”Yksinäisyys”

Olen jo pitkään halunnut kirjoittaa aiheesta, mutta olen miettinyt osaanko kirjoittaa aiheesta tarpeeksi hyvin tai voiko ajatukseni ymmärtää jotenkin väärin ja sitä kautta joku pahoittaa mielensä. Päätin kuitenkin ottaa ”riskin”.

Aihe on pyörinyt päässäni pidemmän aikaa ja etenkin nyt käydessäni päivittäin sädehoidossa, koska yksinäisyyden tunne hiipii mieleeni usein matkustaessani sairaalaan. Toki olen useinmiten silloin ihan konkreettisestikin yksin, mutta jotenkin silloin ajatuksissani korostuu se, kuinka yksin olen sairauteni kanssa. Jo ensimmäisessä sairaanhoitajan tapaamisessa hoitaja sanoi minulle, että sairastumisen ja hoidot kaikkine vaiheineen joudun kohtamaan yksin tukiverkostosta huolimatta. Kukaan ei voi sairastaa puolestani eikä käsitellä siitä herääviä ajatuksia. Pikkuhiljaa olen alkanut ymmärtämään mitä hoitaja noilla sanoillaan tarkoitti.

Yleensä sairaalaan lähtiessäni tunnen itseni terveeksi, sairaus itsessään kun ei aiheuta minulle kipua tms. ja edelleenkin alitajunnassani ajatus vakavasti sairastuneesta ihmisestä näyttäytyy minulle petipotilaana, jolla on valtavat kivut. Ei ihmisenä, joka pyöräilee itse sairaalaan laittaen lähtiessään hassun selfien sosiaaliseen mediaan. Kuitenkin mitä lähemmäksi pääsen sairaalaa, sitä voimakkaammin sairaus palaa mieleeni ja valtaa ajatukseni: miten elämäni alkoi pyöriä sairauden ympärillä, milloin säännöllisistä sairaalakäynneistä tuli minulle tavallista arkipäivää, miksi elämäni on yhtäkkiä riippuvainen erilaisista hoidoista ja silti niin epävarmaa? Miten sairastuminen on muuttanut minua ja tulevaisuuden suunnitelmiani, milloin tästä kaikesta tuli totta? Vai heräänkö vielä joku aamu kertoen aamukahvilla kuinka kauheaa unta näin, ja kuinka todelliselta se tuntui? Näiden kaikkien ajatusten kanssa tunnen ajoittain olevani äärimmäisen yksinäinen.

Avatessani sairaalan oven näen muitakin ihmiskohtaloita, jotka olisivat varmasti mielummin sillä hetkellä jossain aivan muualla, mutta heilläkään ei ole vaihtoehtoja. Nyökkäämme varovasti toisillemme tietäen toisesta jotain, mitä moni muu ei näe. Minunkin paikkani tällä hetkellä on olla yksi heistä. Myös hoitohenkilökunta tervehtii. He pitävät huolen, että tunnen oloni turvalliseksi koko sairaalassaoloajan ja voin taas lähteä kotiin luottavaisin mielin tekemään omia juttuja.

Tällä kirjoituksella en tarkoita niinkään konkreettista yksinäisyyttä, sillä lähelläni on ihania ihmisiä. Heidän kanssa voisin varmasti puhua halutessani enemmänkin sairastumisen aiheuttamista tunnoista ja ajatuksista. Jotenkin vain niiden ajatusten vaihtaminen ”terveiden” ihmisten kanssa saattaa välillä tuntua hieman ”ajanhukalta”. Eihän heillä ole minkäänlaista hajua siitä, millaista on sairastua ja mihin kaikkiin asioihin sillä voikaan olla vaikutusta, ja miksi olisikaan? Kuuluin itsekin heihin vielä puoli vuotta sitten ja olin yhtä onnellisen tietämätön. Esimerkiksi kavereideni kanssa haluan pitää keskusteluiden pääpainon muualla kuin sairastumisen aiheuttamissa tunteissa. Olen kuitenkin suurilta osin se sama tyyppi kuin ennenkin, joten miksi nyt muuttaa jotakin, kun he eivät sitä voi kuitenkaan täysin ymmärtää.

Sairastumisen aiheuttamien ajatusten ja tunteiden vaihtoa varten olen kuitenkin onnekseni saanut uusia tuttavia ja yhden oikein erityistärkeän sellaisen, eli vertaistukeni. Jo aika alkuvaiheessa tutustuin toiseen ikäiseeni, joka on sairastunut samoihin aikoihin ja kaiken lisäksi olemme hyvin samanlaisessa elämäntilanteessa, joten hänen kanssaan olen pystynyt purkamaan myös kipeitä aiheita, joita sairastuminen pitkällä tähtäimellä aiheuttaa. On niin erilaista puhua sairaudesta ihmisen kanssa, joka jo vajaastakin lauseesta ymmärtää mitä tarkoitan. Se on tietenkin sellainen asia jota en edes voisi, enkä vaadikaan läheisiltäni. Ymmärrän täysin, etteivät he voi ymmärtää kaikkea mitä sairastumiseen ja siitä mahdolliseen selviytymiseen liittyy. Se, että he kulkevat tätä matkaa vierelläni on jo enemmän kuin edes uskallan pyytää.

Vertaistuki on kuitenkin muodostunut koko ajan tärkeämmäksi, niin kasvokkain tapahtuva kuin vaikka FB-ryhmäkin. On hyvä tietää, että on muitakin alle kolmekymppisiä, jotka joutuvat pohtimaan samoja asioita vaikkapa tulevaisuudesta. Tähän liittyen yllätin itseni tällä viikolla tarjoamassa vapaaehtoispanostani paikallisessa syöpäyhdistyksessä. Puheeksi tuli, että lähtisin mukaan tukihenkilötoimintaan, joka kuulosti kieltämättä houkuttelevalta ajatukselta. Ehkä kenellekään eläkeiässä sairastuneelle mulla ei niinkään olisi mitään annettavaa (heidän sairastumistaan millään tavalla väheksymättä), mutta toisen nuorena syöpään sairastuneen tukihenkilönä oleminen ei kuulostaisi yhtään huonolta idealta. Toki jouduin vähän topputtelemaan syöpäyhdistyksen toiminnanjohtajaa, etten ole vielä valmis aloittamaan tukihenkilönä, kun omatkin hoidot on kesken, mutta jonain päivänä harkitsen ehdottomasti tuota tarjousta. On mulla jo muitakin ajatuksia vapaaehtoistoiminnan suhteen, mutta niidenkin aika on sitten vähän myöhemmin. Jos selviän tästä itse, haluan olla mukana varmistamassa ettei kenenkään nuoren aikuisen tarvitse kulkea tätä matkaa yksin.

Tästä kirjoittamisesta on tullut minun terapiani. Näillä sanoilla saan päänsisäisiä ajatuksiani järjestykseen, joskus jopa kokonaan pois mielestäni. Riittää, että ajatukseni ovat jossain ylhäällä ja voin niihin halutessani palata myöhemmin. Nämä kirjoitushetket ovat terapiaistuntoni, joiden jälkeen poistun tietokoneelta tekemään ihan tavallisia arkiaskareita, jolloin nauran ja hassuttelen tai itken, jos itkettää, mutta tämän sairauden en anna viedä elämäniloani ♥.

Kuulumisia, sädehoidon puoliväli

Nyt sillä on päivämäärä. Maanantaina 9.1. aloitan työt, jos kaikki menee loppuun asti niinkuin on suunniteltu. Ärsyttävää, että pitää lisätä aina tuo pakollinen ”jos”, mutta niinhän se meinaa vähän olla...vielä ei uskalla olla ihan sataprosenttisen optimistinen, JOS jotain ylläreitä vielä tuleekin. Tällä tietoa kuitenkin työt alkaa 50% työajalla ja oppisopimusopiskeluidenkin aloittamiselle työnantaja antoi virallisen luvan, joten siellä ne tulevaisuudessa häämöttävät.

Sädehoito on mennyt sellaisella automaattivaihteella taas, että vasta nyt havahduin niiden osalta puolivälinkin jo ohittuneen. Sädetysalue on ainakin toistaiseksi pysynyt ”siistinä” pientä punoitusta ja arkuutta lukuunottamatta. Muuten onkin ympäri kroppaa ilmaantunut pieniä punaisia hilseileviä läikkiä...niitä on ilmaantunut viikon aikana aika tasaisesti yksi per päivä. Sovimme sädehoitohenkilökunnan kanssa, että jatketaan toistaiseksi noiden mysteeriläikkien seurantaa ja jos näyttää, etteivät ne ala parantumaan, pääsen näyttämään niitä hoitajalle. Saattavat olla jotain sytojen jälkeisiä juttuja, koska sädehoidon ei pitäisi aiheuttaa kuin paikallisia sivuoireita.

Matkaa mulla tulee sädehoitoon 80 kilometriä suuntaansa. Pääosin olen hurutellut tuota väliä omalla autolla, kun vielä on ollut ihan hyvät ajokelitkin. Aikaisina aamuina, kun lähtö on ollut jo puoli seiskan aikoihin, olen mennyt taksilla, jotta olen saanut jatkettua yöunia vielä matkustaessakin. Hetkittäin on tuntunut turhauttavalta matkustaa kolmisen tuntia päivässä vartin käynnin takia, mutta kun on taas laittanut asioiden mittasuhteet oikeaan järjestykseen, olen todennut, että ajan tuota väliä vaikka vuoden, jos vain sillä saan niitä toivottuja lisävuosia tai jopa -vuosikymmeniä.

Kotona olen aloittanut pintaremontin. Nyt sairaslomalla, kun on ollut aikaa tuijotella noita seiniä ja huonekaluja, niin johan niihin on jo ehtinyt kyllästymään, vaikka edellisestä pintaremontista onkin vain puolitoista vuotta aikaa. Joka tapauksessa vähän aika sitten tuli tilanne, että oli pakko päästä kohdistamaan energiat johonkin oikeasti konkreettiseen asiaan. Aamuisin en meinannut enää oikein päästä sängystä ylös, kun tuntui ettei oikein ollut mitään syytä nousta...mutta nyt on parikin projektia menossa ja yksi vähän isompi juttukin suunnitteilla, joten vapaa-ajalle on löytynyt taas käyttöä. Tällä viikolla levitin myös joulukorttiaskartelutarvikkeet ja aloittelin sitä urakkaa, joten tekemistä kyllä riittää. Puolison kanssa aloitettiin myös uusi yhteinen harrastus; sulkapallo. Jo ekan kerran jälkeen täytyy todeta, että se on kyllä hyvää treeniä myös tuolle leikatun puolen kädelle. Siinä kun mailalla viuhtoo ja sohii, niin ihan huomaamatta tulee palauteltua käden liikeratoja, venytettyä ja löydettyä ihan uusia lihaksiakin.

Paljon on myös hiuksista kyselty, joten voisin kertoa vielä ulkonäkökuulumisetkin...Tai aloitetaan sittenkin toisella näköasialla. Mulla on siis silmälasit, joita ilmankin pärjäsin aiemmin jotenkuten. Ei siis mikään superhuono näkö, mutta sytot huononsi mun näköä (siis ulkonäön lisäksi, heh). Nyt näen silmälaseilla suunnilleen yhtä huonosti kuin ennen ilman laseja, joten niitä on pidettävä oikeastaan koko ajan. Myös syvyysnäkö on heikentynyt, joten varsinkaan pimeällä en enää oikein viitsi ajaa autoa. Tästä olen kuullut vähän kahta eri mielipidettä, että kannattaako silmälääkärille mennä puoli vuotta vai vuosi sytojen jälkeen? Ilmeisesti tämä näköhaitta voi olla myös ohimenevääkin.

 Hiuksia ei ihan vielä saa laitettua ponnarille, mutta tiedättekös! Jokin aika sitten hiuksia pestessäni huomasin jotain aivan uutta. Mun hiukset vaahtosivat! Mulla on jo niin paljon hiuksia, että ne vaahtoavat, kun ne pesee shampoolla! Voi veljet, millaisen tunnereaktion tuollainenkin asia voi saada aikaan, eikä siinä kyyneliltäkään vältytty. Vilpittömästä riemusta surun kautta onneen.

Päälaelta hiukset on jo aika tuuheat, mutta reunoilta ja takaa vielä vähän onnettomat. Väristä on vaikea sanoa, mutta mustat ne ei ole eikä punaiset. Hiustenkasvua tarkkaan seuraillessa ripset olivat kasvaneet takaisin huomaamatta, tai ei multa kaikki ripset missään vaiheessa lähteneetkään, mutta harvenivat huomattavasti. Nyt ne ovat kuitenkin jo aika hyvin kasvaneet takaisin. Ei tietenkään samoihin pituuksiin missä nuo selviytyjäripset ovat, mutta enää ei ole sellaisia kaljuja kohtia ripsirivistössä. Kulmakarvat tipahtivat oikeastaan kokonaan, mutta ne saa helposti piirrettyä.

 Kynnet ovat nyt vähän ällöt. Docetaxeleiden jälkeen kynsiin tuli aluksi violetit raidat, joista pystyi seuraamaan hyvin kynsien kasvua, mutta nyt ne ovat muuttuneet tuollaisiksi ällöiksi ja ovat irti tuolta kynnen keskiosasta. Kipeät ne eivät kuitenkaan ole, joten tuokin on vain tuollainen pieni kosmeettinen haitta, jonka saa kynsilakalla helposti piiloon.

Siinäpä oikeastaan tämän hetkiset kuulumiset. Tämä oli taas vajaa viikko sädehoidosta, kun tänään oli sieltä vapaapäivä, mutta ettei nyt vallan sairaalaton päivä tulisi, niin kävin laitattamassa tänään taas Procren depot-pistoksen.

Kivaa viikonloppua!

Paljonko syöpään sairastuminen maksaa?

Kelan papereita täyttäessäni aloin miettimään paljonko sairastuminen on minulle tänä vuonna maksanut. Ajattelin, että voisin samalla lisätä laskelmiani myös tänne.

Juhannusviikolta asti olen ollut Kelan sairauspäivärahalla, minkä vuoksi menetän noin tuhat euroa bruttotuloja joka kuukausi sairasloma-ajan (verrattuna nykyiseen kuukausipalkkaani). Lisäksi olen listannut alle muita sairaudesta aiheutuneita kuluja tänä vuonna.

Lääkäri- ja sarjahoitomaksut: 691€ (Julkisen terveydenhuollon maksukatto/vuosi*)

Sairaudesta aiheutuneet matkakulut: 300€ (Kelan omavastuuosuus/vuosi*)

Reseptilääkkeet: n. 100€ (100% Kela-korvaus**)

Muut lääkkeet ja rasvat: n. 60€

Lääkärin b-lausunnot: n. 45€

Pipot, jäsenmaksut ja muut ”pakolliset” hankinnat: n. 260€

Lisäksi henkisen hyvinvoinnin ylläpito eli hotelliyöt, lentoliput, ravintolaillalliset, urheiluvaatteet, tuleva pintaremontti jne.

* Lääkärikäynnit, leikkaus, sytostaatit, sädehoito ym. ovat maksullisia. Esimerkiksi sytostaateista, sädehoidosta ja Herceptin-pistoksista maksetaan sarjahoitomaksu ja lääkärin käynneistä poliklinikkamaksu. Julkiselle terveydenhuollolle on kuitenkin asetettu maksukatto, joka on 691€/kalenterivuosi. Mulla tuo maksukatto täyttyy nyt sädehoitojen aikana, joten loppuvuonna ei enää tule enempää hoitokuluja. Samoin Kelan matkakorvauksen 300€ omavastuuosuus tulee nyt täyteen, joten Kela korvaa matkat loppuvuoden osalta. Koska molempien maksukatot lasketaan kalenterivuosittain, voisi sanoa, että olin onnekas, kun suurin osa hoidoista osui samalle vuodelle ja maksukatot ehtivät täyttyä ennen vuoden vaihdetta. Näin ei kuitenkaan useimmilla ole; jos sairastuu vaikka syksyllä ja pisimmät hoitojaksot jakaantuvat kahdelle eri kalenterivuodelle. Mielestäni juuri tuon takia olisi reilumpaa, että maksukatto laskettaisiin vuosi sairastumisesta, koska kukaan ei voi itse päättää sairastumisajankohtaa ja esim. syöpähoidot kestävät yleensä ainakin sen vuoden.

** Sairauden alkuvaiheilla sain uuden Kela-kortin, jossa on määritelty 100% erityiskorvaus sairaudesta aiheutuvista lääkkeistä. Kuitenkin maksan 4,50€ omavastuun/lääke. Tästä olen usein ollut kiitollinen asioidessani apteekissa, kun ostamieni lääkkeiden yhteenlaskettu hinta on saattanut olla lähemmäs tuhat euroa ja itse olen niistä maksanut vain yhdeksän euron omavastuun (kaksi eri lääkettä).

Taloudellisesti syöpään sairastuminen ei siis ole kovinkaan kannattavaa. Toki en keksi kyllä mitään muutakaan miksi syöpä voisi olla jotenkin kannattava. Kuitenkin saan olla äärimmäisen kiitollinen ja onnekas, että olen sairastunut nimenomaan Suomessa...jossain toisessa maassa tuloni olisivat tällä hetkellä pyöreä nolla ja saattaisin olla kymmenien tuhansien veloissa tai pahimillaan ilman hoitoja, koska niihin ei olisi varaa. On oikeasti lottovoitto syntyä Suomeen.

Vaikka saankin sairauspäivärahaa, 100% korvauksen lääkkeistä ja maksukatot ovat kohdallani täyttyneet, en olisi selvinnyt taloudellisesti tästä vuodesta ilman säästämääni matkakassaa. Olen siis aiemmin siirtänyt kuukausittain osan palkastani matkakassaan, jotta pääsisin aina tilaisuuden tullen käymään maailmalla. Nyt olen kuitenkin joutunut useamminkin käyttämään tuota tiliä maksaessani sairaalalta tulleita laskuja. Ajattelin kyllä, että tulisin käyttämään säästöt hieman erilaiseen reissuun, mutta kai tähänkin voi suhtautua eräänlaisena matkana, jolle oli vain pakko lähteä.

Tälle vuodelle minulle ei siis maksukattojen täyttymisen takia tule enää hoitomaksuja tai matkakuluja. Eikä lääkekulujakaan pitäisi tulla kuin 3 x 4,50€ omavastuu eli 13,50€, jos kaikki menee suunnitelmien mukaan. Ensi vuonna maksukatot eivät todennäköisesti tule täyttymään, joten silloin maksettavaksi tulee ainakin kymmenen Herceptin-pistosta (sarjahoitomaksu) ja kaikki lääkärikäynnit (n. 50 €/kerta) matkoineen sekä lisäksi Procren depot ja Tamofen -lääkkeiden omavastuut...ja nämähän ovat siis vain arvioita. Lisäksi palaan töihin 50% työajalla, joten ansionmenetystä tulee vielä ensi vuonnakin palkasta ja osasairauspäivärahasta huolimatta.

Tässä siis vähän laskelmiani kuinka paljon sairastumiseni on laihduttanut säästöpossuani tänä vuonna. Se summa, minkä valtio tai asuinkuntani on joutunut maksamaan hoidoistani onkin sitten ihan eri luokkaa. En ehkä edes halua tietää tarkkaan paljonko syöpähoidot maksavat, mutta sen verran tiedän kuitenkin, että suurista summista puhutaan. On kuitenkin ihan mieletöntä, että meillä täällä Suomessa on tukiverkko, joka nappaa sairastuneesta kiinni silloin, kun omat voimat (ja rahat) loppuvat!

Töihinpaluu

Olen työyhteisössämme ollut koko työssäoloaikani nuorimpia työntekijöitä. Aloitin muutama vuosi sitten harjoittelijana ja sieltä pikkuhiljaa kivunnut nykyiseen esimies-/johtoasemaan. Ehkä juuri tuon harjoittelijataustan takia etenkin vanhemmat kollegat ovat suhtautuneet muhun aina äidillisesti. Tiedän, että sairastumiseni on aiheuttanut työyhteisössäni paljon huolta ja keskustelua, osittain jopa juoruiluakin. Toki jäin nopealla aikataululla pois töistä, enkä kertonut tilanteestani kuin omalle pienelle työporukallemme ja työnantajalle. Annoin heille kuitenkin luvan kertoa syyn poissaololleni, joten sairastumiseni ei ole ollut mikään salaisuus. Omalla työpaikallani olen käynyt useamminkin nyt sairaslomani aikana, noh, tekemässä töitä ja samalla kertonut myös omia kuulumisiani, mutta useista pyynnöistä huolimatta, olen jättänyt väliin käynnit isommissa kollegoiden tapaamisissa. Mua on ahdistanut ajatus mennä työporukan eteen ”näytille” vakuuttelamaan, että kaikki olisi hyvin (kun ei kuitenkaan niin ole). Olisin toki voinut mennä myös valittamaan ja itkemään kuinka kaikki on nyt päin persettä ja kerjäämään sääliviä katseita ja halauksia, mutta ei sekään ole tuntunut siltä omalta jutulta.

Nyt töihin palatessani haluaisin nimenomaan töiden osalta unohtaa sairauden ja jatkaa pikkuhiljaa siitä mihin ennen sairaslomaani jäin. Saada uudenlaisen ”hoitoarjen” keskelle muuta ajateltavaa. Jotain joka olisi säilynyt ennallaan sairastumisesta huolimatta. Pelkäänpä vain, että saan vastata lukuisiin samoihin kysymyksiini ennen kuin päästään työasioista puhumaan. Toki yksi ystävistäni ehdotti, että laittaisin kollegoille sähköpostin, jossa kertoisin töihin paluustani, lyhyesti tilanteeni ja sen etten haluaisi siihen enää palata. Mietin vielä tuota sähköpostivaihtoehtoakin, joka kieltämättä kuulosti hyvältä idealta...Toki ongelma on siinä miten rajaisin ne kenelle sähköpostin laittaisin. Työyhteisöni on kokonaisuudessaan laaja ja lisäksi työhöni liittyy huomattava määrä yhteistyökumppaneita, joten varmasti joutuisin silti vastailemaan kysymyksiin. Ehkä kehittelen jonkun hienon lauseen, jolla saan ohitettua kysymykset.

Tottakai ymmärrän myös heidän huolensa ja kiinnostuksen mun vointiani kohtaan, ja antaisin heille mielelläni vastauksia, mutta mun on pakko ajatella tätä myös oman jaksamisen kannalta. Sairaudesta puhuminen tiputtaa mut aina takaisin sairausmaailmaan ja jotenkin haluaisin pitää työelämän sellaisena syöpävapaana alueena elämässäni. Vaikka nyt tätä kirjoittaessani alan ymmärtämään, ettei se taida olla mahdollista...ehkä se on vain hyväksyttävä, että sairautta ei pääse karkuun, vaan sen kanssa on opittava elämään myös töissä.

Ennen jäämistäni sairaslomalle työssäni oli ollut jo parin vuoden kiireisempi jakso. Olimme saaneet kasvatettua toimintaa, joka näkyi myös lisääntyneenä työnä. Silti halusin saada vielä enemmän toimintaa ja näkyvyyttä. Viimeisen vuoden aikana aloin jo itsekin huolestumaan omasta jaksamisestani töissä, mutta ajattelin aina vain, että nyt on tällainen kiireisempi jakso, mutta kohta helpottaa. Nyt taaksepäin katsoessani uskon, että olisi ollut vain ajan kysymys, kun olisin joutunut jäämään töistä pois uupumuksen takia. Ehkä vakuuttelin omaa jaksamista myös muille yhtä taitavasti kuin itselleni, sillä puolisonikin uskalsi vasta nyt toivoa ääneen, että töihin palatessani en enää palaisi samaan työtahtiin. Tai voi olla, että on sanonutkin tuon aiemminkin, mutta en ole supervoimissani sitä vain halunnut kuulla. Kuitenkin tuo puolisoni pyyntö jäi nyt mieleen...miten saisin pidettyä työmääräni järkevissä mitoissa. Työtä kuitenkin on jatkossakin tarjolla enemmän kuin jaksan tehdä ja ehkä se mikä on ”ongelmallisinta” on se, että mä tykkään mun työstä. Koen, että työni on arvokasta, olen siinä tarpeeksi hyvä ja työlläni on merkitystä pidemmälläkin aikajanalla katsottuna. Voisin tehdä samaa myös vapaaehtoistyönä, jos ei olisi lainaa ja laskuja maksettavana. Mutta missä menee raja? Siinä mulla onkin taas yksi oppimisen paikka.

Töissä olen vaatinut aina itseltäni paljon ja sitä myötä vaatinut samaa myös muilta työntekijöiltä. Nyt kun on ollut aikaa pohdiskella asioita, olen väkisinkin miettinyt olenko vaatinut meiltä liikaa...vai onko vaatimukset määrittänyt esim. tiukka kilpailutilanne. Töihin paluun alkuun osuu myös johtajaopintojen aloitus. Toivottavasti saan koulutuksesta paljon työkaluja itseni ja muiden johtamiseen, jotta työpaikkamme on nyt ja aina mukava paikka kaikkien työntekijöiden aamuisin tulla. Uskon, että nyt kun olen saanut etäisyyttä työasioihin, pystyn myös avoimemmin ottamaan vastaan uusia tapoja toimia.

Hullun jännittäviä asioita, mutta aika näyttää miten hommat lähtevät taas rullaamaan. Aloitan kuitenkin 50% työajalla, joten luottavaisin mielin lähdetään kohti uusia vanhoja tuulia ja onneksi töihin paluuseen on kuitenkin vielä aikaa. Kunhan taas vähän mietin ja murehdin etukäteen, että se siitä hetkessä elämisestä, hah. Mutta onpahan ainakin asioita, joita miettiä. Eipä sekään ole mikään itsestäänselvä asia.

Vapaapäivä

Viikko sitten alkoi uusi hoitojakso; sädehoito. Ensimmäistä kertaa pystyin suhtautumaan uuteen hoitoon ilman alkujännitystä. Ajattelin, että toisi sädehoito mukanaan mitä tahansa, en murehtisi sitä etukäteen. Kaikki kuitenkin on aina niin yksilöllistä. Jos jotain matkan varrella tulisi, niin sitten saisi olla murheiden aika, mutta ei ennen. Suhtautumista myös helpotti, että olin aiemmin syksyllä tavannut naisen, jolta oli sädehoito juuri loppunut ja nyt suunnittelukerralla tapasin toisen tutun naisen sädehoitojen puolivälissä, ja he molemmat olivat vielä hengissä! Hymyilivät ja vakuuttivat, että sytostaattien jälkeen sädehoito ei ole mitään.

Toden totta, sädehoito on täysin kivutonta, eikä ainakaan vielä ole sädetysalueen pientä arkuutta lukuunottamatta tullut edes mitään sivuoireitakaan. Toki hoitajat sanoivat, että ne tulisivat n. 2-3 viikon kuluttua hoidon aloituksesta. Itse sädetys tapahtuu siis niin, että makaan selälläni ”laudalla” kädet pään yläpuolella ja kone kiertää ympärilläni antaen sädetystä eri suunnista lyhyissä pätkissä. Ilman katossa olevaa säteilyn varoitusvaloa ja koneesta tulevaa ”ttzzzz”-ääntä en edes tietäisi milloin saan säteitä. Ennen sädetystä on kuitenkin tärkeää, että olen täsmälleen samassa asennossa kuin suunnittelukuvassa (TT-kuvaus), jotta säteet saadaan kohdistettua joka kerta samalle alueelle. Kohdistus tehdään hoitajien toimesta lasereiden ja ihooni piirrettyjen viivojen avulla, eli itse vain makaan rentona laudalla ja hoitajat siirtelevät mua oikeaan asentoon.

Etukäteen pelkäsin (totta, alun sepityksestä huolimatta tätä tosiaan ennakkoon pelkäsin ja tietenkin ihan turhaan), että sädehoidon kohdistamisen helpottamiseksi ihooni tatuoitaisiin pienet merkit. Olin lukenut, että näin voitaisiin toimia, mutta ainakin mun tapauksessani merkit on piirretty ihan tavallisella tussilla. Paitsi nuo merkit eivät ole mitkään pienet...ylävartaloni on kuin aarrekartta kaikkine viivoineen ja rasteineen, mutta ennemmin tosiaan aarrekartta kuin tatuoinnit! Tatuointi olisikin ollut kipuherkän neulakammoisen pahin painajainen.

Sädetys itsessään ei kestä kauan...olen huono arvioimaan aikaa, mutta veikkaisin, että muutaman minuutin. Eniten aikaa kuluu oikean asennon löytämiseen ja etukäteen sanottiin, että aikaa kaiken kaikkiaan menisi max. vartti. Ensimmäisillä kerroilla mulla kuitenkin meni siellä aikaa noin puoli tuntia, koska hoitajat eivät saaneet mua oikeaan asentoon. Asento tarkistetaan ennen sädetystä vielä tarkistuskuvilla ja mun kohdalla noita kuvia jouduttiin ottamaan aina pari kertaa ennen kuin sädetykset pystyttiin aloittamaan. Neljäntenä päivänä hoitajat ilmoittivat, että mulle tehtäisiin uusi viipalekuvaus ja sädetyssuunnitelma. Ensimmäisessä suunnitelmassa mun olkanivel oli sellaisessa asennossa, että hoitajat eivät saaneet sitä enää samaan asentoon. Sen takia mun asettelussa oli kestänyt aina niin kauan, mutta nyt tuo asia oli päätetty lääkärini luvalla korjata.

Ennen uutta kuvausta paikalle oli kutsuttu vielä toinen lääkäri vakuuttelemaan mua, että toisinaan tällaistä joudutaan tekemään eikä tästä tarvitsisi olla huolissaan. Lääkärin mukaan ”huonosta” asennosta huolimatta säteet on pystytty kohdistamaan oikealle alueelle, mutta joitakin millien heittoja on saattanut tulla, mutta uudella suunnitelmalla saadaan nekin heitot pois. Aika tarkkaa työtä taitaa olla, toki onhan siinä vieressä mm. keuhkot, joita pyritään suojelemaan säteiltä, joten hyvä vain. Eilen sainkin sädehoidon jo uuden suunnitelman mukaan ja kuinkas ollakaan hoitajat saivat mut ekalla yrittämällä oikeaan asentoon ja sädetys päästiin antamaan heti. Itse en kyllä huomannut mitään eroa asennossani, mutta siksi siellä onkin ammattilaiset paikalla.

Tänään mulla on sädehoidosta vapaapäivä, koska hoitokoneelle, jossa olen käynyt, tehdään jokin päivitys. Ymmärsin etukäteen, että olisi tärkeää saada säteitä joka viikko viitenä päivänä, mutta mulle osuu kyllä tälle hoitojaksolle useampikin vajaa viikko. Mm. tämän ja hoitohenkilökunnan kouluksen takia. Täytyy kuitenkin vain luottaa, että näistä vapaapäivistä päättänyt henkilö on tehnyt päätöksensä potilaiden etu edellä.

Ihanaa muuten, että on ollut niin aurinkoista. Mietin yksi aamu sädehoitoon ajellessani, kun aurinko häikäisi silmiäni, että onko ennenkin muka paistanut vielä marraskuussa aurinko...Onhan se varmaan paistanukkin, yleensä vain olen ollut tähän aikaan valoisan ajan töissä enkä sen vuoksi ole ollut niin tietoinen aurinkoisista päivistä. Siitä tulikin mieleen, että tämä mun ”lomakin” lähenee uhkaavasti loppuaan. Sairaslomaani jatkettiin vielä vuoden loppuun asti, mutta alkuvuonna olisi tarkoitus palata töihin. Enpä paljoa ristiriitaisemmin voisi ajatella töihin paluusta ja arjen lähenemisestä. Molempiin liittyy niin paljon ihanaa, jota olen odottanut, ja toisaalta myös paljon pelkoa ja epävarmuutta.

Loppuvuoden aion kuitenkin vielä nauttia jatkuvien hoitojen tuomasta turvallisuuden tunteesta, kiireettömästä vapaa-ajasta, saapuvasta talvesta, ja uskon, että tulevasta joulusta tulee itselleni poikkeuksellisen tärkeä. Pitkä matka on tultu juhannuksen syto-oloista, kun ensimmäisen kerran laskin päiviä jouluun, jolloin rankimmat hoidot olisivat takana päin.

Kuva hoitokoneesta.

Aikahyppy

Oliko tänä vuonna kesää ollenkaan? Voiko tosiaan olla jo marraskuu? Minne katosivat touko-, kesä-, heinä-, elo-, syys- ja lokakuu? Vakavasti puhuen en muista kunnolla viimeistä puolta vuotta. Olen posottanut eteenpäin automaattivaihteella, ja kun yritän katsoa taaksepäin, menneet kuukaudet ovat sankan sumun peitossa. Mitä oikein tapahtui.

Tässä kuitenkin vielä ollaan. Ympärilläni olevat ihmiset (mukaanlukien myös hoitohenkilökunta) ovat pitäneet minut pystyssä, kun itse olen haparoinut ja kompuroinut sumun keskellä. Pikkuhiljaa sumu ympärilläni on alkanut hälvetä ja alan nähdä muitakin asioita ympärilläni kuin sairauden. Uskomatonta, että näen ympärilläni edelleen samoja tyyppejä kuin puoli vuotta sitten, kun oma maailmani romahti ja unohdin muun ympärilläni. Menneen puoli vuotta olen vain keskittynyt itseeni, selviytymiseen päivästä toiseen, joten en pidä yhtään itsestäänselvänä, että ihmiset ovat jaksaneet kulkea mukanani tähän päivään asti. Pikkuhiljaa mieleeni on tullut ajatuksia, että mitäköhän noille tyypeille nykyään kuuluu. Mitä heidän elämässään on tapahtunut. Vaikka oma maailmani pysähtyikin, muut ovat tietenkin jatkaneet elämäänsä, menneet eteenpäin.

Tasan puoli vuotta sitten en vielä tiennyt, että elämäni muuttuisi täysin viiden päivän kuluttua. Olin saanut siitä vihjeitä, mutta halusin viimeiseen asti uskoa, ettei kyse olisi mistään vakavasta. Elämäni oli kuitenkin jo muuttunut. Se, että olisin terve, ei ollut enää itsestäänselvä asia, vaan terveyteni oli kyseenalaistettu. Minun, joka olin aina ollut perusterve ja liikkunut säännöllisesti. En ollut koskaan edes pelännyt sairastuvani...eiväthän minun ikäiseni sairastu, vaan elävät elämänsä parasta aikaa. Raskas teini-ikä oli takanapäin, eikä yhteiskunnan asettamat paineet perheestä ja urasta vielä painaneet taakkana hartioilla, vaan vielä olisi ”lupa” elää ystäväkeskeistä elämää, humaltua keskellä päivää pussikaljasta, tuhlata rahat reissuihin, nauraa kukkahattutädeille ja luottaa siihen, että edessä on vielä vuosikymmeniä aikaa, eikä vielä ole kiire mihinkään.

Suurimmat muutokset, jotka mennyt puoli vuotta on tuonut, eivät näy ulospäin. Tietenkin se, että ulkonäköni on muuttunut, olen ollut poissa työelämästä ja jatkuvassa hoitoputkessa näkyvät ulospäin, mutta paljon on tapahtunut myös pinnan alla. Olen joutunut opettelemaan uusia asioita, uusia tapoja ajatella, kohdata ja pelätä. Olen joutunut etsimään elämäniloni pienenpienistäkin onnenrippeistä sairauden välillä nykien, välillä repien, välillä jopa kampaten ja painaen kohti syviä pohjamutia. Olen opetellut sietämään yksinäisyyden tunnetta, tykkäämään yksinolosta, tekemään asioita yksin. Olen joutunut hyväksymään, ettei kaikkia unelmia voi saavuttaa, vaikka olisi valmis tekemään niiden eteen mitä tahansa. Joistakin on vain luovuttava saadakseen jotain muuta, minun tapauksessani lisää vuosia. Olen kohdannut pelkojani, joita en edes tiennyt pelkääväni. Olen oppinut arvostamaan asioita, jotka ovat ennen tuntuneet itsestäänselviltä. Silti kuulun siihen joukkoon sairastuneita, jotka kokevat, ettei syöpä ole tuonut elämään yhtään mitään hyvää tai positiivista. Jokaisesta kokemuksesta, oppimastani asiasta olisin valmis luopumaan välittömästi, jos saisin sillä takaisin terveyteni ja uskon siihen, että edessä on vielä ruuhkavuodet, keski-ikä ja leppoisat eläkepäivät.

Olen ollut huono tytär, sisko, avovaimo, ystävä, työntekijä ja yhteiskunnan jäsen, mutta vain siksi, että olen taistellut ja taistelen edelleen, että jonain päivänä olisin taas parempi ja voisin antaa takaisin sitä voimaa ja tukea, jota olen saanut. Kulkea rinnalla ja tuoda uskoa, että vaikeistakin asioista voi selvitä ♥.

Aina polku ei vie sinua sinne minne luulit olevasi matkalla.

Ehkä shampanjaa...

”Joku haaveilee lottovoitosta, joku uusista farkuista. Yksi toivoo löytävänsä elämänsä rakkauden ja toinen toivoo koiranpentua. Jokaisella meillä on omat toiveemme ja haaveemme, yhtäkään niistä väheksymättä! Sairauden kohdatessa on kuitenkin vain yksi toive...Toivon parantuvani.” -Heidi S. 2016.

Mulla on vain yksi toive ja se liittyy tähän:

#fuckcancer