maanantai 8. elokuuta 2016

Sytoväsymystä ja loputon oirevalitus

Kirjoitin suurimman osan tästä tekstistä jo perjantaina, kolme päivää tiputuksen jälkeen, mutta voimani eivät ole riittäneet julkaisemaan tätä tekstiä aiemmin. Tiedäthän, kun yksinkertaisen lauseen muodostaminen puheeksi tuntuu maailman raskaimmalta asialta, tällaisen tekstin kirjoittaminen siinä olotilassa ymmärrettävään muotoon on vain liian haastavaa. Tekstin pohja, jota nyt olen vähän jälkikäteen muokannut ymmärrettävämpään muotoon, on kirjoitettu sytoväsymyksen pohjamudissa ja viimeisillä voimilla, kyllästyneenä saamaani solunsalpaajahoitoon ja yleisesti koko sairauteen. Haluan siis varoittaa jo etukäteen tulevasta oirekuvailusta ja valituksen määrästä sekä muistuttaa myös mahdollisuudesta olla lukematta. Tämä kuitenkin on osa tätä matkaa, jolle jouduin tahtomattani, joten täältä tulee.

Solunsalpaajahoidon aiheuttamia oireita ja sivuvaikutuksia rankempaa oikeastaan on tasapainottelu hyvien ja huonojen viikkojen välillä. Tiputuksen jälkeen pari päivää on ihan jees, mutta sitten sytot ottavat olotilat haltuun ja alkavat määrittämään elämän tahtia. Ensimmäinen viikko menee omaa vointia kuunnellen, tavoitteena vain selvitä päivät mahdollisimman siedettävästi läpi, todetakseen illalla itselleen, että ”näitä” päiviä on taas yksi vähemmän. Toisella viikolla kroppa alkaa toipumaan ensimmäisestä viikosta, ajatukset alkavat taas rullaamaan, yksinkertaiset asiat eivät tunnu enää täysin mahdottomilta ja voimat palautuvat pikkuhiljaa, samoin makuaisti. Kolmas viikko muistuttaa jo lähes normaalia elämää, kroppa on palautunut edellisestä tiputuksesta, aivot pelittää ja pystyy tekemään täysin normaaleja asioita. Ruoat ja juomat maistuvat siltä miltä ennenkin, arki rullaa eikä sairaus näyttele suurta roolia elämässä. Kolmas viikko on siis se paras viikko, jolloin pystyy muistamaan millaista elämä on ilman sitä hallitsevaa sairautta. Ja mikäs tuleekaan sitten? No tietysti taas uusi solunsalpaajahoito ja paluu viikolle yksi. Juuri, kun kroppa ja elämä on palautunut normaaliin uomaansa, sytot repivät uudelleen mukaansa mitä ihmeellisimpiin olotiloihin ja kokemuksiin, ja kaikki alkaa taas alusta. Sitten tulee toinen viikko, kolmas viikko ja niin edelleen. Tällä hetkellä olen siis valmis julistamaan itseni lopen kyllästyneeksi koko solunsalpaajahoitoon, ja näihin hyviin ja huonoihin viikkoihin! Nopeasti laskettuna sain, että tätä hoitojaksoa olisi nyt jäljellä vielä 11 viikkoa ja lupaan kyllä vaikka rämpiä tämän vaiheen maaliin, mutta sitten saisi kyllä olla jokaikinen syöpäsolupirulainenkin tuhoutunut.

Vaikka oireet eivät ole fyysisesti kovin raskaita, sytot kyllä osaavat pitää itsensä mielessä. Muun muassa sytojumitus ja -väsymys yllättävät yleensä yhtäkkiä eikä niitä vastaan voi oikein taistella. Pakko antaa vain kropan kerätä voimia ja ottaa oma hetki tajunnan rajamailla. Kuola poskella, lähes kyvyttömänä liikkumaan ja vain odottaa, että kohta taas helpottaa. Väsymys on myös sellaista, että ei pysty nukkumaan, koska uneen vaipuminenkin tuntuu liian raskaalta. Itse olen kokenut sen enemmän sellaisena puolitajuttomana olotilana, jolle on vain pakko välillä antautua. Jonkin verran kuitenkin pystyn skarppaamaan ja hallitsemaan hitautta, joten koko viikko ei onneksi mene räkä poskella tyhjää tuijottaen, vaan aivoni kyllä kykenevät antamaan käskyjä, mm. liikkumaan ja vastaamaan kysymyksiin.

Ensimmäisten sytojen jälkeen minulle ei tullut juurikaan ennalta varoiteltuja makumuutoksia, mutta näyttäisi, että kohdallani makumuutokset muuttuvat pahemmaksi solunsalpaajahoidon edetessä.  Tällä hetkellä makuaistista on kadonnut suolaisuuden maku kokonaan ja vahvat, mausteiset maut etovat. Ruokaa, jota voisi edes kuvitella syövänsä, on vaikea keksiä ja tällä hoitojen ekalla viikolla lounaan ja päivällisen alas saaminen ovatkin yleensä päivän suurimpia saavutuksia. Pakko on kuitenkin syödä, vaikka välillä tekisikin mieli luovuttaa. Onneksi haaleat puurot, jukurtti-piltit, suklaa-kaurajuoma ja vaalea höttöleipä maistuvat, joten ihan kaikki syöminen ei ole täysin vastenmielistä. Niin ja pehmeät karkit! ♥ Tällä syöpämatkalla olen kyllä saanut itseni aikamoiseen sokerikoukkuun ja haaveilenkin jo sytojen loppumisesta myös siksi, että pääsisin vieroittamaan itseäni sokerista. Tällä hetkellä kuitenkaan voimani eivät vielä riitä vieroitukseen ja muutenkin nyt on tärkeämpää ylipäätään saada energiaa kuin mistä se tulee. Täytyy vain toivoa, että kantti riittää sokerivieroitukseen aikanaan ja etten ala käyttämään tätä matkaa tekosyynä jatkuvaan herkutteluun! Haha. No en kai... jos selviän tästä syövästä, haluan kyllä aloittaa sellaisen syöpävastaisen elämän ettei tähän akkaan syöpä iskisi uudelleen! Eli ylipaino ei ole tulevaisuudessakaan ”vaihtoehto”, koska syöpäsolut viihtyvät paremmin kehossa, jossa on niille enemmän ravintoa. Tiedossa siis puhdasta ruokaa ja liikunnan iloa, mutta nyt ensin tämä vaihe pois tieltä kuleksimasta!

Vasemmalla kuva herkkulautasesta, jonka keräsin tänään meidän pihalta itselleni välipalaksi. Vesi ehti herahtaa jo kielelle, kunnes muistin ettei noista herkuista mikään maistuisikaan. Niinpä päädyin syömään oikean puoleisen "herkkulounaan", eli makaronia ja katkarapuja kermassa ilman mausteita. Nam?! :D

Nyt kun on mennyt muutenkin valittamiseksi ja ruokapainotteiseksi, jatketaan vielä juomapuolella. Olen tottunut juomaan aamuisin vihreää teetä ja muuten vain vettä. Ja nyt kun vesi maistuu suurimman osan ajasta kaamealta, olen ollut vähän hukassa miten saisin vältettyä mahdollisimman tehokkaasti nestehukkaa. Hanasta tulevan raikkaan veden maku siis muuttuu suussani sellaiseksi kuin vettä olisi pidetty muutaman päivän ajan auringossa suljetussa muovipullossa ja lopuksi vielä lisätty loraus suolaa. Nautippa siinä sitten ylpeydenaiheestamme puhtaasta vedestä! Myös mehut ym. etovat ja erehdyinpä kerran maistamaan kokistakin. Ei maistunut kokikselta ei, enkä varmaan saa koskaan tuota makuelämystä mielestäni pois. Vissyä saan jonkin verran alas ja sitä nyt suositellaan muutenkin suunhoitoon, joten se on edelleen yksi vaihtoehto nesteen saamiseksi ja toki siis ihan hanavettäkin juon väkisin, mutta kaikenlaisia ongelmia sitä voikin yksi hoitomuoto aiheuttaa. Veden alas saamisen helpottamiseksi olen välillä lisännyt veteen hieman sokeroimatonta Louhisaaren juomaa (mustaherukan lehdistä tehtyä mehua). Se on vähän raikastanut veden makua, mutta nyt närästys on pilaamassa tätäkin iloa ja ruokatorvi on ilmoittanut erittäin selvästi, että jotain muuta olisi keksittävä ellei närästyslääkkeet ala auttamaan.
Louhisaaren juoman valmistusta.
 Tässä vaiheessa kyllä itseänikin alkaa jo vähän naurattamaan tämä valitustulva, mutta ei voi nyt mitään. Hitto vie, kaikki tämä on ihan totista totta ja minulle tällä hetkellä elämän suurimpia ongelmia. No saanpa purettua tätä nyt edes jonnekkin, niin voin lähteä hyvillä mielin huomenna alkavalle toiselle viikolle, jolloin toipuminen alkaa taas pikkuhiljaa ja siitä sitten kohti kolmatta viikkoa. Ja tiedättekö mitä? Tähän asti olen yrittänyt syödä ”järkevästi” tuolla kolmannella viikolla, koska se on se kuuluisa normaali viikko, mutta tällä kertaa olen päättänyt tehdä poikkeuksen! Syön just sitä mitä huvittaa ja olen alkanut tehdä jo listaa, mitä syön kun makuaisti taas palaa. Listalle on jo päätynyt ainakin mozzarella-rucola -pizza ja lohi-pinaattipasta. Katsotaan millaisen listan ehdin tässä viikon aikana itselleni vielä laatimaan. Haha.

Pakko kertoa loppuun vielä aivan uudesta oireesta, josta olen kärsinyt nyt pari päivää! Tähän asti täällä aiemmin mainittuja ovat siis ainakin hitaus, jumitus, väsymys,  lihassärky, kuume, akne, kaljuuntuminen, makumuutokset, närästys ja turhautuminen. Uusimpana listaan saan lisätä nyt kuumat aallot! Wuhuu! Jokaisen alle kolmekymppisen unelma; vaihdevuosioireet! Toivottavasti saan siirtää nämäkin pian kategoriaan ”oireet, jotka menevät ohitse”. Kärsivällisyyttä taas vain peliin.

Tämän hilpeän postauksen myötä ihanaa viikkoa! Maanantai on just paras, koko viikko edessä ♥.

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti