Toinen sytojakso on jo loppusuoralla ja vointi on ollut mitä mahtavin. Töistäkin kyseltiin kuulumisia ja vastasin, että ei tässä oikeestaan oo ollut mitään ihmeellistä. Niin paitsi tosiaan tää syöpä ja siihen liittyvät hoidot.
Olen jaksanut tehdä ja touhuta vaikka mitä. Tehnyt uusia juttuja, joista olen haaveillut ja nauttinut kesästä. Syöpä on ollut pitkiäkin aikoja poissa mielestä ja välillä olen tuntenut jopa huonoa omaatuntoa, kun olen ollut näin hyvävointinen ja saanut nauttia elämästä. Jotenkin mieleeni on iskostunut ajatus, että kun on sairas, niin silloin ollaan kipeänä, maataan sängyn pohjalla ja surkutellaan omaa elämää. Ja jos näin ei ole, ei voi olla kovin vakavasti sairaskaan. Mutta kun tämä hullu sairaus ei aiheuta minulle itsessään kipuja vaan hoidot. Ja tällä sytojaksolla pääsin vielä sivuvaikutusten kanssakin helpolla, kun kaikki oireet olivat täysin siedettäviä.
Kesästä ja vapaasta nauttiessa olen siis joutunut muistuttelemaan itseäni miksi minun ei tarvitsisi kokea huonoa omaatuntoa esim. siitä, ettei minulla ole tänä kesänä erillistä lomaa, vaan ”saan lomailla” koko loppuvuoden. Minullahan on syöpä, vakava sairaus, jonka takia minut on todettu työkyvyttömäksi joulukuun aluille asti. Ja vaikka vointini puolesta voisinkin tehdä ajoittain töitä, se ei ole mahdollista mm. työni takia, koska se vaatii tekijältään 110% panostuksen eikä KELAkaan näyttänyt vihreää valoa ajatukselleni tehdä töitä vointini salliessa. Olen siis osittain pakotettuna ”lomailemaan” loppuvuoden.
Minulla ei siis ole enää ollut ongelmia saada aikaani kulumaan, vaan työstä vapautuneelle ajalle on löytynyt muuta käyttöä. Näin jokin aika sitten FB-päivityksen, jossa manattiin kiireistä elämää, kun pitää ehtiä tapamaan ystäviä, harrastaa ja mitähän kaikkea muuta ”ikävää”... Tuolla logiikalla olen siis itsekin tällä hetkellä kauhean kiireinen. Kiire tehdä kivoja juttuja.
Olen miettinyt suhtautumistani myös työelämään. Töistä pois jäädessäni elämääni jäi valtava aukko. Koin, että multa oli riistetty tahtomattani työkyky ja minut vain yhtäkkiä syrjäytettiin pois työelämästä. Tällä hetkellä kuitenkin vähän jo salaa odotan syyskuun alkua, jolloin saan virallisesti sijaisen ja saan oikeasti unohtaa työasiat. Tähän asti olen kuitenkin joutunut jonkin verran hoitamaan työjuttuja juuri tuon sijaisuudettomuuden takia. Toki työt ja se, että sain kokea alun kolauksen jälkeen itseni edes ajoittain töissä tärkeäksi on ollut yksi henkirei´istäni. Mutta nyt tuntuu, että olen hetkeksi valmis luopumaan työelämästä. Ehkä taustalla on suuri haave mahdollisuudesta palata taas alkuvuodesta työelämään ”terveen” papereilla uutta tarmoa pursuten.
Elämääni täyttää tällä hetkellä pääosin siis kivat asiat ja kuten sanoin, syöpä on ollut koko ajan vähemmän mielessäni, vaikka tulevaisuus salakavalasti pelottaakin syvällä sisuksissani. Sairaus muistuttaa tällä hetkellä itsestään oikeastaan vain peilin kautta. Välillä pitää oikein pysähtyä katsomaan itseään peilistä ja todeta ettei sieltä tosiaan enää katso takaisin terve nainen vaan leikkauksen runnoma, lähes kalju, kortisonin turvottama syöpäpotilas. Monesti silloin pysähdyn miettimään, kuinka rajujakin toimenpiteitä minulle on jouduttu tekemään parantumiseni tavoittelemiseksi, ja silloin muistan ettei kyseessä ole mikään läpihuutojuttu. Vaikka hoidot ovatkin muokanneet jonkin verran ulkonäköäni, ne kuitenkin antavat enemmän kuin ottavat; nimittäin mahdollisuuden tulevaisuuteen. Näiden rajunakin kokemieni hoitojen tarkoitus on saada minut paranemaan ja pienentää suurta uusiutumisriskiäni seuraavan viiden vuoden ajan. Aika heikoilla olisin kyllä ilman näitä hoitoja.
Ehkä ajoittaisen huonon omantunnon kokemisen myötä olen miettinyt paljon ajankäyttöä. Välillä joudun oikeasti ravistelemaan itseäni siitä, etten voi kokea huonoa omaatuntoa vapaa-ajastani, koska minulla on syöpä! Hitto vie antaisin mitä tahansa, että syövän sijasta saisin manata työkiireitä tai kokea ahdistusta siitä, ettei löydy töitä, vaikka olisin täysin työkykyinen! Ja kyllä, olen varmasti joskus töissä kiirekausina salaa tai ehkä jopa ääneenkin toivonut, että saisin lisää tunteja vuorokauteen. Ja hokkuspokkus, nyt toiveeni on kuultu ja vapaa-aikaa on! Enpä vain tajunnut toivoessani, että lisävapaa-ajan kylkiäisenä saattaa tulla esim. syöpä. Nyt on sitten molemmat. ”Pitää varoo mitä toivoo, toivees voi toteutuu” laulaa Reino Nordinkin.
Elämästä ja kesästä fiilistellen eteenpäin! Ja itselleni ”syöpäkorttia” vilautellen, jos alkaa huono omatunto kalvamaan. Kai sitä on oltava vähän lahopää, kun pitää itselleen muistuttaa, että on ihan ok, kun elämä onkin kivaa. Vaikka olen kyllä kuullut sellaisenkin sanonnan, että hiukset ja järki eivät pysy samassa päässä... järkeä siis odotellen, koska hiukset kyllä tippuvat. Hiustenlähdöstä olen muuten luvannut kirjoittaa, mutta palataan siihen sitten myöhemmin, sillä tästä postauksesta tuli jo muutenkin liian pitkä.
torstai 28. heinäkuuta 2016
”Kiirettä” pitää
Tunnisteet:
ajatuksia,
kela,
kesä,
kesäloma,
kiire,
loma,
nainen,
nuori,
rintasyöpä,
sairasloma,
solunsalpaajahoito,
sytostaatit,
syöpä,
syöpäpotilas,
työelämä,
vapaa-aika
tiistai 19. heinäkuuta 2016
Äipän hoivissa
Taas on viikko vierähtänyt sytotiputuksesta ja onpas vain ollutkin utuinen viikko. Tällä kertaa fyysiset oireet jäivät oikeastaan kokonaan pois, joten nyt on ollut voimia tutkiskella oloa muuten. Ja hitaalla ollaan kyllä menty. Tämä "sytohitaus" onkin aivan uudenlainen tapa jumittaa... en oikein osaa selittää sitä tunnetta, mutta kokemus tämäkin. Jotenkin itse kokee, että on ihan kartalla ja mukana menossa koko ajan, mutta kuitenkin ajatukset valuvat hiukan jälkikäteen oikeasti järkeen. Kaikki tapahtuu siis reaaliaikaisesti, mutta kuitenkin viiveellä. Tosiaan tuntuu kuin ajatukset vain valuisivat kehon läpi, joko antaen käskyn toimia tai olla toimimatta. Kaikki ajatukset vähän sekaisin, lomittain eikä tietenkään edes mitenkään aikajärjestyksessä. Osa nopeasti, osa hitaammin. Kuulostaa kyllä siltä, että ehkä parempi vain olla yrittämättä selittää. Haha. Pian kuitenkin tämäkin vaihe on taas ohi ja alkaa ajatuksetkin rullamaan.
Viikonloppuna oli ystäväni polttarit eli taas kesän kivoja juttuja, joihin oma osallistumiseni olisi viimeiseen asti kysymysmerkillä. Oma suhtautumiseni asioihin on kyllä muuttunut entistä enemmän siihen suuntaan etten aio murehtia sitä mistä jään paitsi vaan nauttia nimenomaan niistä asioista, joita saan kokea. Oman jaksamiseni takia jouduin siis jäämään pois aamun ja päivän riennoista (mikä nyt varmaan on sanomattakin selvää, että harmitti), mutta pääasia, että päivän voimien keräily mahdollisti osalllistumiseni iltaan. Eli jokatapauksessa sain osallistua ja kokea, olla mukana ystävän tärkeänä päivänä. Ihan parasta! Ja mikäs sen ihanampaa kuin istua ystävien kanssa mökin sohvalla, muistella vanhoja juttuja, nauraa niille ja samassa tajuta, että olemme ihan samanlaisia edelleen, vaikka elämä onkin tarjonnut jokaiselle omanlaisen polun. Ja kyllähän sellaisessa naurun räkätyksessä yks syöpäkin unohtui! Ystävät ovat kyllä ♥.
Olen nyt reilun viikon ajan äitin hoivissa täällä kotikonnuilla (puolisollakin on siis ansaittua lomaa tästä huuruakasta). Eipä ole tarvinnut täällä paljoa arkiaskareista huolehtia; ruoka on ollut valmiina pöydässä eikä ole tarvinnut kauppareissujakaan miettiä. Matotkin ovat peseytyneet kuin itsestään. Tällä viikolla tarkoituksena on siis nauttia maalaismaisemista, kesästä (koska vihdoin lämmintä!) ja treffata mahdollisimman paljon täkäläisiä kaiffareita. Aika unelmaviikko siis tiedossa!
Viikonloppuna oli ystäväni polttarit eli taas kesän kivoja juttuja, joihin oma osallistumiseni olisi viimeiseen asti kysymysmerkillä. Oma suhtautumiseni asioihin on kyllä muuttunut entistä enemmän siihen suuntaan etten aio murehtia sitä mistä jään paitsi vaan nauttia nimenomaan niistä asioista, joita saan kokea. Oman jaksamiseni takia jouduin siis jäämään pois aamun ja päivän riennoista (mikä nyt varmaan on sanomattakin selvää, että harmitti), mutta pääasia, että päivän voimien keräily mahdollisti osalllistumiseni iltaan. Eli jokatapauksessa sain osallistua ja kokea, olla mukana ystävän tärkeänä päivänä. Ihan parasta! Ja mikäs sen ihanampaa kuin istua ystävien kanssa mökin sohvalla, muistella vanhoja juttuja, nauraa niille ja samassa tajuta, että olemme ihan samanlaisia edelleen, vaikka elämä onkin tarjonnut jokaiselle omanlaisen polun. Ja kyllähän sellaisessa naurun räkätyksessä yks syöpäkin unohtui! Ystävät ovat kyllä ♥.
Olen nyt reilun viikon ajan äitin hoivissa täällä kotikonnuilla (puolisollakin on siis ansaittua lomaa tästä huuruakasta). Eipä ole tarvinnut täällä paljoa arkiaskareista huolehtia; ruoka on ollut valmiina pöydässä eikä ole tarvinnut kauppareissujakaan miettiä. Matotkin ovat peseytyneet kuin itsestään. Tällä viikolla tarkoituksena on siis nauttia maalaismaisemista, kesästä (koska vihdoin lämmintä!) ja treffata mahdollisimman paljon täkäläisiä kaiffareita. Aika unelmaviikko siis tiedossa!
tiistai 12. heinäkuuta 2016
Sytostaatit 2/6
Tänään oli taas tiputuspäivä, joka alkoi klo 8 tutussa hoitohuoneessa. Valitsin jopa saman sängyn kuin ensimmäisellä kerralla, eli ehkä mulla on nyt oma vakipaikka syöpiksellä. Sain siis itse valita tehdäänkö tiputus sängyllä vai tuolissa ollessani. Valitsin sängyn, koska joko tiputus tai aikainen aamuherätys väsyttää sen verran, että sängyssä on mukavampi torkkua.
Vaikka olin jo aamusta aikaisin paikalla, tiputus aloitettiin vasta puoli kymmenen aikaan, koska myrkkyni ei ollut ehtinyt tulemaan syöpikselle ensimmäisessä lääke-erässä. Sama oli muuten ensimmäisellä kerralla, mutta silloin hoitaja kävi itse hakemassa mulle Herceptinin, ettei tiputuksen aloitus viivästyisi niin paljon.
Tiputus menee käytännössä siis niin, että syöpiksellä on useampi hoitohuone, jossa on useampi potilas tiputuksessa yhtäaikaa ja hoitajat ovat koko ajan paikalla. Syöpiksellä on myös yhteinen kahvitila, jossa meille potilaille on tarjolla mm. kahvia, teetä, leipää ja jukurttia, mikä on kyllä kiva, koska syöpiksellä saattaa venähtää useampi tuntikin ja yhteisessä tilassa tapaa myös muita kohtalotovereita.
Hoitohuoneessa käteni laitetaan ekana lämpöpeiton sisään, minkä on tarkoitus houkutella suonet esiin. Aluksi tiputetaan ihan keittosuolaa, jolla suoni huuhdellaan. Sitten Herceptin-tiputus, joka kestää noin tunnin. Sen jälkeen pieni tauko, jolloin tänään kävin kahvitilassa syömässä. Olin taas kahvipöydässä ainut alle keski-ikäinen, mutta syöpiksellä kyllä yleisesti näkee jonkin verran myös muitakin nuoria - oikeastaan vähän "bongailenkin" heitä odotushuoneessa ja muista hoitohuoneista.
Tauon jälkeen aloitetaan varsinainen sytotiputus, joka sekin kestää noin tunnin tai vähän yli ja lopuksi taas keittosuolahuuhtelu. Tämän päivänen reissu kesti siis yhteensä 5 tuntia aamun odotuksineen. Ensimmäisellä kerralla olin 7 tuntia, koska ensimmäisen Herceptin-tiputuksen jälkeen pitää olla vielä 6 tuntia seurannassa. Aika kuitenkin kuluu nopeasti lehtiä lukien, torkkuen ja onpa puolisonikin päässyt molemmilla kerroilla mukaan juttuseuraksi. Välittömiä oireita ei tullut tälläkään kertaa.
Syöpiksellä on myös hyvä ilmapiiri, jossa kyllä musta huumori kukkii (itse ainakin yllätyin tästä, koska jotenkin ajattelin etukäteen osastoa masentavammaksi paikaksi). Edellisellä kerralla päädyin samaan kahvipöytään syöpiksen "kuuluisien" eturauhaspapoiksikin kutsuttujen herrojen kanssa ja kikatin kuin pikkutyttö. Siellä kyllä läppä lentää! Tänään syöpiksellä olikin hiljaisempi päivä ja olin aamun ihan yksinäni hoitohuoneessa. Ehdin kuitenkin tavata lähtiessäni ekalta kerralta tutun herran ja vähän heittää läpyskääkin (tai oikeastaan vain nauroin hänen hervottomille jutuilleen).
Ensimmäisen kerran jälkeen kehaisin äidillenikin syöpiksen rentoa ilmapiiriä. Äitini tokaisikin tähän, että "se onkin varmasti sellainen paikka, jonne hakeutuvat juuri tietyn tyyppiset ihmiset!". Ööö, joo-o tavallaan?! Hetken hämmennyksen jälkeen selvisikin, että äitini oli tarkoittanut hoitohenkilökuntaa ja minä muita potilaita! Hahah! (Uskallan kirjoittaa tämän tänne, koska tiedän, että äitini osaa nauraa myös itselleen ).
Sain myös luvan jatkaa kortisonilääkitystä pari päivää pidemmälle pikkuhiljaa annosta pienentäen edellisen kerran oireiden takia. Toivottavasti se auttaa ja edessä on vähän iisimpi viikko kuin ekan tiputuksen jälkeen.
Hiuksetkin ovat tavallaan vielä pysyneet päässä, joten sitäkään ei ole tarvinnut nyt murehtia. Pipo päässä pärjään hyvin! Päänahka on vähän kosketusarka, mutta ei kuitenkaan mitenkään kipeä (sekin voisi siis olla mahdollista). Mutta sinnitely siis jatkuu edelleen! :D
Vaikka olin jo aamusta aikaisin paikalla, tiputus aloitettiin vasta puoli kymmenen aikaan, koska myrkkyni ei ollut ehtinyt tulemaan syöpikselle ensimmäisessä lääke-erässä. Sama oli muuten ensimmäisellä kerralla, mutta silloin hoitaja kävi itse hakemassa mulle Herceptinin, ettei tiputuksen aloitus viivästyisi niin paljon.
Tiputus menee käytännössä siis niin, että syöpiksellä on useampi hoitohuone, jossa on useampi potilas tiputuksessa yhtäaikaa ja hoitajat ovat koko ajan paikalla. Syöpiksellä on myös yhteinen kahvitila, jossa meille potilaille on tarjolla mm. kahvia, teetä, leipää ja jukurttia, mikä on kyllä kiva, koska syöpiksellä saattaa venähtää useampi tuntikin ja yhteisessä tilassa tapaa myös muita kohtalotovereita.
Hoitohuoneessa käteni laitetaan ekana lämpöpeiton sisään, minkä on tarkoitus houkutella suonet esiin. Aluksi tiputetaan ihan keittosuolaa, jolla suoni huuhdellaan. Sitten Herceptin-tiputus, joka kestää noin tunnin. Sen jälkeen pieni tauko, jolloin tänään kävin kahvitilassa syömässä. Olin taas kahvipöydässä ainut alle keski-ikäinen, mutta syöpiksellä kyllä yleisesti näkee jonkin verran myös muitakin nuoria - oikeastaan vähän "bongailenkin" heitä odotushuoneessa ja muista hoitohuoneista.
Tauon jälkeen aloitetaan varsinainen sytotiputus, joka sekin kestää noin tunnin tai vähän yli ja lopuksi taas keittosuolahuuhtelu. Tämän päivänen reissu kesti siis yhteensä 5 tuntia aamun odotuksineen. Ensimmäisellä kerralla olin 7 tuntia, koska ensimmäisen Herceptin-tiputuksen jälkeen pitää olla vielä 6 tuntia seurannassa. Aika kuitenkin kuluu nopeasti lehtiä lukien, torkkuen ja onpa puolisonikin päässyt molemmilla kerroilla mukaan juttuseuraksi. Välittömiä oireita ei tullut tälläkään kertaa.
Syöpiksellä on myös hyvä ilmapiiri, jossa kyllä musta huumori kukkii (itse ainakin yllätyin tästä, koska jotenkin ajattelin etukäteen osastoa masentavammaksi paikaksi). Edellisellä kerralla päädyin samaan kahvipöytään syöpiksen "kuuluisien" eturauhaspapoiksikin kutsuttujen herrojen kanssa ja kikatin kuin pikkutyttö. Siellä kyllä läppä lentää! Tänään syöpiksellä olikin hiljaisempi päivä ja olin aamun ihan yksinäni hoitohuoneessa. Ehdin kuitenkin tavata lähtiessäni ekalta kerralta tutun herran ja vähän heittää läpyskääkin (tai oikeastaan vain nauroin hänen hervottomille jutuilleen).
Ensimmäisen kerran jälkeen kehaisin äidillenikin syöpiksen rentoa ilmapiiriä. Äitini tokaisikin tähän, että "se onkin varmasti sellainen paikka, jonne hakeutuvat juuri tietyn tyyppiset ihmiset!". Ööö, joo-o tavallaan?! Hetken hämmennyksen jälkeen selvisikin, että äitini oli tarkoittanut hoitohenkilökuntaa ja minä muita potilaita! Hahah! (Uskallan kirjoittaa tämän tänne, koska tiedän, että äitini osaa nauraa myös itselleen ).
Sytopäivän aamupala. Lääkkeet: 5 tbl Dexametason, 1 tbl Zofran Zyd. 8 mg, 1 tbl Paracetamol 1g ja Cetirizin 10mg (pahoinvoinnin ja allergisen reaktion estoon).
Hiuksetkin ovat tavallaan vielä pysyneet päässä, joten sitäkään ei ole tarvinnut nyt murehtia. Pipo päässä pärjään hyvin! Päänahka on vähän kosketusarka, mutta ei kuitenkaan mitenkään kipeä (sekin voisi siis olla mahdollista). Mutta sinnitely siis jatkuu edelleen! :D
sunnuntai 10. heinäkuuta 2016
Toinen kierros
Ensi viikko onkin taas ”sytoviikko”. Huomenna on labra ja, jos tulokset sallivat, tiistaina seuraava tiputus. Siitä alkaakin sitten toinen kierros sytojen aiheuttamassa ihmeellisessä ja yllätyksellisessä maailmassa. Tämä toinen hoitokerta ei kuitenkaan ole etukäteen niin pelottava kuin ensimmäinen, koska nyt tiedän, että tapahtuisi mitä tahansa, se luultavammin menee ohi ja vaatii vain kärsivällisyyttä.
Jos hoitokerrat ovat identtiset, tiputuksen jälkeinen viikko menee ”sytohuuruissa” eli väsyneenä ja jotenkin hitaalla. Saatan unohtaa mitä olen tekemässä ja jatkaa toista asiaa. Yhtenä aamuna laitoin aamuteetä varten kaikki valmiiksi, myös veden kiuhumaan. Myöhemmin iltapäivästä huomasin, että olin unohtanut kaataa veden kuppiin ja juoda teen. Laitoin veden uudelleen kiuhumaan vain todetakseni illalla, että aamuteen juominen saisi suosiolla jäädä seuraavaan aamuun. Useasti olen myös laittanut pyykit koneeseen, mutta unohtanut laittaa koneen pyörimään. Ja tämä ei siis ole minulle mitenkään tyypillistä toimintaa! Aiemmin olen kyllä pystynyt pitämään käsissäni useitakin lankoja kerralla. Sytojen piikkiin siis.
Kortisonilääkityksen loputtua kehoni luultavasti taas puolustautuu rajusti myrkkyjä vastaan, mikä vie voimani pariksi päiväksi (tähän kyllä aion pyytää jotain ennaltaehkäisevää lääkitystä, jos sellaista on tarjolla). Viime kerralla olin myös pari päivää kuumeessa, joten sellastakin saattaisi olla luvassa. Samoin lihassärkyä. Ensimmäinen viikko on siis se ”huono viikko”, jonka jälkeen tulisi kaksi parempaa viikkoa ennen seuraavaa tiputusta. Jos siis hoitokerrat ovat identtiset.
Niin ja akne! Se varmaan puhkeaa taas yhdessä yössä. Viimeksi kortisonilääkityksen loputtua heräsin aamulla kipuun kasvoilla ja kaulassa. Tuntui kuin kasvoni olisi hakattu tohjoksi ja niskat nytkähtäneet pahasti. Syy kipuun löytyi peiliin katsomalla. Yhdessä yössä olin saanut pahemman aknen kuin mitä murrosiässä ikinä yhteensä. Naama ja kaula täynnä keltapäisiä finnejä, yök, ja täysin kosketusarkana. Mutta kuten kaikkien muidenkin sivuvaikutusten kohdalla, nyt tiedän, että aknekin ”kuivuu” pikkuhiljaa pois.
Makumuutoksiakaan en oikestaan huomannut ensimmäisellä kerralla, vaikka ne ilmeisesti ovatkin aika yleisiä. Oikeastaan vain ennen rakastamani ketsuppi jäi pois uuden kauhean makunsa takia ja toisella viikolla kylmäkin hanavesi maistui tunkkaiselta. Panostin ennaltaehkäisyyn ostamalla pehmeän hammasharjan ja apteekista kuivalle suulle tarkoitettua hammastahnaa. Purskuttelin aamuin illoin suolavettä ja join vissyä. Sitten vertaistuellinen neuvo; minulla kielen ”haavoihin” ainakin auttoivat sipsit! Jes, mikä ihana tekosyy syödä vähän sipsejä joka päivä.
Tämä kolmas viikko sytojen jälkeen on ollut voinnin puolesta erittäin hyvä. Olo on ollut ”normaali”, olen mm. jaksanut lenkkeillä ja tavata kavereita. Kuitenkin tämä syöpä on jostain syystä pysynyt ajatuksissani lähes koko ajan. Mieltäni on painanut ajatus tulevaisuudesta...tosi kaukaisestakin. En kuitenkaan haluaisi murehtia tulevaa, koska siitä ei ole nyt tässä mitään hyötyä. Olen pitänyt nyt myös taukoa mm. vertaistukiblogien lukemisesta ja yrittänyt keskittyä tähän hetkeen. Sairaudesta yleisestikin lukeminen saa aivoni jotenkin todella ylikierroksille, joten senkin puolesta tauko on tuntunut tarpeelliselta. Tällä hetkellä luontevimmalta ja turvallisemmalta tuntuu sairastaa tätä tässä omassa pienessä kuplassa, jonne iso paha tulevaisuus kauhukuvineen ei yllä. Ja taas kyllä täytyy kiittää läheisiäni. Ilman heidän tuomaa henkireikää olisi varmasti vaikeampaa pitää yllä positiivista mieltä. Heidän seurassaan unohtuu kyllä murheet. Eilenkin järjestämissämme illanistujaisissa nauratti niin, että poskiin sattui!
Hiuksista tai oikeastaan niiden lähtemisestä muutama sana vielä loppuun. Näyttäisi siltä, että hiuksieni suhteen olen sinnittelijätyyppiä. Hiukseni ovat nyt ohentuneet varmaan 2/3 osaa ja päälaki on niin harva, että päänahka näkyy, mutta en halua vielä luopua lopuista hiuksistani. Pipo tai huivi päässä saan luotua illuusion, että tukka kasvaa edelleen normaalisti. Kiitos tuuhean ja paksun hiuslaatuni. Joka tapauksessa nyt vaikuttaa, että hiustenlähtö on minulle kovempi paikka kuin osasin kuvitella. Ehkä vaikein. Mutta tämä asia vaatinee ihan oman postauksen. Lisää siis myöhemmin. Nyt nautin ja letittelen vielä näitä viimeisiä haivenia ♥.
Jos hoitokerrat ovat identtiset, tiputuksen jälkeinen viikko menee ”sytohuuruissa” eli väsyneenä ja jotenkin hitaalla. Saatan unohtaa mitä olen tekemässä ja jatkaa toista asiaa. Yhtenä aamuna laitoin aamuteetä varten kaikki valmiiksi, myös veden kiuhumaan. Myöhemmin iltapäivästä huomasin, että olin unohtanut kaataa veden kuppiin ja juoda teen. Laitoin veden uudelleen kiuhumaan vain todetakseni illalla, että aamuteen juominen saisi suosiolla jäädä seuraavaan aamuun. Useasti olen myös laittanut pyykit koneeseen, mutta unohtanut laittaa koneen pyörimään. Ja tämä ei siis ole minulle mitenkään tyypillistä toimintaa! Aiemmin olen kyllä pystynyt pitämään käsissäni useitakin lankoja kerralla. Sytojen piikkiin siis.
Kortisonilääkityksen loputtua kehoni luultavasti taas puolustautuu rajusti myrkkyjä vastaan, mikä vie voimani pariksi päiväksi (tähän kyllä aion pyytää jotain ennaltaehkäisevää lääkitystä, jos sellaista on tarjolla). Viime kerralla olin myös pari päivää kuumeessa, joten sellastakin saattaisi olla luvassa. Samoin lihassärkyä. Ensimmäinen viikko on siis se ”huono viikko”, jonka jälkeen tulisi kaksi parempaa viikkoa ennen seuraavaa tiputusta. Jos siis hoitokerrat ovat identtiset.
Niin ja akne! Se varmaan puhkeaa taas yhdessä yössä. Viimeksi kortisonilääkityksen loputtua heräsin aamulla kipuun kasvoilla ja kaulassa. Tuntui kuin kasvoni olisi hakattu tohjoksi ja niskat nytkähtäneet pahasti. Syy kipuun löytyi peiliin katsomalla. Yhdessä yössä olin saanut pahemman aknen kuin mitä murrosiässä ikinä yhteensä. Naama ja kaula täynnä keltapäisiä finnejä, yök, ja täysin kosketusarkana. Mutta kuten kaikkien muidenkin sivuvaikutusten kohdalla, nyt tiedän, että aknekin ”kuivuu” pikkuhiljaa pois.
Makumuutoksiakaan en oikestaan huomannut ensimmäisellä kerralla, vaikka ne ilmeisesti ovatkin aika yleisiä. Oikeastaan vain ennen rakastamani ketsuppi jäi pois uuden kauhean makunsa takia ja toisella viikolla kylmäkin hanavesi maistui tunkkaiselta. Panostin ennaltaehkäisyyn ostamalla pehmeän hammasharjan ja apteekista kuivalle suulle tarkoitettua hammastahnaa. Purskuttelin aamuin illoin suolavettä ja join vissyä. Sitten vertaistuellinen neuvo; minulla kielen ”haavoihin” ainakin auttoivat sipsit! Jes, mikä ihana tekosyy syödä vähän sipsejä joka päivä.
Tämä kolmas viikko sytojen jälkeen on ollut voinnin puolesta erittäin hyvä. Olo on ollut ”normaali”, olen mm. jaksanut lenkkeillä ja tavata kavereita. Kuitenkin tämä syöpä on jostain syystä pysynyt ajatuksissani lähes koko ajan. Mieltäni on painanut ajatus tulevaisuudesta...tosi kaukaisestakin. En kuitenkaan haluaisi murehtia tulevaa, koska siitä ei ole nyt tässä mitään hyötyä. Olen pitänyt nyt myös taukoa mm. vertaistukiblogien lukemisesta ja yrittänyt keskittyä tähän hetkeen. Sairaudesta yleisestikin lukeminen saa aivoni jotenkin todella ylikierroksille, joten senkin puolesta tauko on tuntunut tarpeelliselta. Tällä hetkellä luontevimmalta ja turvallisemmalta tuntuu sairastaa tätä tässä omassa pienessä kuplassa, jonne iso paha tulevaisuus kauhukuvineen ei yllä. Ja taas kyllä täytyy kiittää läheisiäni. Ilman heidän tuomaa henkireikää olisi varmasti vaikeampaa pitää yllä positiivista mieltä. Heidän seurassaan unohtuu kyllä murheet. Eilenkin järjestämissämme illanistujaisissa nauratti niin, että poskiin sattui!
Hiuksista tai oikeastaan niiden lähtemisestä muutama sana vielä loppuun. Näyttäisi siltä, että hiuksieni suhteen olen sinnittelijätyyppiä. Hiukseni ovat nyt ohentuneet varmaan 2/3 osaa ja päälaki on niin harva, että päänahka näkyy, mutta en halua vielä luopua lopuista hiuksistani. Pipo tai huivi päässä saan luotua illuusion, että tukka kasvaa edelleen normaalisti. Kiitos tuuhean ja paksun hiuslaatuni. Joka tapauksessa nyt vaikuttaa, että hiustenlähtö on minulle kovempi paikka kuin osasin kuvitella. Ehkä vaikein. Mutta tämä asia vaatinee ihan oman postauksen. Lisää siis myöhemmin. Nyt nautin ja letittelen vielä näitä viimeisiä haivenia ♥.
Tunnisteet:
akne,
hiustenlähtö,
kuume,
lihassärky,
makumuutokset,
nainen,
nuori,
oireet,
rintasyöpä,
solunsalpaajahoito,
solunsalpaajat,
suunhoito,
sytostaatit,
syöpä,
väsymys
tiistai 5. heinäkuuta 2016
Tunteiden vuoristorataa
Syöpänaisen vuoristoradasta iltaa! Juuri kun olin onnistunut
unohtamaan ensimmäisiä kertoja koko syövän ja sen myötä saanut maistaa taas
”normaalia” arkea, sieltä se tuli. Muistutus. Siitä missä tässä nyt oikeasti
mennään, nimittäin tänään se tapahtui. Niskaa haroessani käteeni jäi tuppo
hiuksia...taas onkin sitten edessä uusi asia, johon en osaa yhtään aavistaa
miten reagoin. Vaikka yksi hiustuppo ei kaatanut maailmaani, toivon, että
hiukset nyt aluksi vain ohenisivat ja pystyisin mahdollisimman pitkään pitämään
omat hiukseni. Ehdin kyllä varmasti kyllästymään kaljuuni vaikka
pitkittäisinkin hiusten leikkuun viimeiseen pisteeseen asti! Tai saa nähdä,
voihan mulla mennä myös hermot tippuvaan tukkaan ja ajan kaljun hyvinkin pian.
Nämä on taas näitä, enpä tiedä...aika näyttää.
Kuitenkin tuo hiustuppo sai minut menemään internetin ihmeelliseen
maailmaan etsimään vertaistukea. Enhän tokikaan ole ainut nainen, josta on
tullut tai tulee tahtomattaan hiukseton. Päädyin yhdelle sivulle ja sieltä se
tuli. Toinen pommi. Muistokirjoituksia ihmisille, jotka ovat hävinneet tämän
taistelun. Olen omassa pienessä kuplassani unohtanut ettei kaikki selviäkään
tästä... Olen jotenkin uskonut omaan parantumiseeni niin vahvasti ja ajatellut
tätä vain pakollisena välivaiheena elämässäni, että olen unohtanut tosiasiat.
Ja ihan kuin olisin ollut tähän asti muka kuolematon! Taas muistutus siitä,
että elämästä pitää muistaa nauttia ja tehdä asioita, jotka tekevät itsestä
onnellisen.
Ja siitä oiva aasinsilta toisenlaisiin asioihin! Nimittäin mikä
minä olen paasaamaan siitä, että pitää tehdä niitä asioita, joista tulee hyvä
mieli, jos en tee niin edes itse. Ennen diagnoosia mulla oli hyvä ”urheiluvaihe”
menossa, kävin salilla 3-4 kertaa viikossa ja olin löytänyt liikkumisen ilon.
Tavoitteenani oli, että olisin kesällä ”elämäni kunnossa”. Noh, elämä ei mene niin
kuin itse sitä suunnittelee, eikä tarvitsekaan, enkä todellakaan ole tällä
hetkellä tavoitteessani.
Meidän sohvalta näkee suoraan kadulle ja leikkauksesta toipuessani
katselin lenkkeileviä ihmisiä ikkunasta. Mielessäni huusin heille, että
toivottavasti he ymmärtävät mikä onni heillä on, kun voivat juosta ja liikkua.
Nyt kun oma vointini on ollut hyvä, on myös kunnon hikiliikunnan kaipuu tullut
elämääni. Ja tänään sen tein! Noudatin ”omia” elämänohjeitani ja lähdin juoksulenkille! Ihan vain siksi, että tiesin
siitä tulevan hyvä olo. En muista mitä syto-oppaissa sanotaan hikiliikunnasta,
mutta tänään kuuntelin omaa kehoani ja tiesin olevani tähän valmis. Ja hei,
juoksin 3 km itselleni ihan reipasta tahtia! Ei mielestäni ollenkaan huono
leikkauksen ja sytojen jälkeen. Kilometrimäärää tärkeämpää kuitenkin on se,
että elämääni palasi asia, jota olen kaivannut ja aion kyllä jatkossakin
ulkoiluttaa itseäni voinnin mukaan!
Nyt kun liikunta tekee paluuta elämääni, pitäisi myös ruokavalio
saada kuntoon, syöpähoitoja tukevaksi. Olen kärsinyt vähän ruokahaluttomuudesta
tai oikeastaan enemmän siitä, että yksinkertaisesti olen vain unohtanut syödä
ja sen myötä olen antanut itseni syödä sitten vähän mitä sattuu. Pitäisi
kuitenkin kiinnittää nyt enemmän huomiota siihen, että lautaselle päätyy hyvää
puhdasta ruokaa. Ainakin nimenomaan näinä hyvinä päivinä!
Tämän päivän fiilikset seilasivat
siis arkionnesta kuoleman pelon kautta päätökseen ja toteutukseen tehdä sitä,
mikä teki minusta tänään onnellisemman! Näillä eväillä taas uuteen päivään :).
maanantai 4. heinäkuuta 2016
2.viikko ja juhlahumua
Olin ostanut viime vuoden puolella lipun festareille, joka
on kaveriporukassamme muodostunut jo perinteeksi. Alusta asti minulle oli
selvää, että haluan osallistua ko. festareille myös sairastumisestani
huolimatta, jos se suinkin olisi mahdollista. Ajattelin, että jos selviän
alueella edes 15 minuuttia koko viikonlopun aikana, saan lippurahoilleni
vastinetta. Enkä edes harkinnut lipun myymistä.
Juhannusolojen jälkeen tiesin, etten voisi olla varma
osallistumisestani ennen kuin oikeasti olisin festarialueella, mutta jo
keskiviikkoiltana uskalsin vähän pakata tavaroita silläkin riskillä, että
takapakkia voisi vielä tulla. Sitten tuli festareiden aika ja voi kuulkaas!!
Kaikki kolme päivää leirintäjatkoineen olin täysillä mukana! Se on jotain mitä
en edes uskaltanut toivoa. Nautin ihan joka ikisestä sekunnista ja olin
pakahtua onnesta ♥. Kaiken keskellä myös unohdin
useastikin ja pitkiksikin ajoiksi koko sairauden. Ne oli ensimmäiset kerrat,
kun oikeasti unohdin, että mulla on syöpä. Mahtava tunne! Muutenkin uskallan
väittää, että huolimatta kaikesta myrkkymäärästä mitä kudoksiini on laitettu,
olin leirintäporukkamme hyvävointisin koko viikonlopun ajan. Ei fiiliksen
nousuja ja laskuja vaan tasaista hyvää fiilistä koko festarit ilman minkäänlaisia
olotiloja. Tällaisten kokemusten takia me täällä ollaan! Pieniä asioita, joista
pitää osata nauttia.
![]() |
Tämän vuoden festarijuomat. Ja kaikki meni! |
Sitten toisiin aatoksiin...vaikka kirjoitan tätä pääasiassa
itselleni, haluan kuitenkin nyt vähän selittää. Tämä blogi käsittelee elämääni
pelkästään sairastumiseni näkökulmasta ja siitä miten se vaikuttaa esimerkiksi
arkeeni. Sairauden ohessa elämässäni on kuitenkin (luojan kiitos) paljon myös
muitakin asioita vaikka en niistä tänne välttämättä kirjoittaisikaan. Olen
kirjoittanut usein asioista, joista olen sairastumiseni myötä joutunut
luopumaan, mutta elämässäni on myös asioita, jotka ovat säilyneet. Niistä
mainittavimmat ovat ehdottomasti perhe ja ystävät eli läheiseni.
Sairastuttuani suoraan sanottuna pelkäsin miten sairaus
tulisi vaikuttamaan ystävä- ja kaverisuhteisiini. Muuttaisiko tilanne
suhdettamme? Voisinko jäädä ns. porukan ulkopuolelle, koska ihmiset eivät
osaisi tai uskaltaisi kohdata? Mietin myös miten itse suhtautuisin, jos oma läheiseni
sairastuisi vakavasti. Pahin pelkoni ehdottomasti oli, että läheiseni
alkaisivat ”suojelemaan” minua heidän omilta murheiltaan, kun minulla on nyt menossa
tämä oma taisteluni. Tänään olen kuitenkin täysin varma, että pelkäsin turhaan.
Ystävät, ne oikeat, pysyvät kyllä rinnalla. Jokainen omalla tavallaan. Ja
kyllä, me puhumme ja teemme edelleen ystävieni kanssa samoja asioita kuin
”ennenkin”. Ystävyyden voima on niin käsittämätön, etten osaa siitä edes
kirjoittaa mitään. Toivon vain, että olen osannut ja osaan olla edes hieman
sellainen ystävä itse, kuin minulle on oltu. Olen saanut läheisiltäni niin
paljon voimaa ja tukea, että en voi olla kuin nöyrästi kiitollinen siitä
millainen tukiverkko minulla on ympärilläni. Kiitos siitä!!! ♥♥♥
Tämän päivityksen myötä olen
myös valmis haistattamaan syövälle piiiitkät! Tätä akkaa ei niin vaan
nujerreta! Juhannuksen jälkeen olemme nyt tasoissa, minä-syöpä 1-1.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)