaiheessa, se yllätti ja pysäytti. Aluksi en pystynyt muodostamaan asiasta ajatustakaan saati käsittämään mitä tämä tarkoittaisi. Kaikki oli nyt muuttunut. Mutta miten?

Lääkärin tapaaminen oli lyhyt. Hän kertoi syövästä, tulevasta magneettikuvasta ja leikkauksesta. Magneettikuvaus koskisi lähinnä ”tervettä” rintaa, koska toinen rinta leikataan joka tapauksessa kasvaimen takia. Lääkärikäynnin jälkeen siirryin odotushuoneeseen odottamaan rintasyöpähoitajan tapaamista.

En enää muista mitä ajattelin odotushuoneessa tai ajattelinko mitään. Istuin ja odotin. Olin yksin matkassa, koska puolisoni oli työmatkalla toisella paikkakunnalla ja olimme sopineet, että kertoisin tuloksen vasta, kun hän tulee kotiin. Oli oikeastaan onni olla yksin. Sain rauhassa sulatella kuulemaani, edetä ajatusteni tai ajatuksettomuuden kanssa omaa tahtia eikä tarvinnut huomioida muita. Tuntui hyvältä kohdata tämän polun ensihetket yksin. Yksin joudun kuitenkin tämän sairastamaankin. Tai saan sairastaa. Miten vain...

Hoitajan kanssa kävimme läpi tulevaa. Millaista hoitoa tulisin luultavasti saamaan, millä aikataululla, miten hoidot vaikuttaisi mm. töihin, miten tällaiset uutiset kerrotaan läheisille ym. Halusin ottaa vastaan kaiken tiedon, jota hoitaja tarjosi. En muista, että olisin osannut kysellä paljoa, mutta taisin vastata ”kyllä” kaikkiin haluatko kuulla/tietää/nähdä –kysymyksiin. Oli hyvä, että hoitajan tapaaminen oli pian lääkärikäynnin jälkeen ja sain paljon kaipaamaani tietoa sairaudestani ja siihen liittyvistä asioista. Yllätyksekseni (ja muiden) muistan kaikki lääkärin ja hoitajan kanssa käydyt keskustelut. Tai niin ainakin luulen...

Hoitaja oli kauhuissaan, kun olin tullut yksin ja vielä AUTOLLA! Hitto, teki mieli mainita etten todellakaan lähtiessäni tiennyt miksi minulle oli varattu lääkäriaika, mutta tyydyin kuitenkin vakuuttelemaan, että pärjäisin ja ajaisin takaisin kotia varovasti. Minulla ei ollut silloin voimia muuhun. Labran jälkeen pääsin vihdoin kotiin. Sairaalassa vietetty aika tuntui loputtomalta.

Askel tuntemattomaan

Pitkän harkinnan ja pohdinnan jälkeen olen päättänyt aloittaa blogin kirjoittamisen tänä keväänä alkaneesta uudesta polustani elämässäni. 11.5.2016 sain rintasyöpädiagnoosin, noin 2kk:n jälkeen tutkimusten alkamisesta. Olen lähes alusta asti kirjoittanut tapahtumista omaa ”päiväkirjaa”, tosin ihan alkumatkan kirjoitin vasta jälkeenpäin.

Tämän blogin perustaminen ei ollut minulle itsestäänselvä päätös, koska tulevaisuus tuntuu tällä hetkellä niin avoimelta, hypyltä tuntemattomaan. Enkä tiedä mitä tulevaisuus tuo tullessaan (niin kuin en tosin ennenkään). Joudun sairastumiseni myötä mm. luopumaan useista ”itsestäänselvistä” asioista ja vaikka tällä hetkellä niistä kirjoittaminen tuntuukin luonnolliselta, en voi välttyä ajatukselta että onko asia aina näin. Sen vuoksi olen päättänyt kirjoittaa blogini nyt ainakin toistaiseksi anonyymisti. Toki läheiseni tietävät.

Mutta se miksi nyt päädyin tähän ratkaisuun...kirjoitan tätä ensisijaisesti itselleni, en niinkään muistoksi, mutta selvittämään ajatuksiani, kirjaamaan niitä ylös. Toiseksi, useat läheiseni kysyvät kuulumisiani, joten ajattelin että täältä he voisivat seurata elämääni tällä hetkellä oman halunsa mukaan.  Monet ovat pyytäneet, että pidän heidät ajantasalla voinnistani ja hoitojen etenemisestä, joten siinäkin mielessä tämä tuntui luonnolliselta ratkaisulta. Toki vastailen myös jatkossa mielelläni viesteihin ja puheluihin, eikä tämän olen tarkoitus korvata yhteydenpitoa! Ja kolmantena asiana vielä, olen saanut itse valtavasti korvaamatonta vertaistukea muiden nuorten rintasyöpäpotilaiden blogeista, joten myös tämä näkökulma vaikutti. Jos tästä on jollekin sellaista hyötyä, se on vain extraa.

Tämä on siis tarina minun rintasyövästäni minun näkökulmastani.

Hoitojen osalta ensimmäinen vaihe, leikkaus, on jo takana, joten kirjoitan ensimmäiset osiot takautuvasti ja jonkinlaisena tiivistyksenä tänne. Siitä miten tämä tulee sen jälkeen jatkumaan, aika näyttää!