Matka jatkuu

Tänään tuli tasan kolme viikkoa viimeisistä sytoista. Vieläkin meinaa tuntua uskomattomalta, että ne ovat oikeasti nyt ohi. Ajatukset on kuitenkin suunnattu jo kohti tulevaa, joten sytot ovat jääneet menneisyyteen vain yhtenä vaiheena, joka oli pakko kulkea läpi. Tänään sain myös eiliset labratulokset, jotka vain vahvisti tunteen siitä, että kroppa on alkanut jo toipumaan. Olen edelleen käynyt päivittäin kävelylenkillä ja aina ajoittain ottanut muutaman juoksuaskeleenkin. Ainut vain, että juokseminen on nostanut joka kerta kuumeen, joten luultavammin kroppa yrittää kertoa, että vielä pitäisi yrittää malttaa edetä rauhassa. Pää vaan ei ole enää samaa mieltä, joten on ollut vaikea muistaa himmailla.

Kävin tänään syöpiksellä Herceptin-täsmälääkkeen antoa varten. Aiemmin olen siis saanut lääkkeen tiputuksena, mutta tänään sain sen ensimmäistä kertaa pistoksena. Pistos oli oikeastaan kivuton, koska aina kun aine alkoi kirvelemään hoitaja piti lyhyen tauon, joka auttoi välittömästi. Aikaa pistoksen laittoon meni noin neljä minuuttia (aikaa otettiin siis sekuntikellon kanssa). Mulla oli mukana myös Procren depot-pistos, jonka hoitaja laittoi samalla. Tuon jälkimäisen voisi pistää jatkossa myös itse, mutta hoitajat suosittelivat, että kävisin sen kuitenkin jatkossakin laitattamassa. Oli outoa kulkea syöpiksellä ilman tippatelinettä, vaikka olihan se aika ihana ja vapauttava tunne. Ensi kerralla Herceptinin takia ei tarvitse jäädä edes tarkkailuun, joten käynnit syöpiksellä tästä eteenpäin ovat vain lyhyitä pyrähdyksiä. Näitä hoitokertoja on siis vielä 13 kertaa.

Eilen oli lääkärin tapaaminen sädehoito-osastolla ja samalla tehtiin myös sädehoidon suunnittelu. Sädehoito alkaa ensi keskiviikkona ja saan säteitä 25 kertaa (eli 5 viikkoa). Itsenäisyyspäivän aikoihin pitäisi siis olla sekin rumba ohitse. Ensi viikolla menen työpaikalle keskustelemaan alkuvuoden töihin paluusta ja opiskeluiden aloittamisesta. Pikkuhiljaa siis mennään kohti tavallisempaa arkea ja oma usko siihen, että tästäkin vuodesta selvitään vain kasvaa päivä päivältä.

Ja katsokaas mikä täällä jo kasvaa! ♥

Välijuhlien aika

Viime viikonloppuna juhlistin viimeisten syto-olojen selättämistä ja samalla koko sytostaattihoitojakson päättymistä. Lähdimme puolisoni kanssa naapurikaupunkiin viettämään yhteistä aikaa ja viikonlopun ”ohjelma” suunniteltiin yhdessä. Vaikka minä olen se sairastunut, koskettaa sairaus luonnollisesti myös läheisiä. Etenkin ihmistä, jolla on yhteinen koti sairastuneen kanssa. Esimerkiksi ystäväni eivät ole nähneet huonoimpia päiviäni, vaan olemme nähneet vain vointini ollessa hyvä, mutta avopuolisoni on seurannut sivusta jokaisen päivän; niin huonot kuin hyvätkin. On siis luonnollista, että mennyt hoitojakso on ollut hänellekin raskas, vaikka tietenkin eri tavalla kuin minulle, mutta nyt oli meidän aika hemmotella itseämme.

Sairastumisen myötä monien asioiden merkitys on muuttunut ja yksi asia, joka on elämässäni korostunut on luonto ja sen positiivinen vaikutus. Vaikka olenkin hippuisen kaupunkilaistunut maalaistyttö ja edelleen ehdottomasti sitä mieltä, että palvelut pitää olla pyöräilymatkan päässä, aika ajoin mieli oikein huutaa pois kaupungista. Kesällä vietin paljon aikaa vanhempieni luona, jotka asuvat maalla järven rannalla ja nyt syksyllä olen löytänyt metsässä liikkumisen ilon. Niinpä välijuhlamme alkoi neljän tunnin reippailulla luontopolulla, evästaukoa ja nuotiomakkaraa unohtamatta.

Roosa nauha mukana.

Eräjormailun jälkeen vaihdoin savunhajuisen tuulipuvun mekkoon ja suuntasimme hienoon ravintolaan syömään. Pakko muuten tähän väliin mainita, että olen kesästä asti liikkunut pääosin pipo päässä eikä se ole menoani haitannut eikä varmaan muidenkaan. Kesäkin oli sen verran viileä, etten aiheuttanut kummastusta trikoopipo päässä. Kuitenkin tuolla ravintolassa se, että olin pipo päässä, jotenkin vähän vaivasi mua. En tiedä oliko se kuinka paha etikettivirhe, mutta yritin olla välittämättä. Ravintolaan lähtiessä ajattelin, että jos mua pyydetään ottamaan pipo pois päästä, paljastan rohkeasti kaljuni ja täräytän sanan syöpä ilmoille (ajattelin, että sillä voisi saada vaikka kalasteltua ilmaisen jälkkärin, haha). Noh, ei tarvinnut, mutta tarve päästä selittämään kuitenkin jäi. Välillä tuntuisi hyvältä, että otsassani lukisi oikeasti ”joo syöpä se on”, ei tarvitsisi muiden arvuutella. Toki en ole koskaan ennen ajatellut, että sairauteni mitenkään näkyisi päälle päin tai kiinnostaisi tuntemattomia. No, tuo oli vain tuollainen pikku välihuomio. Ruoka oli tooodella hyvää ja ruuan kanssa nautittu olut maistui myös taivaalliselta pitkästä aikaa.

Seuraava aamu alkoi hotelliaamiaisella, josta syto-oloissa aina haaveilin, joten tietenkin se kuului myös välijuhlien ohjelmaan, ja päivä jatkui shoppailun merkeissä. Vielä kesällä en osannut ostaa itselleni mitään, mutta nyt ajatukset ovat kääntyneet tulevaisuuteen jo sen verran, että kyllä tässä uusia vaatteita vielä tarvitaan. Mukaan tarttuikin mm. juoksukengät ja superlämmin talvitakki, joilla on hyvä lähteä kohti tulevaa. Ennen kotimatkaa kävimme vielä katsastamassa sairaalan, jossa saan sädehoidon. Lääkärin aika ja sädehoidon suunnittelu siellä onkin jo ensi viikolla.

Ensi viikolla tulee myös kolme viikkoa edellisistä sytostaateista, mutta silloin en saakkaan enää uusia sytostaatteja. Tuntuu vieläkin niin uskomattomalta ajatukselta! Mennyt välijuhlaviikonloppu oli kaikin puolin täydellisen ihana ja onnistunut. Itse jatkan välijuhlintaa vielä tulevana viikonloppuna ystävän synttäreillä ja nautin niistä asioista, jotka elämässäni on hyvin ♥.

Nauttikaa tekin! ♥

Sytomuistoja (sis. yökkimistä)

Hmm...onkohan muilla ollut samaa vai oonko vain jotenkin yliherkkä?

Esimerkiksi jouduin heittämään roskiin mun kotipaidan, jota pidin paljon syto-oloissa päällä, koska pelkästään se, että tiesin sen olevan kodissani, aiheutti kuvotusta. Samalla roskiin lensi yhdet housut.

Makasin syto-oloissa päivät yleensä sohvalla. Jälkeenpäin sohva alkoi tuntua tosi ”tunkkaiselta”, joten jouduin pesemään ja tuulettamaan kaikki sohvatyynyt ja sohvan osat, jotka vain sain irti. Yhden päivän jopa istuin lattialla, koska sohva tuntui niin etovalta.

Myös mun lempparilakanat, joita rakastin ennen, aiheuttaa nykyään kuvotusta, kun vain näänkin ne kaapissa. Miksikö? No ihan vain siksi, että ne sattui olemaan usein käytössä potiessani syto-oloja. Syöpäoppaissa kyllä kehotettiin välttämään lemppariruokien syömistä, jos halusi nauttivan ruuista myös myöhemmin, mutta en tajunnut, että sama pätisi muun muassa lakanoihinkin. Voi luojan kiitos, että ymmärsin olla syömättä hedelmiä, kasviksia tai salaatteja.

Välillä jokin ihan yllättäväkin asia voi muistuttaa sytoista aiheuttaen kuvotusta. Otin laukustani pois vesipullon, joka mulla oli mukana vikassa sytotiputuksessa ja jouduin viemään sen kaappiin jatkuvasti yökkien. Asiasta tietämätön puolisoni oli ottanut kaapista ko. vesipullon itselleen käyttöön ja kun huomasin vilaukselta taas pullon keittiöpöydällä, se aiheutti yhtäkkiä tosi voimakasta yökintää.

Mä oon nyt tästä jotenkin tosi hämilläni. Oikeastaan sytostaateista muistuttavat asiat aiheuttaa mulle voimakkaampia reaktioita kuin itse sytot aikanaan. Huhhuijaa..toivottavasti sytot eivät kummittele enää kauaa, vaan saan unohdettua ne ja pääsen jatkamaan kohti uusia tuulia.

Ohi on!

Nyt mä tulin hehkuttamaan: Vikat syto-olot selätetty! Ei ehkä enää ikinä!

Tästä alkaa toipuminen ja kropan palautuminen. Malttamattomana jo odottelen mm. hiusten kasvun alkua ja makuaistin täydellistä palautumista. Parin viikon päästä sytot ei enää revi pohjamutiin vaan toipuminen vaan jatkuu, jatkuu ja jatkuu. Niin uskomatonta. Niin ihanaa.

Tämä viikonloppu on omistettu välijuhlinnalle. Nyt nautitaan.

 IHANAA VIIKONLOPPUA! MÄ HALKEAN ONNELLISUUDESTA! ♥♥♥

Jatko

Solunsalpaajahoidon eli sytostaattien loppuminen ei kuitenkaan tarkoita osaltani hoitojen päättymistä. Kolmen viikon päästä on taas seuraava aika syöpikselle Herceptin-täsmälääkkeen antoa varten. Saan täsmälääkettä yhteensä 17 kertaa kolmen viikon välein, joten vielä eilen ei tullut aika hyvästellä syöpiksen ihanaa henkilökuntaa. Kolme ensimmäistä kertaa sain tiputuksena ensimäisten sytojen yhteydessä, joten seuraava kerta on siis 4/17. Jatkossa saan kuitenkin täsmälääkkeen hitaana pistoksena reiteen, joten tiputusten pitäisi olla nyt ohitse.

Herceptin-täsmälääkkeen lisäksi sädehoito alkaa 3-4 viikon päästä. Lääkärin mukaan saisin varautua viiden viikon sädetysjaksoon viitenä päivänä viikossa, koska syöpäni oli levinnyt kainaloon. Kaupungissa, jossa asun ei ole mahdollisuutta antaa sädehoitoa, joten joudun kulkemaan naapurikaupunkiin. Sain valita kahden lähimmän kaupungin väliltä, joista valitsin siis lähimmän. Ravaamista edestakaisin ja kilometrejä on kuitenkin edessä. Ja tietysti minulle taas täysin uusi hoito.

Valitettavasti tässäkään ei vielä ollut kaikki, vaan neulakammoni laitetaan tosissaan tulevaisuudessa koetukselle. Koska syöpäni käyttää kasvussaan hyväksi elimistöni omia hormoneja, saan lisäksi hormonihoidon. Seuraavat kaksi vuotta saan Procren depot -nimistä lääkettä, joka pitäisi itse pistää kotona aluksi kk:n välein ja myöhemmin 3kk:n välein. Lääkärini on kuitenkin tietoinen neulakammostani, joten lupasi, että saan ainakin ensimmäisen pistoksen syöpiksellä ja jatkon osalta päätös tehtäisiin vasta sen jälkeen. Tuo pistos on käsittääkseni yleinen nimenomaan nuorilla potilailla. Lisäksi saan vielä viideksi vuodeksi Tamofen-lääkityksen (1 tbl vrk:ssa), joten hoitorumbaa on edessä vielä useampi vuosi. Näistä saan ilmeisesti tarkempaa tietoa seuraavalla lääkärin tapaamisella ja silloin päätetään myös milloin ko. hoidot aloitetaan.

Perinnöllisyyslääkärille pääsen, kun tästä tämä seuraava rumba vähän rauhoittuu. Täytyy vain toivoa, että olen vain joku maanantaikappale eikä geeneistä löydy syytä sairastumiselleni.

Kuulun korkean riskin uusintaryhmään, joten näillä kaikilla hoidoilla on tarkoitus pienentää uusiutumisriskiäni tulevina vuosina. Eihän tässä voi olla kuin kiitollinen Suomen hoitotasosta. Saan tällä hetkellä maailman parhainta hoitoa, kiitos suomalaisen syöpätutkimuksen. Huh huh, nöyräksi vetää.

Olethan jo tukenut tärkeää työtä?

Sytostaatit 6/6

Tuntui uskomattomalta kirjoittaa tuo otsikko. Yksi vaihe taas tällä matkalla on pian takana päin.

Mistäköhän aloittaisin...pari viikkoa olen taas pitänyt ajatuksissani taukoa syövästä ja sairastamisesta. Keskittynyt pelkästään niihin asioihin, jotka elämässäni on hyvin. Nauttinut saapuvasta syksystä, harrastuksista ja viettänyt aikaa ihanien ihmisten seurassa. ”Syöpätauon” takia en siis ole tännekään kirjoittelut vaan kerännyt voimia (ainakin toistaiseksi) tätä viimeistä sytomatkaa varten.

Edellisistä sytoista sain aika pahat sivuoireet eikä voimat riittäneet edes itsestä huolta pitämiseen. Noin viikon ajan päivät olivat täyttä selviytymistä ja hetki hetkeltä eteen päin rämpimistä. Niistä kuitenkin lopulta selviytyen. Tällä kertaa pahoinvointilääkitystäni lisättiin, joten toivottavasti ne auttavat kuvotuksen kanssa. Ainakin toistaiseksi vaikuttaa hyvältä! Uskon, että edellisellä kerralla kaikki lähti menemään vikasuuntaan jo syöpiksellä, kun jouduin veriarvojen takia käymään aamulla uudestaan labrassa ja anestesialääkärin odottelu tippahässäkän takia hankaloitti pahoinvointilääkkeiden ajoitusta. Usean tunnin odottelun takia olin myös jo nälkäinen, kun sytojen anto päästiin aloittamaan ja kun vihdoin sain luvan mennä syömään, oli paha olo jo tullut, eikä se sitten useampaan päivään helpottanutkaan lääkkeistä huolimatta.

Tällä kertaa kävin myös tiputusta edeltävänä päivänä labrassa ja iltapäivästä sain tutun soiton syöpikseltä; valkosoluarvot olivat liian matalalla, että tiputus voitaisiin antaa aikataulussa elleivät arvot nousisi yön aikana. Jo puhelimessa hoitaja varoitti, että arvot olivat sen verran matalalla, että tiputusta ei välttämättä pystyttäisi vielä antamaan. Ärsytti, ettei kroppa toipunut enää niin hyvin kuin aiemmin enkä voinut asialle itse tehdä mitään. Voinnissani en kuitenkaan ollut huomannut mitään erikoista vaan päinvastoin olin mm. edellisinä kahtena viikkona käynyt joka päivä tunnin lenkillä (yhtä kuumepäivää lukuunottamatta).

Eilen aamulla kävin siis uudestaan labrassa ja menin syöpikselle odottamaan lääkärin tapaamista, joka oli sovittuna jo muutenkin. Jostain syystä veriarvot olivat vielä huonontuneet edellisestä päivästä ja olivat edelleen alle viitearvojen. Lääkärin mukaan vikojen sytojen antaminen aikataulussa voisi olla riski suuren infektioriskin takia ja mietti siirrettäisiinkö tiputus alkuviikkoon. Olin kuitenkin tsempannut itseni niin, että sytot saataisiin annettua loppuun asti aikataulussa, joten pohdimme lääkärin kanssa vielä eri vaihtoehtoja. Lopulta päädyimme diiliin, että saan vikat sytot aikataulun mukaisesti, jos suostun pistämään tiputuksen jälkeen vielä loput valkosolukasvattajapiikit, jotka minulla oli. Pistokset eivät tietenkään tuntuneet maailman parhaimmalta idealta, mutta olin valmis tulemaan vastaan. Niinpä sain kuitenkin eilen tämän matkan viimeiset sytostaatit!

Siskoni oli taas mukana seuraneitinä syöpiksellä ja viereisellä paikalla tuttu vertaistuki. Tiputus meni hyvin. Ensimmäinen sytostaatti on mennyt aiemmin suoraan nenään aiheuttaen sellaista kloorin tunnetta nenässä ja ”valunut” pikkuhiljaa sellaiseksi raudan mauksi suuhun. Nyt hoitaja olikin laittanut vahingossa ko. syton tippumaan tunnin tiputusvauhtia (ohje 30min.) ja tällä kertaa vältyinkin kokonaan noilta inhottavilta tunteilta. Jos sytoja olisi vielä jäljellä, pyytäisin kyllä jatkossakin ekan syton tiputuksen hitaammin, mutta eipäs ole! Hihi, en ole vielä oikein sisäistänyt, että kolmen viikon päästä edessä ei enää ole seuraavaa tiputusta. Tästä alkaa toipuminen, hiusten kasvun odottelu ja seuraaminen, kropan palautuminen...vaikka pitkä matka on vielä hoitojen osalta edessä, uskon että niiden osalta rankin vaihe on kuitenkin takana päin. Enpä olisi juhannusviikolla uskonut, kun sain ensimmäiset sytot, että joku päivä vielä kirjoitan tästä vaiheesta menneessä aikamuodossa. Aika on mennyt välillä hitaasti, mutta paria henkistä notkahdusta lukuunottamatta arvioisin selviytyneeni tästä kuitenkin hyvin. Nyt keskityn vielä näistä vikoista sytoista toipumiseen, mutta sitten on välijuhlinnan paikka ja ajatusten siirtäminen pikkuhiljaa tuleviin hoitoihin, joista taidan kertoa tarkemmin seuraavassa postauksessa.

Ajattelin tästä postauksesta tulevan suurikin viimeisten sytojen hehkutus, mutta ei tästä kyllä ihan sellainen tullutkaan. Haha. Ehkä jossain vaiheessa oikeasti tajuan, että nämä olivat viimeiset. Että ne on ohi tällä erää!

Vielä loppurutistus ja sitten kohti seuraavaa askelta.