Sytostaatit 4/6

Viime torstaina oli taas aika syöpiksellä solunsalpaajahoitoon ja vaikka kesä onkin mennyt siellä kolmen viikon välein käydessä, oli tämä kerta taas etukäteen vähän jännittävämpi. Nimittäin kesällä tutuiksi tulleet Herceptin-täsmälääke ja Docetaxel-sytostaatit sivuoireineen vaihtuivat tällä kertaa uusiin sytostaatteihin (FEC).

Aluksi kävimme hoitajan kanssa läpi labran tulokset, eikä niissä ollut tälläkään kertaa muuta mainittavaa kuin hemoglobiini, joka oli jo hoidon alussa matala ja joka on laskenut nyt hoitojen aikana koko ajan tasaiseen tahtiin. Edelleen kuitenkin pystyssä pysytään, joten jatketaan seurannalla. Uudet sytot aiheuttavat enemmän pahoinvointia kuin aiemmat, joten olin saanut sitä varten uudet vahvemmat pahoinvointilääkkeet. Hoitaja kertoi myös, että nämä uudet sytot eivät aiheuttaisi niin pahoja makumuutoksia kuin edelliset. Jeij! Vettä, joka maistuu vedeltä, kyllä käy! Olinkin jo korvia myöten täynnä kaikensorttisia makumuutoksia. Muutenkaan sivuvaikutukset eivät enää jännitä niin paljoa, koska tässä tosiaan olla sytostaattien osalta jo yli puolen välin, joten loppumatka mennään vaikka hammasta purren. Tuli mitä tuli.

Ainut mikä mietitytti oli kavereiden häät, jotka olivat viikonloppuna. Varovasti tiedustelin hoitajalta kuinka realistista olisi, että pääsisin osallistumaan. Hoitaja ei pitänyt ajatusta täysin mahdottomana ja ohjeisti miten voisin ottaa tarvittaessa extra-annoksen pahoinvointilääkkeitä, jotta pääsisin mukaan.

Itse tiputus sujui ongelmitta ja sisko oli tullut taas mukaan seuraneidiksi, joten aikakin kului nopeasti. Illalla meidän oli tarkoitus lähteä ajelemaan kotikonnuille hääjuhlia varten. Vähän ennen auton starttausta alkoi aika yllättävän nopeastikin paha olo ja mietin pystynkö edes lähtemään. Aiemmin tiputuksen jälkeen on ollut on muutama hyvä päivä ennen oireita, mutta nämä uudet löivätkin olotilat päälle samantien. Pääsimme kuitenkin lähtemään matkaan, oksennuspussi varuilta matkassa. (Haha, sori tarkka kuvaus).

Perjantaina, eli päivä tiputuksen jälkeen, en päässyt sängyn pohjalta ylös ollenkaan. Olo oli etova ja väsymys ylitsepääsemätöntä. Kiitos pahoinvointilääkkeiden selvisin kuitenkin oksentamatta. Lauantaiaamun olotila ei juurikaan poikennut edellisestä päivästä ja mietin miten voisin osallistua kavereiden hääjuhlaan. Halusin kuitenkin päästä mukaan ja kyseessä on kuitenkin näitä ”kerran elämässä”-juttuja, joten kotia jääminenkään ei tuntunut vaihtoehdolta. Siispä pahoinvointilääkkeet nassuun ja päätös lähteä yrittämään. Voisin lähteä heti pois, jos tuntuisi siltä. Ja mitä tapahtuikaan sitten! Vaikka vielä vartti ennen vihkitilaisuutta en ollut varma pystynkö osallistumaan koko juhlaan, ajoin lopulta juhlapaikan pihasta viimeisenä auton pois! Ystävien voima on ihan käsittämätön! ♥ En vieläkään tajua mistä sain kaiken sen voiman ja energian, että jaksoin koko juhlan alusta ihan loppuun asti. Vasta kotona sänkyyn kaatuessa tajusin, kuinka väsynyt oikeasti olin. Mutta siitä eteenpäin mulla oli aikaa taas levätä, olinhan juuri saanut juhlia kahden ihmisen välistä rakkautta ja viettää ihanan päivän ihanien ihmisten seurassa. Sitä kukaan ei tulisi enää ottamaan multa pois. Nukahdin väsyneenä, mutta onnellisena.

Tarkoitus oli palata jo sunnuntaina kotiin, mutta lauantain ”ihmeparantumisesta” huolimatta tai siitä johtuen sunnuntai meni taas kokonaan sängyssä peiton alla pahaa oloa potien. Myös maanantai näytti aluksi siltä, etten pääsisi vieläkään ylös sängystä, mutta päätin kokeilla vielä yhtä vahvempaa pahoinvointilääkettä ja lopulta pääsin kuin pääsinkin lähtemään illalla junalla kotiin. Pakko kai nyt on uskoa, että nuo pahoinvointilääkkeet ovat ihan mieletön keksintö! Ja rohkeasti opetella niitä nyt ottamaan eikä aina vaan sinnitellä viimeiseen asti. Nehän on tarkoitettu parantamaan minun oloani, eikä tässä muutenkaan jaeta mitään ”selvisin sytostaattihoidot ilman pahoinvointilääkkeitä” -palkintoja.

Hyviä uutisia!

Aloitetaan heti tällä: ”Kuvauksissa ei todeta mitään kaukometastasointiin viittaavaa. Hoitosuunnitelma ennallaan.”

Tieto tulevasta levinnäisyystutkimuksesta ja tulosten odottelu sai aivoni täysin mykkyrälle. Parin viikon ajan pidin itseni tietoisesti kiireellisenä eikä tännekään tullut kirjoiteltua. Oli pakko pitää ”taukoa” sairaudesta.

Viikko tutkimusten jälkeen kävin tarkistamassa postin, kuten jokaisena päivänä aiemminkin, mutta tuolloin postilaatikossa odotti minulle sairaanhoitopiiristä tullut kirje. Sisälle päästyäni kirosin ensimmäisenä. Tulokset olisivat kädessäni. Mietin haluaisinko avata kirjeen vai en... Pelotti. Tihrustin kirjekuoren läpi kirjeen tekstiä ja yritin saada viitteitä kirjeen sisällöstä. Näin kohdan ”...todeta mitään...” ja päätin avata kirjekuoren. Polvet pettivät alta, kun luin kirjeen lyhyen tekstin, ja käsistäni irtosi spontaani tuuletus! Kaikki jännitys ja pelko purkautui sekunnin osissa. Kaikki tuntui taas mahdolliselta. Yllätin itseni jopa ajattelemasta ”ei hitto, ei syöpää!”, vaikkei tulokset nyt ihan sitä tarkoittaneetkaan. Sitten tulee aina se kolikon toinen puoli...entä ne kohtalotoverit, perheet, jotka eivät saa hyviä uutisia. Miten siitä jatketaan. Saanko minä olla iloinen ja helpottunut?

Tässä yhden unettoman aamuyön ajatuksia ennen tuloksia:
Mä en ole ennen pelännyt niin paljon kuin tällä hetkellä, mutta mä uskon, ettei ole niin pahaa, ettei siinä voisi olla jotain hyvääkin. Mä uskon, että omaan asenteeseen voi vaikuttaa ja jokainen meistä voi itse päättää miten suhtautuu asioihin. Jokainen joskus kompastuu ja syöksyy pohjamutiin, mutta jokainen voi päättää jääkö sinne rypemään vai nouseeko ylös. Jokainen päivä on mahdollisuus muuttaa omaa asennetta ja suhtautumista asioihin. On jokaisen oma päätös syyttääkö aina muita (ihmisiä, yhteiskuntaa, kiirettä, luonnetta...) vai ottaako itse vastuun omasta onnellisuudesta. Mä haluan nähdä asioiden hyvät puolet, uskoa hyviin asioihin. Mä haluan kompastuessa nousta ylös. Mä haluan nauttia elämästä. Ihan tavallisesta. Pienistä asioista. Olla just tässä, just nyt. Tässä on hyvä, kun niin päätän.

Mikään ei ole itsestäänselvää.

Me kilistelimme ensiksi jätskiannoksilla...

ja myöhemmin vielä alkoholittomalla skumpalla! ♥

Kalju, kaljumpi, sinnittelijä

Tässä kuvassa hiukseni hoitojen alussa...

ja tässä tällä viikolla.

Kyllä, tykkään edelleen hiuksistani. Rakastan, kun voin pestä ne, lisätä latvoihin tipan hoitoainetta, harjata niitä ja laittaa pienelle ponnarille. Hymyilen ”huonoille hiuspäiville”, kun aamuisin herätessä jokainen hius sojottaa erisuuntaan (yleensä kuitenkin ylöspäin) ja perheeni huomautukset Tohtori Sykerö -tukasta vain naurattavat. Nimittäin mulla on edelleen hiukset. Noin kahdeksan viikkoa solunsalpaajahoidon alkamisen jälkeen mulla on edelleen hiukset. Tai hiuksia.

Aluksi hiusten lähteminen oli järkytys. Käteen saattoi jäädä isokin tuppo pitkiä hiuksia enkä koskaan varmasti unohda ensimmäistä hiustenpesua sen jälkeen, kun hiukset alkoivat irrota. Hiuksia vain valui veden mukana isoina tuppoina viemäriritilän päälle ja fiilis oli kuin jostain kauhuleffan kohtauksesta. Roskis täyttyi hiuksista, kun tyhjensin hiusharjaa, ja hiuksia oli joka paikassa tyynyllä, sohvalla, vaatteissa, sukanpohjissa, suussa. Hiustenlähdön myötä myös hiusten kunto huononi, joten aika pian pyysin puolisoani leikkaamaan ”huonot latvat” pois eli n. 15 cm. Vaikka jouduin siirtymään pian myös pipo- ja huivilinjalle kaljuuntuneen päälaen takia, sain kuitenkin letitettyä lopuista hiuksistani pidemmän aikaa pipon alta pilkistävän letin.

Ensimmäiset hiustenlähdön merkit.

Ennen kolmansia sytoja tuli aika luopua myös letistä. Leikkasin itse letin pois. Ajattelin, että voisin sen joskus halutessani vaikka kiinnittää pipon reunaan tai ottaa siitä hiuksia ja liimata niitä pipoon kiinni. Sitten kun olisin kalju. Edelleen kuitenkin omat hiukseni näkyvät pipon/huivin alta sen verran ettei ainakaan vielä ole tarvinnut tarttua liimapuikkoon. Mitä ihania sinnittelijöitä tämän hiussinnittelijän päässä kasvaakin!

 Tällä hetkellä olen pääosin sinut uuden hiustyylini kanssa. Toki on huonojakin hetkiä, jolloin olisin valmis antamaan mitä tahansa, että saisin letittää hiukseni tai kietaista ne nopealle nutturalle päälaelle, mutta niiden aika tulee sitten myöhemmin. Tällä hetkellä hiustenlähtö kuitenkin tarkoittaa sitä, että sytostaatit tekevät työtään. Toivottavasti siis myös syöpäsoluja vastaan eikä pelkästään hiusteni juuria. Uusissa sytoissa, jotka alkavat ensi viikolla, on myös yksi myrkky, joka erityisesti aiheuttaa hiustenlähtöä, joten täysi kaljuuntuminen saattaa olla kuitenkin vielä edessä. Samainen myrkky voi tiputtaa myös kulmakarvat ja ripset, joten vielä ei voi täysin huokaista helpotuksesta, että selvisin loppujen lopulta ulkonäöllisistä muutoksista ihan hyvin.

Tänään on kuitenkin hyvä näin. Päänahka ei ole enää kosketusarka ja jäljällä olevat hiukset ovat kiinni päänahassa. Toki hiuksia lähtee edelleen, mutta se ei ole enää tupottaista. Tai eihän mulla edes olekaan enää hiuksia kuin yhden hiustupon verran, joten maksimissaan voisikin lähteä enää vain yksi tuppo, ei tuppoja.

Edelliseen postaukseen viitaten; päätin antaa peruukille mahdollisuuden ja varasin peruukin ohennus- ja muotoiluajan. Nyt se pitäisi vain pestä, että näkisi ohennuksen lopputuloksen, mutta taas se roikkuu tuossa tuolin selkänojalla. Ja hyvä, että roikkuu. Hankin peruukin oikeastaan vain varuilta todella huonoja päiviä varten. Sellaisia päiviä, jolloin haluaisin vain piiloutua muiden katseilta peruukkini alle esim. kauppareissulla. Olla ihminen, jolla on hiukset. Ja toisaalta, voihan meistä tulla peruukkini kanssa myös hyvän päivän tuttujakin joku päivä...mutta ei tänään. Pääasia, että se on nyt tuossa, jos tarvitsen sitä.

Nyt pipo päähän ja pihahommiin! Ja pipo päässä myös illalla ystävien kanssa syömään ja kaffelle ♥.

Elämä voittaa

Ehkä edellisen kirjoituksen jälkeen on hyvä käydä nyt täälläkin kertomassa, että toipuminen on taas alkanut ja elämä voittaa. Vointi on parempi ja paranee päivä päivältä! Haaveilen täydellistä makuaistin palautumisesta ja suunnittelen ensi viikon ruokalistaa ♥.

Eilen kävin hakemassa peruukkini. Nyt mietin, yritänkö opetella tykkäämään siitä vai jättäisinkö sen vain tuohon tuolille roikkumaan...

Sytoväsymystä ja loputon oirevalitus

Kirjoitin suurimman osan tästä tekstistä jo perjantaina, kolme päivää tiputuksen jälkeen, mutta voimani eivät ole riittäneet julkaisemaan tätä tekstiä aiemmin. Tiedäthän, kun yksinkertaisen lauseen muodostaminen puheeksi tuntuu maailman raskaimmalta asialta, tällaisen tekstin kirjoittaminen siinä olotilassa ymmärrettävään muotoon on vain liian haastavaa. Tekstin pohja, jota nyt olen vähän jälkikäteen muokannut ymmärrettävämpään muotoon, on kirjoitettu sytoväsymyksen pohjamudissa ja viimeisillä voimilla, kyllästyneenä saamaani solunsalpaajahoitoon ja yleisesti koko sairauteen. Haluan siis varoittaa jo etukäteen tulevasta oirekuvailusta ja valituksen määrästä sekä muistuttaa myös mahdollisuudesta olla lukematta. Tämä kuitenkin on osa tätä matkaa, jolle jouduin tahtomattani, joten täältä tulee.

Solunsalpaajahoidon aiheuttamia oireita ja sivuvaikutuksia rankempaa oikeastaan on tasapainottelu hyvien ja huonojen viikkojen välillä. Tiputuksen jälkeen pari päivää on ihan jees, mutta sitten sytot ottavat olotilat haltuun ja alkavat määrittämään elämän tahtia. Ensimmäinen viikko menee omaa vointia kuunnellen, tavoitteena vain selvitä päivät mahdollisimman siedettävästi läpi, todetakseen illalla itselleen, että ”näitä” päiviä on taas yksi vähemmän. Toisella viikolla kroppa alkaa toipumaan ensimmäisestä viikosta, ajatukset alkavat taas rullaamaan, yksinkertaiset asiat eivät tunnu enää täysin mahdottomilta ja voimat palautuvat pikkuhiljaa, samoin makuaisti. Kolmas viikko muistuttaa jo lähes normaalia elämää, kroppa on palautunut edellisestä tiputuksesta, aivot pelittää ja pystyy tekemään täysin normaaleja asioita. Ruoat ja juomat maistuvat siltä miltä ennenkin, arki rullaa eikä sairaus näyttele suurta roolia elämässä. Kolmas viikko on siis se paras viikko, jolloin pystyy muistamaan millaista elämä on ilman sitä hallitsevaa sairautta. Ja mikäs tuleekaan sitten? No tietysti taas uusi solunsalpaajahoito ja paluu viikolle yksi. Juuri, kun kroppa ja elämä on palautunut normaaliin uomaansa, sytot repivät uudelleen mukaansa mitä ihmeellisimpiin olotiloihin ja kokemuksiin, ja kaikki alkaa taas alusta. Sitten tulee toinen viikko, kolmas viikko ja niin edelleen. Tällä hetkellä olen siis valmis julistamaan itseni lopen kyllästyneeksi koko solunsalpaajahoitoon, ja näihin hyviin ja huonoihin viikkoihin! Nopeasti laskettuna sain, että tätä hoitojaksoa olisi nyt jäljellä vielä 11 viikkoa ja lupaan kyllä vaikka rämpiä tämän vaiheen maaliin, mutta sitten saisi kyllä olla jokaikinen syöpäsolupirulainenkin tuhoutunut.

Vaikka oireet eivät ole fyysisesti kovin raskaita, sytot kyllä osaavat pitää itsensä mielessä. Muun muassa sytojumitus ja -väsymys yllättävät yleensä yhtäkkiä eikä niitä vastaan voi oikein taistella. Pakko antaa vain kropan kerätä voimia ja ottaa oma hetki tajunnan rajamailla. Kuola poskella, lähes kyvyttömänä liikkumaan ja vain odottaa, että kohta taas helpottaa. Väsymys on myös sellaista, että ei pysty nukkumaan, koska uneen vaipuminenkin tuntuu liian raskaalta. Itse olen kokenut sen enemmän sellaisena puolitajuttomana olotilana, jolle on vain pakko välillä antautua. Jonkin verran kuitenkin pystyn skarppaamaan ja hallitsemaan hitautta, joten koko viikko ei onneksi mene räkä poskella tyhjää tuijottaen, vaan aivoni kyllä kykenevät antamaan käskyjä, mm. liikkumaan ja vastaamaan kysymyksiin.

Ensimmäisten sytojen jälkeen minulle ei tullut juurikaan ennalta varoiteltuja makumuutoksia, mutta näyttäisi, että kohdallani makumuutokset muuttuvat pahemmaksi solunsalpaajahoidon edetessä.  Tällä hetkellä makuaistista on kadonnut suolaisuuden maku kokonaan ja vahvat, mausteiset maut etovat. Ruokaa, jota voisi edes kuvitella syövänsä, on vaikea keksiä ja tällä hoitojen ekalla viikolla lounaan ja päivällisen alas saaminen ovatkin yleensä päivän suurimpia saavutuksia. Pakko on kuitenkin syödä, vaikka välillä tekisikin mieli luovuttaa. Onneksi haaleat puurot, jukurtti-piltit, suklaa-kaurajuoma ja vaalea höttöleipä maistuvat, joten ihan kaikki syöminen ei ole täysin vastenmielistä. Niin ja pehmeät karkit! ♥ Tällä syöpämatkalla olen kyllä saanut itseni aikamoiseen sokerikoukkuun ja haaveilenkin jo sytojen loppumisesta myös siksi, että pääsisin vieroittamaan itseäni sokerista. Tällä hetkellä kuitenkaan voimani eivät vielä riitä vieroitukseen ja muutenkin nyt on tärkeämpää ylipäätään saada energiaa kuin mistä se tulee. Täytyy vain toivoa, että kantti riittää sokerivieroitukseen aikanaan ja etten ala käyttämään tätä matkaa tekosyynä jatkuvaan herkutteluun! Haha. No en kai... jos selviän tästä syövästä, haluan kyllä aloittaa sellaisen syöpävastaisen elämän ettei tähän akkaan syöpä iskisi uudelleen! Eli ylipaino ei ole tulevaisuudessakaan ”vaihtoehto”, koska syöpäsolut viihtyvät paremmin kehossa, jossa on niille enemmän ravintoa. Tiedossa siis puhdasta ruokaa ja liikunnan iloa, mutta nyt ensin tämä vaihe pois tieltä kuleksimasta!

Vasemmalla kuva herkkulautasesta, jonka keräsin tänään meidän pihalta itselleni välipalaksi. Vesi ehti herahtaa jo kielelle, kunnes muistin ettei noista herkuista mikään maistuisikaan. Niinpä päädyin syömään oikean puoleisen "herkkulounaan", eli makaronia ja katkarapuja kermassa ilman mausteita. Nam?! :D

Nyt kun on mennyt muutenkin valittamiseksi ja ruokapainotteiseksi, jatketaan vielä juomapuolella. Olen tottunut juomaan aamuisin vihreää teetä ja muuten vain vettä. Ja nyt kun vesi maistuu suurimman osan ajasta kaamealta, olen ollut vähän hukassa miten saisin vältettyä mahdollisimman tehokkaasti nestehukkaa. Hanasta tulevan raikkaan veden maku siis muuttuu suussani sellaiseksi kuin vettä olisi pidetty muutaman päivän ajan auringossa suljetussa muovipullossa ja lopuksi vielä lisätty loraus suolaa. Nautippa siinä sitten ylpeydenaiheestamme puhtaasta vedestä! Myös mehut ym. etovat ja erehdyinpä kerran maistamaan kokistakin. Ei maistunut kokikselta ei, enkä varmaan saa koskaan tuota makuelämystä mielestäni pois. Vissyä saan jonkin verran alas ja sitä nyt suositellaan muutenkin suunhoitoon, joten se on edelleen yksi vaihtoehto nesteen saamiseksi ja toki siis ihan hanavettäkin juon väkisin, mutta kaikenlaisia ongelmia sitä voikin yksi hoitomuoto aiheuttaa. Veden alas saamisen helpottamiseksi olen välillä lisännyt veteen hieman sokeroimatonta Louhisaaren juomaa (mustaherukan lehdistä tehtyä mehua). Se on vähän raikastanut veden makua, mutta nyt närästys on pilaamassa tätäkin iloa ja ruokatorvi on ilmoittanut erittäin selvästi, että jotain muuta olisi keksittävä ellei närästyslääkkeet ala auttamaan.

Louhisaaren juoman valmistusta.

 Tässä vaiheessa kyllä itseänikin alkaa jo vähän naurattamaan tämä valitustulva, mutta ei voi nyt mitään. Hitto vie, kaikki tämä on ihan totista totta ja minulle tällä hetkellä elämän suurimpia ongelmia. No saanpa purettua tätä nyt edes jonnekkin, niin voin lähteä hyvillä mielin huomenna alkavalle toiselle viikolle, jolloin toipuminen alkaa taas pikkuhiljaa ja siitä sitten kohti kolmatta viikkoa. Ja tiedättekö mitä? Tähän asti olen yrittänyt syödä ”järkevästi” tuolla kolmannella viikolla, koska se on se kuuluisa normaali viikko, mutta tällä kertaa olen päättänyt tehdä poikkeuksen! Syön just sitä mitä huvittaa ja olen alkanut tehdä jo listaa, mitä syön kun makuaisti taas palaa. Listalle on jo päätynyt ainakin mozzarella-rucola -pizza ja lohi-pinaattipasta. Katsotaan millaisen listan ehdin tässä viikon aikana itselleni vielä laatimaan. Haha.

Pakko kertoa loppuun vielä aivan uudesta oireesta, josta olen kärsinyt nyt pari päivää! Tähän asti täällä aiemmin mainittuja ovat siis ainakin hitaus, jumitus, väsymys,  lihassärky, kuume, akne, kaljuuntuminen, makumuutokset, närästys ja turhautuminen. Uusimpana listaan saan lisätä nyt kuumat aallot! Wuhuu! Jokaisen alle kolmekymppisen unelma; vaihdevuosioireet! Toivottavasti saan siirtää nämäkin pian kategoriaan ”oireet, jotka menevät ohitse”. Kärsivällisyyttä taas vain peliin.

Tämän hilpeän postauksen myötä ihanaa viikkoa! Maanantai on just paras, koko viikko edessä ♥.

Sytostaatit 3/6 ja 2. syöpälääkärin tapaaminen

Kuten muistelinkin, oma lääkärini oli kesälomalla ja eilinen lääkäriaika oli hänen sijaiselleen. Kävimme läpi mm. uusien sytojen sivuvaikutuksia, mitkä saan siis ensimmäisen kerran seuraavalla kerralla. Seuraavaksi saan siis kolmea eri myrkkyä peräkkäin (FEC) ja Herceptin-täsmälääke jää niiden ajaksi tauolle. Uudet sytot aiheuttavat sivuvaikutuksina enemmän pahoinvointia kuin nämä tähän asti saamani sytot (Docetaxel), mutta saan niihin myös vahvemmat pahointivointilääkkeet ja erilaisen ”suojalääkityksen”. Lääkäri kuitenkin epäili, että kroppani kestäisi hyvin myös nämä rankemmat sytot, koska olen nuori ja luuydinkin näyttäisi toimivan hyvin. Seuraava kerta kuitenkin sitten näyttää, kuinka oikeasti selviän uusista myrkyistä. Nyt vain toivon, että nämä seuraavat kolme toipumisviikkoa menisivät yhtä hyvin kuin edellisetkin viikot.

Mainitsin ohimennen lääkärille myös viime viikolla alkaneesta kunnon huononemisesta. Viime viikon maanantaina lähdin pyöräilemään ja toinen etureisi alkoi hapottamaan jo 300 metrin jälkeen! Pystyin kuitenkin jatkamaan pyöräilyä. Samoin esim. sadan metrin kävelymatkan jälkeen vointi on samanlainen kuin ennen noin kilometrin kävelyn jälkeen. Jalat väsyvät ja hengästyttää. Olen kuitenkin sinnikkäästi jatkanut arkiliikuntaa, mutta luonnollisesti lenkkeily on pitänyt jättää pois. Ajattelin ettei kuntoni kuitenkaan ole mitenkään voinut huonontua noin radikaalisti viime aikoina, joten ajattelin nopean väsyyntymisen johtuvan sytojen aiheuttamista muutoksista veriarvoissa. Lääkäri kuitenkin arvioi etteivät yhtäkkiä alkaneet oireet viittaisi veriarvoihin. Viisi viikkoa jaksoin sytojen kanssa ihan hyvin ja väsymys alkoi siis vasta nyt kuudellennella viikolla sytojen aloituksesta. Lääkäri laittoi minulle kiireellisenä lähetteen keuhkokuvaan ja samalla koko vartalon tt-kuvaan eli levinnäisyystutkimuksiin, koska syöpäni oli kuitenkin jo ehtinyt leviämään kainaloon ja myös nuori ikäni vaikutti lääkärin päätökseen. Sain ajan jo parin viikon päähän, joten nyt peukut ja varpaat pystyyn ettei levinnäisyystutkimuksista löydy syöpää! Kylläpä vaan laittoi taas vähän jännittämään uudet tutkimukset...

Sitten kauhukuvista hyviin uutisiin! Sain nyt leikkaamattomasta rinnasta löytyneestä poikkeamasta otetun biopsian tulokset ja EI SYÖPÄSOLUJA! Jeij! Ja radiologi oli kirjannut, että koepalojen otto vaikutti onnistuneelta. Toki poikkeama on edelleen tarkkailussa ja kuvataan vielä myöhemmin uudestaan, mutta nämä uutiset riittävät minulle nyt tässä vaiheessa. Poikkeama-alue on merkattu ihoni alle laitetulla pienellä metallisirulla, joten aluetta on helppo seurata myös jatkossa vaikka se jostain syystä muuten häviäisi kuvista.

Lääkäriajan jälkeen pääsin syöpiksellä hoitohuoneeseen täsmälääkkeen ja sytojen tiputukseen. Suonet olivat taas vetäytyneet omiin piiloihinsa, mutta toisella yrittämällä saatiin tippakin käteen. Ensiksi taas suonihuuhtelu, sitten Herceptin-täsmälääkkeen tiputus, huuhtelu, sytot ja lopuksi vielä huuhtelu. Siskoni oli tällä kertaa seurana syöpiksellä ja aika kyllä kuluu mukavasti, kun on juttuseuraa ja saattoi naurun pyrskähdyksemme kantautua viereiseen hoitohuoneeseen astikin. Olen kertonut siskolleni ja täällä blogissakin syöpiksen hervottamasta pappaporukasta. Viime kerralla syöpiksellä oli hiljaisempi päivä, mutta nyt kahvitilassa meitä odotti pöydän täydeltä juttutuulella olevia papparaisia. Läppä lensi, nauratti ja oli mahtavaa, että siskonikin pääsi tapaamaan nämä iloiset veijarit. Heitä myös kiinnosti mitä tällainen nuori siellä teki ja toki erotuimmekin kahvipöydässä pikkusiskoni kanssa yli keski-ikäisistä potilaista. Eilen syöpiksellä kului aikaa vain 4 tuntia vaikka aluksi oli lääkärin aikakin, joten käyntien kestokin on joka kerta lyhentynyt.

Hitaasti etenee, mutta etenee.

 Hoitajat olivat järjestäneet minulle tälle kerralle myös vertaistukitreffit toisen nuoren rintasyöpäpotilaan kanssa ja olipas vain mukava päästä jutustelemaan ”vertaisensa” kanssa. Aluksi nopea tilannekatsaus mistä päin kumpikin oli ja minkä ikäisiä, sitten luonnollisesti suoraan asiaan ja kysymyksiä puolin ja toisin. Jopa sellaisia mitä ystävänikään eivät ehkä ole uskaltaneet tai osanneetkaan kysyä. Nimien kertominenkin unohtui, kun oli niin kiire päästä vaihtamaan kokemuksia ja fiiliksiä. Tämän matkan alussa en osannut kaivata laisinkaan vertaistukea, mutta nämä treffit osuivat kyllä sopivaan saumaan! Omien läheisten seurassa koen, että omat höpötykseni liittyvät aina joko suoraan tai välillisesti syöpään, mikä on tietenkin luonnollista, koska sairaus tavallaan pyörittää kaikista iloisistakin asioista huolimatta tällä hetkellä elämääni ja se on huomioitava kaikissa tekemisissäni. Kuitenkin jatkuva syövästä höpöttely on alkanut kyllästyttämään minua, vaikka siitä onkin valtavasti apua, ja epäilen, että läheisenikin alkavat olla kyllästymäisillään syöpääni. Nyt olikin ihana päästä hyvällä omalla tunnolla höpöttämään syöpäjuttuja ja kun toinen vielä tajusi puolikkaista lauseistakin mitä tarkoitin, niin keskustelumme koostui paljon tokaisuista ”joo niinpä!”, ”mä niin tiedän!”, ”mä oon aatellu just samanlailla!”. Jaoimme myös muutamia vinkkejä toisillemme omien kokemusten perusteella. Harmi, että meillä oli vain noin tunti yhteistä aikaa ennen kuin mun tiputus loppui ja juttutuokio jäi kyllä harmillisesti kesken. Juttua olisi riittänyt kyllä pidemmäksikin aikaa, mutta sovimme, että yritämme saada sovittua vielä ainakin toisenkin tapaamisen. Uskon, että hoitajat kyllä kannattavat ajatustamme ja saamme sovittua yhdessä uuden tapaamisen.

Ensi viikolla minulla on ilmainen tunnin kuntoutusohjaajan tapaaminen. Ohjauksella on tarkoitus auttaa selviytymistä syöpään sairastumisen aiheuttamassa muuttuneessa elämäntilanteessa sekä kuntoutumisessa syöpähoitojen jälkeen. Etukäteen ainakin tuntuu kivalta päästä juttelemaan myös ammattilaisen kanssa ja hienoa, että tällainen mahdollisuus on olemassa! Ensi viikolla siis lisää siitä, millaisia ajatuksia keskustelu minussa herätti.

Katsaus

Lueskelin jokin aika sitten tämän blogin tekstit alusta alkaen läpi ja aikamoisen matkan olen jo kulkenut tähän päivään mennessä. Kaikkea en ole osannut tai uskaltanut kirjoittaa tänne, mutta jokaisen kirjoituksen kohdalla muistin millaisessa mielentilassa olen tekstin kirjoittanut tai kuinka fiilikset ovat vaihdelleen ääripäistä toisiin kirjoittaessani ja kuinka jotkut asiat ovat poistuneet vaivaamasta mieltäni heti, kun olen ko. asian tänne kirjoittanut.

Ihmisenä en ole enää samanlainen, joka noin kolme kuukautta sitten lähti kotoa lääkäriin kuulemaan diagnoosin. Ja tuskin koskaan enää tulen olemaankaan. Kirjoituksissani huomasin yhden selkeän linjan, joka on kulkenut läpi jokaisen kirjoituksen; oli elämä ennen diagnoosia ja elämä diagnoosin jälkeen. 11.5.2016 oli päivä jolloin vanha elämäni loppui ja alkoi uudenlaisen elämän opettelu. Toisaalta sairastuminen ei ole muuttanut minua laisinkaan ja toisaalta se on muuttanut kaiken. Se on muuttanut suhtautumistani asioihin. Tykkään ja ärsyynnyn edelleen samoista asioista, mutta reagoin niihin erilailla. Nautin edelleen elämästä, mutta yritän nyt nauttia siitä vielä enemmän. Ottaa kaiken irti jokaisesta hetkestä. Suunnittelu ja odottaminen on alkanut tuntumaan ajan haaskaukselta ja kaikki pitäisi saada nyt heti. Olen yrittänyt pysyä rauhallisena, mutta irtoankohan liitoksistani viimeistään silloin kun kuulen sanat ”ei syöpää”? Sittenhän vasta kiire tuleekin, kun sairastaminen ei vie voimia tai muuten rajoita elämää.

Huomenna saan kolmannen kerran sytostaatit ja haluaisin hehkuttaa solunsalpaajahoidon olevan jo puolivälissä, mutta puoleenväliin taitaa olla vielä kolme viikkoa aikaa, jos toipumisjaksokin lasketaan. Joka tapauksessa tuntuu, että aika on mennyt nopeasti, kun puolivälikin lähestyy ja toisaalta...No toisaalta tuntuu, että ”maaliin” on vielä loputtoman pitkä matka. Ja mikä se maali edes on? Terveen paperit kourassa en tule koskaan poistumaan syöpikseltä. Jossain vaiheessa vain hoidot loppuvat ja siirrytään seurantavaiheeseen. Toivotaan ettei syöpä uusisi ja niin edelleen... Meneekö loppuelämä toivoessa, että nämä hoidot riittivät? Vai pitäisikö toivoa, että se menisikin juuri niin, koska vaakakupissa toisella puolella on paljon pahempi vaihtoehto? Ääh, taas tulevaisuuspelko alkaa puskemaan esiin. Tänään on hyvä näin. Se mitä tulee, niin tulee ja sillä sitten mennään!

Huomenna on muuten myös syöpälääkärin tapaaminen. Jos ymmärsin viime kerralla oikein, mun oma lääkäri on kesälomalla ja paikalla on sijainen. En kuitenkaan ole ehtinyt kauheasti kiintymään tähän mun ”omaan” lääkäriin, koska olemme tavanneet vain kerran aiemmin, joten eiköhän tämä sijainen ole ihan yhtä pätevä. Huomisten sytojen jälkeen vaihtuu uudet myrkyt, joten oletan tapaamisen liittyvän siihen. Tänään aamulla kävin labrassa, joten toivotaan, ettei sieltäkään suunnalta tule yllätyksiä tai mitään mikä estäisi huomisen tiputuksen. Sisko lähtee huomenna seuraneidiksi syöpikselle ja onpa hoitajat järkänneet sinne minulle myös vertaistukitreffit.

Nyt ulos sisustamaan uutta hienoa katettua terassia! :)

Kesä ♥