♥♥♥

Ihanaa joulunaikaa kaikille lukijoilleni! 

♥♥♥

Lupaathan hetken ajaksi laittaa silmät kiinni ja miettiä ihmisiä ja asioita ympärilläsi. Ole se hetki ajattelematta niitä asioita, jotka elämästäsi mielestäsi puuttuu. Muista olla kiitollinen niistä ihmisistä ja asioista, jotka elämässäsi ovat nyt, sillä jo huomenna tilanne saattaa olla erilainen. 

Pitäkää huolta itsestänne ja rakkaistanne myös ensi vuonna!

Syöpävuosi ´16 kuvina

Leikkauksen jälkeen dreeni kulki mukana viikon.

Hiukset ennen hoitoja.

Ensimmäinen käynti syöpiksellä.

Aamulääkkeet

1. sytostaatit

Seuraneiti mukana syöpiksellä ♥.

Ensimmäiset hiustenlähdön merkit.

Kesä ♥.

Tasapainottelua arjen ja sairauden välillä.

Hyviä uutisia levinnäisyystutkimuksista

ja ihana ylläri rakkailta ♥.

FEC-sytostaatit...

...jotka veivät voimat useammiksi päiviksi.

Hiussinnittelijän tarinan loppu.

Väritysterapiaa.

Sytostaattihoidot ohi! 6/6.

Pieni kiitos sädehoitohenkilökunnalle. Sädehoito 25/25.

Akuutit hoidot ohi!

Todistus syöpäsäätiölle.

5 vuoden Tamofen-lääkitys alkoi.

Joulutukka ♥. 6kk ensimmäisistä sytoista.

"You never know how strong you are until being strong is the only choice you have."

Vuosi 2016

Niin se vaan tämäkin vuosi lähenee loppuaan. Vuosi sitten, kun valmistauduin tulevaan joululomaan ja uuden vuoden juhlien järjestämiseen, en osannut edes pahimmissa painajaisissa aavistaa millainen suunnitelma elämällä oli minulle tulevalle vuodelle. Uutena vuotena kilistin skumppaa ystävieni kanssa omassa ihanassa kodissani, jonka olimme ostaneet aiemmin samana vuonna. Kaikki oli hyvin. Olin perusterve ja mulla oli unelmia, joita kohti mennä.  Unelmia, jotka olivat saavutettavissa eikä niitä olisi voinut estää muu kuin vakava onnettomuus tai sairastuminen, mutta en edes osannut pelätä kumpaakaan. Pidin itseäni nuorena, jolla olisi vielä useita mahdollisuuksia valita missä järjestyksessä noita omia haaveitaan toteuttaisi.

Sitten toukokuussa tapahtui jotain, joka pysäytti koko maailmani. Täysin varoittamatta romutti kaiken mihin olin luottanut ja minkä varaan olin elämääni rakentanut. Yhtäkkiä olinkin täysin hukassa vieraiden asioiden ympäröimänä. Huomisesta oli tullut epävarmempaa kuin koskaan aiemmin ja tulevaisuuden suunnitelmat tehtiin hoitojakso kerrallaan. Enempää ei luvattu. Kaikki oli muuttunut, mutta en tiennyt vielä miten. Syöpädiagnoosista alkoi matka, joka muutti koko elämäni. Tuli elämä ennen diagnoosia ja elämä diagnoosin jälkeen.

Tähän vuoteen on sisältynyt koko tunteiden laaja kirjo. Vuoteen on mahtunut onnenhetkiä, mutta myös hämmennystä ja pelkoa, eikä kyyneliltäkään ole vältytty. Ajoittain ajatukset ja tunteet ovat menneet sellaista vuoristorataa, etten ole itsekään pysynyt niiden perässä. Välillä olen ollut niin huonossa kunnossa, etten ole jaksanut kuin juuri ja juuri juoda pillillä vettä, kun toinen on pitänyt lasista kiinni puolestani. Kuitenkin suurimman osan ajasta olen pystynyt tasapainoilemaan ”normaalin” elämän ja sairauden välillä. Huonoimpinakin hetkinä olen yrittänyt löytää iloa pikkuriikkisen pienistäkin asioista. Enkä ole koskaan aiemmin ollut yhtä iloinen pelkästä kuumeesta tai kävelymatkasta postilaatikolle ja takaisin tai vedestä joka maistuu vedeltä tai shampoon vaahtoamisesta. Kun on menettänyt käytännössä lähes kaiken ”normaalin” täysin yllättäen, sitä oppii huomaamaan yllättävänkin pieniä ja mitättömiä asioita, joita ennen on pitänyt täysin itsestääänselvinä. Tänä vuonna myös uskoani tulevaisuuteen ja selviytymiseen on koeteltu.  Ajoittain on tehnyt mieli lyödä hanskat tiskiin ja luovuttaa, samalla kuitenkin toivoen enempää kuin mitään muuta, että jonain päivänä saisi terveen paperit ja edessä olisi vielä vuosikymmeniä aikaa elää ja tehdä asioita vapaasti.

Sairastumisesta huolimatta olen pyrkinyt elämään mahdollisimman tavallista elämää. Tehdä samoja asioita ja viettää aikaa samojen ihmisten kanssa, kuin ennen sairastumistakin. Kuitenkin tuon ”positiiviseksi” nimetyn asenteen takana on kytenyt pelko. Entä jos elämäni loppuukin tähän sairauteen? En missään nimessä haluaisi käyttää viimeisiä vuosiani neljän seinän sisällä murehtien, vaan tehdä nimenomaan niitä asioita, jotka vetävät suupieleni ylöspäin. Olen ajatellut, ettei mulla ole välttämättä enää aikaa märistä pikkuasioita tai murehtia asioita, joihin en sillä hetkellä pysty itse vaikuttamaan. Olen oppinut arvostamaan elämää ja tätä hetkeä. Kuitenkin elämänarvostuksen ohessa yhtä tärkeänä oivalluksena olen pitänyt myös sitä, ettei mun tarvitse olla aina reipas. Olen antanut itselleni luvan olla myös heikko, vaikka vahvuutta onkin nyt vaadittu ennemmän kuin koskaan aiemmin.

Sairaus, sairastaminen tai akuutista hoitojaksosta selviytyminen eivät ole tehneet musta sankaria tai superihmistä. Mä olen vain antanut terveyteni ammattilaisten käsiin, tipahtanut yhteiskunnan luomaan tukiverkkoon ja kaatunut läheisteni ihmisten syliin, jotka ovat pitäneet mua pystyssä, kun itse olen yrittänyt ymmärtää mitä oikein on tapahtunut ja rämpinyt eteenpäin askel kerrallaan. Nuo ihmiset mun ympärillä, niin hoitohenkilökunta kuin läheiseni ja heidän läheiset, ovat niitä sankareita, arjen superihmisiä.

Sanotaan, että kun itse sairastuu, sairastuu samalla koko perhe. Enkä valitettavasti pysty väittämään toisin. Sairastumiseni ei ole vaikuttanut vain omaan elämääni, vaan sillä on ollut suuri merkitys myös puolisoni ja perheeni elämässä. Lisäksi yllättävän kaukaakin on tullut yhteydenottoja, kuinka paljon sairastumiseni on saattanut koskettaa. Yleisestikin syöpä on niin yleinen sairaus, että se koskettaa monia.

Menneen vuoden voisin tiivistää yhteen sanaan: paska. Paskapaskapaska! Tulevaan vuodenvaihteeseen sisältyy koko tämän vuoden tunteiden kirjo. Pelkään itseasiassa vuodenvaihteen aiheuttamaa reaktioitani niin paljon, että olen päättänyt lähteä karkuun. Lähdemme puolisoni kanssa vuodenvaihteeksi ulkomaille ja olen jo ilmoittanut, etten aio juhlia sekuntiakaan tätä vuotta. Ensi vuodelta haluan toivoa, että sillä olisi antaa mulle paremmat kortit, joilla pelata. Vähemmän kyyneliä ja jännitystä, enemmän ihan tavallisia, jonkun mielestä jopa tylsiä asioita, yhtä paljon rakkautta ja rohkeutta.

Nyt akuutin hoitojakson päätyttyä olen vasta pikkuhiljaa ymmärtänyt, ettei tämä ollutkaan niin ”helppo” matka, kuin aluksi ehkä ajattelin. Sairaus tai sairastaminen ei lopu hoitojen päättymiseen, vaan seuraavat mukana vielä useamman vuoden, ehkä koko loppuelämän. Tämä sairaus tulee todennäköisesti viemään multa yhden suurimmista haaveistani, ja sen lisäksi se on jo nyt vienyt arjesta turvallisuuden tunteen. Vaikka elämä ei ole enää ”sitku” tai ”mutku”, se on vuosikontrollien välinen aikajakso. Takaraivossa jyskyttäen tieto, että kaikista hoidoista huolimatta joku pienen pienikin pirulainen on saattanut selvitä ja kerää tällä hetkellä voimia iskeäkseen. Milloin tahansa voin saada tiedon uusiutumisesta tai leviämisestä. Nyt ymmärrän miksi rintasyövänkin kohdalla puhutaan vakavasta sairaudesta suht hyvästä ennusteesta huolimatta. Se pirulainen osaa olla arvaamaton ja vikkelä, eikä poissulje muidenkaan pirulaisten pääsyä elimistöön.

Kaikesta huolimatta eteenpäin kuitenkin mennään, enkä anna syövän viedä iloa elämästäni. Ensi vuonna on taas uudet kuviot ja vanhat uudet kuviot, joita kohti mennä. Ajattelin vielä julkaista täällä ”minun syöpävuoteni 2016 kuvina”, mutta sitten vetäytyä täältä rakkaimpieni huomaan viettämään joulua ja uutta vuotta ♥.

”Murehtiminen ei estä elämän tapahtumia, se estää elämästä nauttimisen."

Skååål

Nyt on syöpäakalla hymy herkässä. Torstaista asti on ollut epätodellisen onnellinen olotila. Loputtomalta tuntunut akuutti hoitoputki on päättynyt ja nyt on vihdoin muiden juttujen aika. Elossa oleminen ei ole koskaan tuntunut näin mahtavalta...edes eilinen käynti syöpiksellä ei pyyhkinyt hymyä kasvoilta. Aiemmin sairaalassa käyminen on tuntunut raskaalta ja palauttanut mieleen terveyden todellisen tilanteen, mutta eilinen sairaalakäynti ei aiheuttanut edes hetkellistä romahdusta olotilassa. Joko sairaalakäynneistä on tullut mulle jo niin rutiinia tai ainakin hetkellisesti olen niin sinut sairauden kanssa, etten edes sairaalassa tuntenut itseäni sairaaksi. Tosiaan eilisestä asti olen tuntenut itseni pitkästä aikaa terveeksi tavalliseksi akaksi. Vaikka todellisuudessa asia ei ihan niin vielä ole, aion kyllä nyt nauttia tästä fiiliksestä.

Äää, mä oon niin fiiliksissä, että ihan meinaa itkettää ja pitkästä aikaa ilosta, ah! Tänään jatketaan eilisen kaavan mukaan; ihania ihmisiä, skumppaa ja livemusiikkia ♥. Elämä on ♥.

Skåål elämälle!

Sädehoito 25/25

Huh huh, akuutit hoidot ovat nyt osaltani ohitse. Täytyy myöntää, että takki on aika tyhjä. Menneet hoidot ovat kyllä imeneet kaikki mehut tästä akasta ja vaatineet veronsa. Eikä taida olla sellaista tunnetta, jota en olisi jossain vaiheessa tätä matkaa tuntenut. Välillä on menty sellaista vuoristorataa, etten ole itsekään meinannut pysyä ajatusteni perässä ja vielä on edessä paljon sisäistettävääkin. Tekisi mieli huokaista helpotuksesta, mutta en taida ihan vielä uskaltaa...

Nyt ollaan taas aivan uuden asian edessä, kun minut on juuri pullautettu ulos puolen vuoden hoitoputkesta. Tähän asti aina edellisen hoidon päätyttyä on jo alettu valmistelemaan seuraavaa. Nyt seuraavaa hoitovaihdetta ei enää ole. Toki eri täsmälääkkeet jatkuvat vielä useamman vuoden, mutta ne eivät enää rajoita elämistä niin paljon. Nyt seison yhden polun päässä, jonka jouduin kulkemaan tahtomattani, mutta edessäni on useampi polku, joista voin itse valita mihin suuntaan lähden kulkemaan. Tuo vapaus voida taas valita itse on hieman hämmentävää.

Menneeltä matkalta pakkaan mukaani ainakin rohkeuden uusien asioiden edessä, elämänilon ja –arvostuksen sekä ymmärryksen, ettei mitään asiaa voi pitää itsestäänselvänä. Noita pakatessani mietin vielä millaista polkua pitkin haluan tästä jatkaa, mutta sen olen nyt ymmärtänyt, että valitsen minkä tahansa tien, omalla asenteella on ihan järkyttävän suuri merkitys. Sitä voi joko nähdä ympärillään kaiken ”paskan”, vedota aina siihen ja tyytyä kulkemaan rutinoitunutta elämää tai sit voi löytää ympäriltä asioita, jotka tekee sut just sillä hetkellä onnelliseksi välittämättä siitä kuinka pieniä tai suuria asioita ne ovat. Onnellisuus ei välttämättä ole se helpoin tie, koska se voi vaatia muuttamaan omaa tapaa ajatella ja suhtautumista asioihin, mutta se työ varmasti kannattaa tehdä.

Tää saattaa kuulostaa hieman hassulta, mutta tällä hetkellä mä olen jotenkin tosi kiitollinen mun kropalle. Nojoo, se päästi eka syövän kehittymään mun sisällä, mutta nyt hoitoputken aikana se on kestänyt kaikki hoidot niin kuin on pitänyt ja hoidot on pystytty antamaan aikataulussa maksimiannoksilla. Leikkauksesta se toipui nopeasti ja palautui lähes entiselleen. Toki leikkausalue on vielä tunnoton, mutta senkin pitäisi vuoden sisään palautua. Sytostaatit se otti hyvin vastaan alkujärkytyksen jälkeen ja matalia veriarvoja jouduin jännittämään vasta hoitojen loppuvaiheilla, mutta siltikin kaikki saatiin annettua aikataulun mukaan. Nyt veriarvot lähentelevät jo normaalia ja aiempi kuumeilukin on jäänyt pois. Sädehoidonkin se vielä kesti niin hyvin, että sekin saatiin annettua loppuun asti suunnitellussa aikataulussa. Toki onhan sädetysalueen iho aika hurjan näköinen tällä hetkellä, mutta nyt alkaa sen parantelu. Selvisin kuitenkin sädehoidosta ilman kipua, joka johtunee kyllä tuosta sädetysalueen täydestä tunnottomuudesta.

Edessä toki on vielä täsmälääkkeet sivuoireineen, mutta niiden kanssa pystyn elämään. Inhottavimmat niistä ovat ehkä kuumat aallot, mutta niitäkin olen saanut huomattavasti lievennettyä liikunnalla, joten siinä on taas yksi hyvä motivaation lähde lenkkipolulle. Myös kylmät aallot ovat tulleet tutuksi, mutta ne on onneksi paljon siedettävämmät kuin nuo kuumat, kun ne ei näy niin ulospäin. Maanantaina alkaa vielä yksi uusi lääke, Tamofen, mutta toivottavasti se ei tuo mukanaan mitään uusia oireita. Lääkäri ohjeisti ottamaan sen aina iltaisin, että lääkkeestä mahdollisesti aiheutuva pahoinvointi ym. tulisi nukkuessa, eikä niin häiritsisi päiväelämää, mutta katsotaan.

 Viikonloppuna lähden juhlimaan hoitoputken päättymistä livemusiikilla ja skumpalla, ehkä jopa oikein pitkän kaavan mukaan. Sen jälkeen alkaa kropan ja mielen helliminen liikunnalla ja puhtaalla ruualla. Poikkeuksena tietysti joulu, jolloin aion nauttia glögistä, pipareista, tortuista ja suklaasta ihan just sen verran kuin haluan. Pahaa oloa ei kuitenkaan vielä sytojen jälkeen ole yhtään ikävä, joten joku tolkku täytyy malttaa pitää, haha.

Pieni kiitos sädehoitohenkilökunnalle hyvästä hoidostani ♥.

Sädelääkärin tapaaminen mulla oli jo eilen. Käynti liittyi hoitojen loppumiseen, eli käytännössä oikeastaan vain keskustelua menneistä hoidoista ja kuulumisista. Huomenna palaan taas takaisin oman alueen sairaanhoitopiirin hoidettavaksi, joten lääkärin viesti oli selkeä; siitä lähdetään, että he ovat hoitaneet mua niin hyvin, ettei mun tarvitse sinne näissä merkeissä enää koskaan palata. Sopii mulle!

Ihanaa viikonloppua! Elämä on just parasta ♥. #fuckcancer

”Mitä noin nuori likka täällä tekee?”

Lause, johon en totu, joka särähtää aina korvaani ja kirvoittaa kyyneleet silmiini. Niinpä niin...minä ravaan papparaisten kanssa kimppataksilla sairaalassa, kun kaverini käyvät töissä, opiskelevat, ovat lastensa kanssa kotona tms.

Istun hiljaa taksissa ja mietin vastausta tuohon kysymykseen. En keksi mitään. Ei kukaan kysynyt minulta haluanko lähteä tälle matkalle tai olenko niin vahva, että jaksan kantaa kaiken tämän. Mun on ollut vain pakko, ei ole ollut vaihtoehtoja. Jonain päivänä mäkin haluan olla taas terve ihminen, jolla on omat pienet murheensa. Takana matka, jonka rankkuudesta monella ei ole minkäänlaista käsitystä.

Tuolloin tunsin myös ensimmäistä kertaa katkeruutta ja kateutta.

Vähiin käy ennen kuin loppuu

Enää neljä sädehoitokertaa jäljellä ja sitten olisi akuutit hoidot osaltani ohitse. Testasin tänään sädehoito-osastolta lähtiessäni vähän omaa mahdollista reaktiotani hoitojen loppumiseen. Ajattelin, että tänään tosiaan on viimeinen perjantai, kun työnnän tämän ulko-oven auki lähteäkseni kotiin. Tuo ajatus nosti samantien palan kurkkuuni, joten ensi torstaista on odotettavissa varsin tunteikas käynti, kun sädehoito loppuu. Pitkä matka on tultu maaliskuun alusta, kun kävin lääkärissä vähän puolitosissani näyttämässä löytämääni pattia, tähän päivään.

Eilen sädehoitoon matkalla taksikuski kysyi, olenko käynyt hoidoissa jo pitkään. Vastasin reippaasti, että kuukauden ajan, tajuten samalla, että tosiaan olen jo kuukauden käynyt sädehoidossa. Kerrankin aika on mennyt nopeasti, kuin huomaamatta. Matkustaminen ei ole tuntunut missään vaiheessa ylitsepääsemättömän raskaalta ja kivuiltakin olen onnekseni säästynyt. Toki sädetysalue punottaa jo aika pahasti ja iho näyttää siltä, että voi mennä rikki hetkenä minä hyvänsä, mutta nyt sain hoitajilta ohjeen pitää sädetysalueella suolavedessä kasteltua harsoa, jonka on tarkoitus parantaa ihoa ja estää mahdollisia tulehduksia. Jännä muuten kuinka vielä tänäkin päivänä monet hoidot perustuvat tuohon perinteiseen suolaveteen. Sytostaattihoidon aikana pidin suuni kunnossa purskuttelemalla useasti päivässä suolavettä ja nyt hoidan sillä sädehoidon ”polttamaa” ihoa. Lisäksi olen käyttänyt vain iltaisin perusvoidetta ja lopettanut deodorantin käytön sädetettävällä puolella.

Olen kuullut usealta (niin hoitajilta kuin sairastaneiltakin), että henkisesti raskain vaihe saattaa tulla vasta akuuttien hoitojen jälkeen. Tähän asti olen ollut jatkuvassa hoitoputkessa, jossa ulkopuolelta käsin on jatkuvasti annettu ohjeet ja aikataulut. En yhtään ihmettele, että moni on kokenut hoitojen loputtua jääneensä tyhjän päälle. Mulla on toki heti perjantaina aika syöpikselle Herceptin-pistokseen, kun sädehoidot loppuvat torstaina. Lisäksi tulee vielä syöpälääkärin tapaaminen loppuvuodesta, Herceptin-pistokset jatkuvat elokuuhun asti kolmen viikon välein ja täsmälääkitys seuraavat viisi vuotta, mutta en voi kieltää, etteikö tulevaisuus vähän pelottaisi. Tottakai odotan innolla, että arkeni täyttyy tavallisista, vähemmän jännittävimmistä asioista, mutta kyllä tämä vuosi on ollut niin mullistava, että varmasti kestää jonkin aikaa sisäistää tämä kaikki. Täytyy myös miettiä mitä haluan ottaa mukaani tästä seikkailusta, minkä unohtaa iäksi, ja toisaalta myös mitkä asiat haluan palaavan entisestä elämästäni ja mitkä jättää sinne.

Ensi viikon nautin vielä hoitoputken tarjoamasta turvasta ja käännän katseen pikkuhiljaa ensi vuoden uusiin kuvioihin. Onneksi tämän akuutin hoitojakson loppumisen ja töiden alkuun jää muutama viikko aikaa palautumiselle. Toivottavasti pääsisin silloin myös pienelle reissulle ihan vaikka vain palkintona siitä, että niin vaan sitä tässä edelleen porskutellaan ja katsotaan eteenpäin. Mikä on muuten aika mahtava asia! ♥

Mahtavaa on myös seurailla näiden kasvua!
Kohta varmaan jo tarkenee ilman pipoakin. Siis sisällä. Ulkona ei ehkä vielä ihan hetkeen.