♥♥♥

Ihanaa joulunaikaa kaikille lukijoilleni! 

♥♥♥

Lupaathan hetken ajaksi laittaa silmät kiinni ja miettiä ihmisiä ja asioita ympärilläsi. Ole se hetki ajattelematta niitä asioita, jotka elämästäsi mielestäsi puuttuu. Muista olla kiitollinen niistä ihmisistä ja asioista, jotka elämässäsi ovat nyt, sillä jo huomenna tilanne saattaa olla erilainen. 

Pitäkää huolta itsestänne ja rakkaistanne myös ensi vuonna!

Syöpävuosi ´16 kuvina

Leikkauksen jälkeen dreeni kulki mukana viikon.

Hiukset ennen hoitoja.

Ensimmäinen käynti syöpiksellä.

Aamulääkkeet

1. sytostaatit

Seuraneiti mukana syöpiksellä ♥.

Ensimmäiset hiustenlähdön merkit.

Kesä ♥.

Tasapainottelua arjen ja sairauden välillä.

Hyviä uutisia levinnäisyystutkimuksista

ja ihana ylläri rakkailta ♥.

FEC-sytostaatit...

...jotka veivät voimat useammiksi päiviksi.

Hiussinnittelijän tarinan loppu.

Väritysterapiaa.

Sytostaattihoidot ohi! 6/6.

Pieni kiitos sädehoitohenkilökunnalle. Sädehoito 25/25.

Akuutit hoidot ohi!

Todistus syöpäsäätiölle.

5 vuoden Tamofen-lääkitys alkoi.

Joulutukka ♥. 6kk ensimmäisistä sytoista.

"You never know how strong you are until being strong is the only choice you have."

Vuosi 2016

Niin se vaan tämäkin vuosi lähenee loppuaan. Vuosi sitten, kun valmistauduin tulevaan joululomaan ja uuden vuoden juhlien järjestämiseen, en osannut edes pahimmissa painajaisissa aavistaa millainen suunnitelma elämällä oli minulle tulevalle vuodelle. Uutena vuotena kilistin skumppaa ystävieni kanssa omassa ihanassa kodissani, jonka olimme ostaneet aiemmin samana vuonna. Kaikki oli hyvin. Olin perusterve ja mulla oli unelmia, joita kohti mennä.  Unelmia, jotka olivat saavutettavissa eikä niitä olisi voinut estää muu kuin vakava onnettomuus tai sairastuminen, mutta en edes osannut pelätä kumpaakaan. Pidin itseäni nuorena, jolla olisi vielä useita mahdollisuuksia valita missä järjestyksessä noita omia haaveitaan toteuttaisi.

Sitten toukokuussa tapahtui jotain, joka pysäytti koko maailmani. Täysin varoittamatta romutti kaiken mihin olin luottanut ja minkä varaan olin elämääni rakentanut. Yhtäkkiä olinkin täysin hukassa vieraiden asioiden ympäröimänä. Huomisesta oli tullut epävarmempaa kuin koskaan aiemmin ja tulevaisuuden suunnitelmat tehtiin hoitojakso kerrallaan. Enempää ei luvattu. Kaikki oli muuttunut, mutta en tiennyt vielä miten. Syöpädiagnoosista alkoi matka, joka muutti koko elämäni. Tuli elämä ennen diagnoosia ja elämä diagnoosin jälkeen.

Tähän vuoteen on sisältynyt koko tunteiden laaja kirjo. Vuoteen on mahtunut onnenhetkiä, mutta myös hämmennystä ja pelkoa, eikä kyyneliltäkään ole vältytty. Ajoittain ajatukset ja tunteet ovat menneet sellaista vuoristorataa, etten ole itsekään pysynyt niiden perässä. Välillä olen ollut niin huonossa kunnossa, etten ole jaksanut kuin juuri ja juuri juoda pillillä vettä, kun toinen on pitänyt lasista kiinni puolestani. Kuitenkin suurimman osan ajasta olen pystynyt tasapainoilemaan ”normaalin” elämän ja sairauden välillä. Huonoimpinakin hetkinä olen yrittänyt löytää iloa pikkuriikkisen pienistäkin asioista. Enkä ole koskaan aiemmin ollut yhtä iloinen pelkästä kuumeesta tai kävelymatkasta postilaatikolle ja takaisin tai vedestä joka maistuu vedeltä tai shampoon vaahtoamisesta. Kun on menettänyt käytännössä lähes kaiken ”normaalin” täysin yllättäen, sitä oppii huomaamaan yllättävänkin pieniä ja mitättömiä asioita, joita ennen on pitänyt täysin itsestääänselvinä. Tänä vuonna myös uskoani tulevaisuuteen ja selviytymiseen on koeteltu.  Ajoittain on tehnyt mieli lyödä hanskat tiskiin ja luovuttaa, samalla kuitenkin toivoen enempää kuin mitään muuta, että jonain päivänä saisi terveen paperit ja edessä olisi vielä vuosikymmeniä aikaa elää ja tehdä asioita vapaasti.

Sairastumisesta huolimatta olen pyrkinyt elämään mahdollisimman tavallista elämää. Tehdä samoja asioita ja viettää aikaa samojen ihmisten kanssa, kuin ennen sairastumistakin. Kuitenkin tuon ”positiiviseksi” nimetyn asenteen takana on kytenyt pelko. Entä jos elämäni loppuukin tähän sairauteen? En missään nimessä haluaisi käyttää viimeisiä vuosiani neljän seinän sisällä murehtien, vaan tehdä nimenomaan niitä asioita, jotka vetävät suupieleni ylöspäin. Olen ajatellut, ettei mulla ole välttämättä enää aikaa märistä pikkuasioita tai murehtia asioita, joihin en sillä hetkellä pysty itse vaikuttamaan. Olen oppinut arvostamaan elämää ja tätä hetkeä. Kuitenkin elämänarvostuksen ohessa yhtä tärkeänä oivalluksena olen pitänyt myös sitä, ettei mun tarvitse olla aina reipas. Olen antanut itselleni luvan olla myös heikko, vaikka vahvuutta onkin nyt vaadittu ennemmän kuin koskaan aiemmin.

Sairaus, sairastaminen tai akuutista hoitojaksosta selviytyminen eivät ole tehneet musta sankaria tai superihmistä. Mä olen vain antanut terveyteni ammattilaisten käsiin, tipahtanut yhteiskunnan luomaan tukiverkkoon ja kaatunut läheisteni ihmisten syliin, jotka ovat pitäneet mua pystyssä, kun itse olen yrittänyt ymmärtää mitä oikein on tapahtunut ja rämpinyt eteenpäin askel kerrallaan. Nuo ihmiset mun ympärillä, niin hoitohenkilökunta kuin läheiseni ja heidän läheiset, ovat niitä sankareita, arjen superihmisiä.

Sanotaan, että kun itse sairastuu, sairastuu samalla koko perhe. Enkä valitettavasti pysty väittämään toisin. Sairastumiseni ei ole vaikuttanut vain omaan elämääni, vaan sillä on ollut suuri merkitys myös puolisoni ja perheeni elämässä. Lisäksi yllättävän kaukaakin on tullut yhteydenottoja, kuinka paljon sairastumiseni on saattanut koskettaa. Yleisestikin syöpä on niin yleinen sairaus, että se koskettaa monia.

Menneen vuoden voisin tiivistää yhteen sanaan: paska. Paskapaskapaska! Tulevaan vuodenvaihteeseen sisältyy koko tämän vuoden tunteiden kirjo. Pelkään itseasiassa vuodenvaihteen aiheuttamaa reaktioitani niin paljon, että olen päättänyt lähteä karkuun. Lähdemme puolisoni kanssa vuodenvaihteeksi ulkomaille ja olen jo ilmoittanut, etten aio juhlia sekuntiakaan tätä vuotta. Ensi vuodelta haluan toivoa, että sillä olisi antaa mulle paremmat kortit, joilla pelata. Vähemmän kyyneliä ja jännitystä, enemmän ihan tavallisia, jonkun mielestä jopa tylsiä asioita, yhtä paljon rakkautta ja rohkeutta.

Nyt akuutin hoitojakson päätyttyä olen vasta pikkuhiljaa ymmärtänyt, ettei tämä ollutkaan niin ”helppo” matka, kuin aluksi ehkä ajattelin. Sairaus tai sairastaminen ei lopu hoitojen päättymiseen, vaan seuraavat mukana vielä useamman vuoden, ehkä koko loppuelämän. Tämä sairaus tulee todennäköisesti viemään multa yhden suurimmista haaveistani, ja sen lisäksi se on jo nyt vienyt arjesta turvallisuuden tunteen. Vaikka elämä ei ole enää ”sitku” tai ”mutku”, se on vuosikontrollien välinen aikajakso. Takaraivossa jyskyttäen tieto, että kaikista hoidoista huolimatta joku pienen pienikin pirulainen on saattanut selvitä ja kerää tällä hetkellä voimia iskeäkseen. Milloin tahansa voin saada tiedon uusiutumisesta tai leviämisestä. Nyt ymmärrän miksi rintasyövänkin kohdalla puhutaan vakavasta sairaudesta suht hyvästä ennusteesta huolimatta. Se pirulainen osaa olla arvaamaton ja vikkelä, eikä poissulje muidenkaan pirulaisten pääsyä elimistöön.

Kaikesta huolimatta eteenpäin kuitenkin mennään, enkä anna syövän viedä iloa elämästäni. Ensi vuonna on taas uudet kuviot ja vanhat uudet kuviot, joita kohti mennä. Ajattelin vielä julkaista täällä ”minun syöpävuoteni 2016 kuvina”, mutta sitten vetäytyä täältä rakkaimpieni huomaan viettämään joulua ja uutta vuotta ♥.

”Murehtiminen ei estä elämän tapahtumia, se estää elämästä nauttimisen."

Skååål

Nyt on syöpäakalla hymy herkässä. Torstaista asti on ollut epätodellisen onnellinen olotila. Loputtomalta tuntunut akuutti hoitoputki on päättynyt ja nyt on vihdoin muiden juttujen aika. Elossa oleminen ei ole koskaan tuntunut näin mahtavalta...edes eilinen käynti syöpiksellä ei pyyhkinyt hymyä kasvoilta. Aiemmin sairaalassa käyminen on tuntunut raskaalta ja palauttanut mieleen terveyden todellisen tilanteen, mutta eilinen sairaalakäynti ei aiheuttanut edes hetkellistä romahdusta olotilassa. Joko sairaalakäynneistä on tullut mulle jo niin rutiinia tai ainakin hetkellisesti olen niin sinut sairauden kanssa, etten edes sairaalassa tuntenut itseäni sairaaksi. Tosiaan eilisestä asti olen tuntenut itseni pitkästä aikaa terveeksi tavalliseksi akaksi. Vaikka todellisuudessa asia ei ihan niin vielä ole, aion kyllä nyt nauttia tästä fiiliksestä.

Äää, mä oon niin fiiliksissä, että ihan meinaa itkettää ja pitkästä aikaa ilosta, ah! Tänään jatketaan eilisen kaavan mukaan; ihania ihmisiä, skumppaa ja livemusiikkia ♥. Elämä on ♥.

Skåål elämälle!

Sädehoito 25/25

Huh huh, akuutit hoidot ovat nyt osaltani ohitse. Täytyy myöntää, että takki on aika tyhjä. Menneet hoidot ovat kyllä imeneet kaikki mehut tästä akasta ja vaatineet veronsa. Eikä taida olla sellaista tunnetta, jota en olisi jossain vaiheessa tätä matkaa tuntenut. Välillä on menty sellaista vuoristorataa, etten ole itsekään meinannut pysyä ajatusteni perässä ja vielä on edessä paljon sisäistettävääkin. Tekisi mieli huokaista helpotuksesta, mutta en taida ihan vielä uskaltaa...

Nyt ollaan taas aivan uuden asian edessä, kun minut on juuri pullautettu ulos puolen vuoden hoitoputkesta. Tähän asti aina edellisen hoidon päätyttyä on jo alettu valmistelemaan seuraavaa. Nyt seuraavaa hoitovaihdetta ei enää ole. Toki eri täsmälääkkeet jatkuvat vielä useamman vuoden, mutta ne eivät enää rajoita elämistä niin paljon. Nyt seison yhden polun päässä, jonka jouduin kulkemaan tahtomattani, mutta edessäni on useampi polku, joista voin itse valita mihin suuntaan lähden kulkemaan. Tuo vapaus voida taas valita itse on hieman hämmentävää.

Menneeltä matkalta pakkaan mukaani ainakin rohkeuden uusien asioiden edessä, elämänilon ja –arvostuksen sekä ymmärryksen, ettei mitään asiaa voi pitää itsestäänselvänä. Noita pakatessani mietin vielä millaista polkua pitkin haluan tästä jatkaa, mutta sen olen nyt ymmärtänyt, että valitsen minkä tahansa tien, omalla asenteella on ihan järkyttävän suuri merkitys. Sitä voi joko nähdä ympärillään kaiken ”paskan”, vedota aina siihen ja tyytyä kulkemaan rutinoitunutta elämää tai sit voi löytää ympäriltä asioita, jotka tekee sut just sillä hetkellä onnelliseksi välittämättä siitä kuinka pieniä tai suuria asioita ne ovat. Onnellisuus ei välttämättä ole se helpoin tie, koska se voi vaatia muuttamaan omaa tapaa ajatella ja suhtautumista asioihin, mutta se työ varmasti kannattaa tehdä.

Tää saattaa kuulostaa hieman hassulta, mutta tällä hetkellä mä olen jotenkin tosi kiitollinen mun kropalle. Nojoo, se päästi eka syövän kehittymään mun sisällä, mutta nyt hoitoputken aikana se on kestänyt kaikki hoidot niin kuin on pitänyt ja hoidot on pystytty antamaan aikataulussa maksimiannoksilla. Leikkauksesta se toipui nopeasti ja palautui lähes entiselleen. Toki leikkausalue on vielä tunnoton, mutta senkin pitäisi vuoden sisään palautua. Sytostaatit se otti hyvin vastaan alkujärkytyksen jälkeen ja matalia veriarvoja jouduin jännittämään vasta hoitojen loppuvaiheilla, mutta siltikin kaikki saatiin annettua aikataulun mukaan. Nyt veriarvot lähentelevät jo normaalia ja aiempi kuumeilukin on jäänyt pois. Sädehoidonkin se vielä kesti niin hyvin, että sekin saatiin annettua loppuun asti suunnitellussa aikataulussa. Toki onhan sädetysalueen iho aika hurjan näköinen tällä hetkellä, mutta nyt alkaa sen parantelu. Selvisin kuitenkin sädehoidosta ilman kipua, joka johtunee kyllä tuosta sädetysalueen täydestä tunnottomuudesta.

Edessä toki on vielä täsmälääkkeet sivuoireineen, mutta niiden kanssa pystyn elämään. Inhottavimmat niistä ovat ehkä kuumat aallot, mutta niitäkin olen saanut huomattavasti lievennettyä liikunnalla, joten siinä on taas yksi hyvä motivaation lähde lenkkipolulle. Myös kylmät aallot ovat tulleet tutuksi, mutta ne on onneksi paljon siedettävämmät kuin nuo kuumat, kun ne ei näy niin ulospäin. Maanantaina alkaa vielä yksi uusi lääke, Tamofen, mutta toivottavasti se ei tuo mukanaan mitään uusia oireita. Lääkäri ohjeisti ottamaan sen aina iltaisin, että lääkkeestä mahdollisesti aiheutuva pahoinvointi ym. tulisi nukkuessa, eikä niin häiritsisi päiväelämää, mutta katsotaan.

 Viikonloppuna lähden juhlimaan hoitoputken päättymistä livemusiikilla ja skumpalla, ehkä jopa oikein pitkän kaavan mukaan. Sen jälkeen alkaa kropan ja mielen helliminen liikunnalla ja puhtaalla ruualla. Poikkeuksena tietysti joulu, jolloin aion nauttia glögistä, pipareista, tortuista ja suklaasta ihan just sen verran kuin haluan. Pahaa oloa ei kuitenkaan vielä sytojen jälkeen ole yhtään ikävä, joten joku tolkku täytyy malttaa pitää, haha.

Pieni kiitos sädehoitohenkilökunnalle hyvästä hoidostani ♥.

Sädelääkärin tapaaminen mulla oli jo eilen. Käynti liittyi hoitojen loppumiseen, eli käytännössä oikeastaan vain keskustelua menneistä hoidoista ja kuulumisista. Huomenna palaan taas takaisin oman alueen sairaanhoitopiirin hoidettavaksi, joten lääkärin viesti oli selkeä; siitä lähdetään, että he ovat hoitaneet mua niin hyvin, ettei mun tarvitse sinne näissä merkeissä enää koskaan palata. Sopii mulle!

Ihanaa viikonloppua! Elämä on just parasta ♥. #fuckcancer

”Mitä noin nuori likka täällä tekee?”

Lause, johon en totu, joka särähtää aina korvaani ja kirvoittaa kyyneleet silmiini. Niinpä niin...minä ravaan papparaisten kanssa kimppataksilla sairaalassa, kun kaverini käyvät töissä, opiskelevat, ovat lastensa kanssa kotona tms.

Istun hiljaa taksissa ja mietin vastausta tuohon kysymykseen. En keksi mitään. Ei kukaan kysynyt minulta haluanko lähteä tälle matkalle tai olenko niin vahva, että jaksan kantaa kaiken tämän. Mun on ollut vain pakko, ei ole ollut vaihtoehtoja. Jonain päivänä mäkin haluan olla taas terve ihminen, jolla on omat pienet murheensa. Takana matka, jonka rankkuudesta monella ei ole minkäänlaista käsitystä.

Tuolloin tunsin myös ensimmäistä kertaa katkeruutta ja kateutta.

Vähiin käy ennen kuin loppuu

Enää neljä sädehoitokertaa jäljellä ja sitten olisi akuutit hoidot osaltani ohitse. Testasin tänään sädehoito-osastolta lähtiessäni vähän omaa mahdollista reaktiotani hoitojen loppumiseen. Ajattelin, että tänään tosiaan on viimeinen perjantai, kun työnnän tämän ulko-oven auki lähteäkseni kotiin. Tuo ajatus nosti samantien palan kurkkuuni, joten ensi torstaista on odotettavissa varsin tunteikas käynti, kun sädehoito loppuu. Pitkä matka on tultu maaliskuun alusta, kun kävin lääkärissä vähän puolitosissani näyttämässä löytämääni pattia, tähän päivään.

Eilen sädehoitoon matkalla taksikuski kysyi, olenko käynyt hoidoissa jo pitkään. Vastasin reippaasti, että kuukauden ajan, tajuten samalla, että tosiaan olen jo kuukauden käynyt sädehoidossa. Kerrankin aika on mennyt nopeasti, kuin huomaamatta. Matkustaminen ei ole tuntunut missään vaiheessa ylitsepääsemättömän raskaalta ja kivuiltakin olen onnekseni säästynyt. Toki sädetysalue punottaa jo aika pahasti ja iho näyttää siltä, että voi mennä rikki hetkenä minä hyvänsä, mutta nyt sain hoitajilta ohjeen pitää sädetysalueella suolavedessä kasteltua harsoa, jonka on tarkoitus parantaa ihoa ja estää mahdollisia tulehduksia. Jännä muuten kuinka vielä tänäkin päivänä monet hoidot perustuvat tuohon perinteiseen suolaveteen. Sytostaattihoidon aikana pidin suuni kunnossa purskuttelemalla useasti päivässä suolavettä ja nyt hoidan sillä sädehoidon ”polttamaa” ihoa. Lisäksi olen käyttänyt vain iltaisin perusvoidetta ja lopettanut deodorantin käytön sädetettävällä puolella.

Olen kuullut usealta (niin hoitajilta kuin sairastaneiltakin), että henkisesti raskain vaihe saattaa tulla vasta akuuttien hoitojen jälkeen. Tähän asti olen ollut jatkuvassa hoitoputkessa, jossa ulkopuolelta käsin on jatkuvasti annettu ohjeet ja aikataulut. En yhtään ihmettele, että moni on kokenut hoitojen loputtua jääneensä tyhjän päälle. Mulla on toki heti perjantaina aika syöpikselle Herceptin-pistokseen, kun sädehoidot loppuvat torstaina. Lisäksi tulee vielä syöpälääkärin tapaaminen loppuvuodesta, Herceptin-pistokset jatkuvat elokuuhun asti kolmen viikon välein ja täsmälääkitys seuraavat viisi vuotta, mutta en voi kieltää, etteikö tulevaisuus vähän pelottaisi. Tottakai odotan innolla, että arkeni täyttyy tavallisista, vähemmän jännittävimmistä asioista, mutta kyllä tämä vuosi on ollut niin mullistava, että varmasti kestää jonkin aikaa sisäistää tämä kaikki. Täytyy myös miettiä mitä haluan ottaa mukaani tästä seikkailusta, minkä unohtaa iäksi, ja toisaalta myös mitkä asiat haluan palaavan entisestä elämästäni ja mitkä jättää sinne.

Ensi viikon nautin vielä hoitoputken tarjoamasta turvasta ja käännän katseen pikkuhiljaa ensi vuoden uusiin kuvioihin. Onneksi tämän akuutin hoitojakson loppumisen ja töiden alkuun jää muutama viikko aikaa palautumiselle. Toivottavasti pääsisin silloin myös pienelle reissulle ihan vaikka vain palkintona siitä, että niin vaan sitä tässä edelleen porskutellaan ja katsotaan eteenpäin. Mikä on muuten aika mahtava asia! ♥

Mahtavaa on myös seurailla näiden kasvua!
Kohta varmaan jo tarkenee ilman pipoakin. Siis sisällä. Ulkona ei ehkä vielä ihan hetkeen.

”Yksinäisyys”

Olen jo pitkään halunnut kirjoittaa aiheesta, mutta olen miettinyt osaanko kirjoittaa aiheesta tarpeeksi hyvin tai voiko ajatukseni ymmärtää jotenkin väärin ja sitä kautta joku pahoittaa mielensä. Päätin kuitenkin ottaa ”riskin”.

Aihe on pyörinyt päässäni pidemmän aikaa ja etenkin nyt käydessäni päivittäin sädehoidossa, koska yksinäisyyden tunne hiipii mieleeni usein matkustaessani sairaalaan. Toki olen useinmiten silloin ihan konkreettisestikin yksin, mutta jotenkin silloin ajatuksissani korostuu se, kuinka yksin olen sairauteni kanssa. Jo ensimmäisessä sairaanhoitajan tapaamisessa hoitaja sanoi minulle, että sairastumisen ja hoidot kaikkine vaiheineen joudun kohtamaan yksin tukiverkostosta huolimatta. Kukaan ei voi sairastaa puolestani eikä käsitellä siitä herääviä ajatuksia. Pikkuhiljaa olen alkanut ymmärtämään mitä hoitaja noilla sanoillaan tarkoitti.

Yleensä sairaalaan lähtiessäni tunnen itseni terveeksi, sairaus itsessään kun ei aiheuta minulle kipua tms. ja edelleenkin alitajunnassani ajatus vakavasti sairastuneesta ihmisestä näyttäytyy minulle petipotilaana, jolla on valtavat kivut. Ei ihmisenä, joka pyöräilee itse sairaalaan laittaen lähtiessään hassun selfien sosiaaliseen mediaan. Kuitenkin mitä lähemmäksi pääsen sairaalaa, sitä voimakkaammin sairaus palaa mieleeni ja valtaa ajatukseni: miten elämäni alkoi pyöriä sairauden ympärillä, milloin säännöllisistä sairaalakäynneistä tuli minulle tavallista arkipäivää, miksi elämäni on yhtäkkiä riippuvainen erilaisista hoidoista ja silti niin epävarmaa? Miten sairastuminen on muuttanut minua ja tulevaisuuden suunnitelmiani, milloin tästä kaikesta tuli totta? Vai heräänkö vielä joku aamu kertoen aamukahvilla kuinka kauheaa unta näin, ja kuinka todelliselta se tuntui? Näiden kaikkien ajatusten kanssa tunnen ajoittain olevani äärimmäisen yksinäinen.

Avatessani sairaalan oven näen muitakin ihmiskohtaloita, jotka olisivat varmasti mielummin sillä hetkellä jossain aivan muualla, mutta heilläkään ei ole vaihtoehtoja. Nyökkäämme varovasti toisillemme tietäen toisesta jotain, mitä moni muu ei näe. Minunkin paikkani tällä hetkellä on olla yksi heistä. Myös hoitohenkilökunta tervehtii. He pitävät huolen, että tunnen oloni turvalliseksi koko sairaalassaoloajan ja voin taas lähteä kotiin luottavaisin mielin tekemään omia juttuja.

Tällä kirjoituksella en tarkoita niinkään konkreettista yksinäisyyttä, sillä lähelläni on ihania ihmisiä. Heidän kanssa voisin varmasti puhua halutessani enemmänkin sairastumisen aiheuttamista tunnoista ja ajatuksista. Jotenkin vain niiden ajatusten vaihtaminen ”terveiden” ihmisten kanssa saattaa välillä tuntua hieman ”ajanhukalta”. Eihän heillä ole minkäänlaista hajua siitä, millaista on sairastua ja mihin kaikkiin asioihin sillä voikaan olla vaikutusta, ja miksi olisikaan? Kuuluin itsekin heihin vielä puoli vuotta sitten ja olin yhtä onnellisen tietämätön. Esimerkiksi kavereideni kanssa haluan pitää keskusteluiden pääpainon muualla kuin sairastumisen aiheuttamissa tunteissa. Olen kuitenkin suurilta osin se sama tyyppi kuin ennenkin, joten miksi nyt muuttaa jotakin, kun he eivät sitä voi kuitenkaan täysin ymmärtää.

Sairastumisen aiheuttamien ajatusten ja tunteiden vaihtoa varten olen kuitenkin onnekseni saanut uusia tuttavia ja yhden oikein erityistärkeän sellaisen, eli vertaistukeni. Jo aika alkuvaiheessa tutustuin toiseen ikäiseeni, joka on sairastunut samoihin aikoihin ja kaiken lisäksi olemme hyvin samanlaisessa elämäntilanteessa, joten hänen kanssaan olen pystynyt purkamaan myös kipeitä aiheita, joita sairastuminen pitkällä tähtäimellä aiheuttaa. On niin erilaista puhua sairaudesta ihmisen kanssa, joka jo vajaastakin lauseesta ymmärtää mitä tarkoitan. Se on tietenkin sellainen asia jota en edes voisi, enkä vaadikaan läheisiltäni. Ymmärrän täysin, etteivät he voi ymmärtää kaikkea mitä sairastumiseen ja siitä mahdolliseen selviytymiseen liittyy. Se, että he kulkevat tätä matkaa vierelläni on jo enemmän kuin edes uskallan pyytää.

Vertaistuki on kuitenkin muodostunut koko ajan tärkeämmäksi, niin kasvokkain tapahtuva kuin vaikka FB-ryhmäkin. On hyvä tietää, että on muitakin alle kolmekymppisiä, jotka joutuvat pohtimaan samoja asioita vaikkapa tulevaisuudesta. Tähän liittyen yllätin itseni tällä viikolla tarjoamassa vapaaehtoispanostani paikallisessa syöpäyhdistyksessä. Puheeksi tuli, että lähtisin mukaan tukihenkilötoimintaan, joka kuulosti kieltämättä houkuttelevalta ajatukselta. Ehkä kenellekään eläkeiässä sairastuneelle mulla ei niinkään olisi mitään annettavaa (heidän sairastumistaan millään tavalla väheksymättä), mutta toisen nuorena syöpään sairastuneen tukihenkilönä oleminen ei kuulostaisi yhtään huonolta idealta. Toki jouduin vähän topputtelemaan syöpäyhdistyksen toiminnanjohtajaa, etten ole vielä valmis aloittamaan tukihenkilönä, kun omatkin hoidot on kesken, mutta jonain päivänä harkitsen ehdottomasti tuota tarjousta. On mulla jo muitakin ajatuksia vapaaehtoistoiminnan suhteen, mutta niidenkin aika on sitten vähän myöhemmin. Jos selviän tästä itse, haluan olla mukana varmistamassa ettei kenenkään nuoren aikuisen tarvitse kulkea tätä matkaa yksin.

Tästä kirjoittamisesta on tullut minun terapiani. Näillä sanoilla saan päänsisäisiä ajatuksiani järjestykseen, joskus jopa kokonaan pois mielestäni. Riittää, että ajatukseni ovat jossain ylhäällä ja voin niihin halutessani palata myöhemmin. Nämä kirjoitushetket ovat terapiaistuntoni, joiden jälkeen poistun tietokoneelta tekemään ihan tavallisia arkiaskareita, jolloin nauran ja hassuttelen tai itken, jos itkettää, mutta tämän sairauden en anna viedä elämäniloani ♥.

Kuulumisia, sädehoidon puoliväli

Nyt sillä on päivämäärä. Maanantaina 9.1. aloitan työt, jos kaikki menee loppuun asti niinkuin on suunniteltu. Ärsyttävää, että pitää lisätä aina tuo pakollinen ”jos”, mutta niinhän se meinaa vähän olla...vielä ei uskalla olla ihan sataprosenttisen optimistinen, JOS jotain ylläreitä vielä tuleekin. Tällä tietoa kuitenkin työt alkaa 50% työajalla ja oppisopimusopiskeluidenkin aloittamiselle työnantaja antoi virallisen luvan, joten siellä ne tulevaisuudessa häämöttävät.

Sädehoito on mennyt sellaisella automaattivaihteella taas, että vasta nyt havahduin niiden osalta puolivälinkin jo ohittuneen. Sädetysalue on ainakin toistaiseksi pysynyt ”siistinä” pientä punoitusta ja arkuutta lukuunottamatta. Muuten onkin ympäri kroppaa ilmaantunut pieniä punaisia hilseileviä läikkiä...niitä on ilmaantunut viikon aikana aika tasaisesti yksi per päivä. Sovimme sädehoitohenkilökunnan kanssa, että jatketaan toistaiseksi noiden mysteeriläikkien seurantaa ja jos näyttää, etteivät ne ala parantumaan, pääsen näyttämään niitä hoitajalle. Saattavat olla jotain sytojen jälkeisiä juttuja, koska sädehoidon ei pitäisi aiheuttaa kuin paikallisia sivuoireita.

Matkaa mulla tulee sädehoitoon 80 kilometriä suuntaansa. Pääosin olen hurutellut tuota väliä omalla autolla, kun vielä on ollut ihan hyvät ajokelitkin. Aikaisina aamuina, kun lähtö on ollut jo puoli seiskan aikoihin, olen mennyt taksilla, jotta olen saanut jatkettua yöunia vielä matkustaessakin. Hetkittäin on tuntunut turhauttavalta matkustaa kolmisen tuntia päivässä vartin käynnin takia, mutta kun on taas laittanut asioiden mittasuhteet oikeaan järjestykseen, olen todennut, että ajan tuota väliä vaikka vuoden, jos vain sillä saan niitä toivottuja lisävuosia tai jopa -vuosikymmeniä.

Kotona olen aloittanut pintaremontin. Nyt sairaslomalla, kun on ollut aikaa tuijotella noita seiniä ja huonekaluja, niin johan niihin on jo ehtinyt kyllästymään, vaikka edellisestä pintaremontista onkin vain puolitoista vuotta aikaa. Joka tapauksessa vähän aika sitten tuli tilanne, että oli pakko päästä kohdistamaan energiat johonkin oikeasti konkreettiseen asiaan. Aamuisin en meinannut enää oikein päästä sängystä ylös, kun tuntui ettei oikein ollut mitään syytä nousta...mutta nyt on parikin projektia menossa ja yksi vähän isompi juttukin suunnitteilla, joten vapaa-ajalle on löytynyt taas käyttöä. Tällä viikolla levitin myös joulukorttiaskartelutarvikkeet ja aloittelin sitä urakkaa, joten tekemistä kyllä riittää. Puolison kanssa aloitettiin myös uusi yhteinen harrastus; sulkapallo. Jo ekan kerran jälkeen täytyy todeta, että se on kyllä hyvää treeniä myös tuolle leikatun puolen kädelle. Siinä kun mailalla viuhtoo ja sohii, niin ihan huomaamatta tulee palauteltua käden liikeratoja, venytettyä ja löydettyä ihan uusia lihaksiakin.

Paljon on myös hiuksista kyselty, joten voisin kertoa vielä ulkonäkökuulumisetkin...Tai aloitetaan sittenkin toisella näköasialla. Mulla on siis silmälasit, joita ilmankin pärjäsin aiemmin jotenkuten. Ei siis mikään superhuono näkö, mutta sytot huononsi mun näköä (siis ulkonäön lisäksi, heh). Nyt näen silmälaseilla suunnilleen yhtä huonosti kuin ennen ilman laseja, joten niitä on pidettävä oikeastaan koko ajan. Myös syvyysnäkö on heikentynyt, joten varsinkaan pimeällä en enää oikein viitsi ajaa autoa. Tästä olen kuullut vähän kahta eri mielipidettä, että kannattaako silmälääkärille mennä puoli vuotta vai vuosi sytojen jälkeen? Ilmeisesti tämä näköhaitta voi olla myös ohimenevääkin.

 Hiuksia ei ihan vielä saa laitettua ponnarille, mutta tiedättekös! Jokin aika sitten hiuksia pestessäni huomasin jotain aivan uutta. Mun hiukset vaahtosivat! Mulla on jo niin paljon hiuksia, että ne vaahtoavat, kun ne pesee shampoolla! Voi veljet, millaisen tunnereaktion tuollainenkin asia voi saada aikaan, eikä siinä kyyneliltäkään vältytty. Vilpittömästä riemusta surun kautta onneen.

Päälaelta hiukset on jo aika tuuheat, mutta reunoilta ja takaa vielä vähän onnettomat. Väristä on vaikea sanoa, mutta mustat ne ei ole eikä punaiset. Hiustenkasvua tarkkaan seuraillessa ripset olivat kasvaneet takaisin huomaamatta, tai ei multa kaikki ripset missään vaiheessa lähteneetkään, mutta harvenivat huomattavasti. Nyt ne ovat kuitenkin jo aika hyvin kasvaneet takaisin. Ei tietenkään samoihin pituuksiin missä nuo selviytyjäripset ovat, mutta enää ei ole sellaisia kaljuja kohtia ripsirivistössä. Kulmakarvat tipahtivat oikeastaan kokonaan, mutta ne saa helposti piirrettyä.

 Kynnet ovat nyt vähän ällöt. Docetaxeleiden jälkeen kynsiin tuli aluksi violetit raidat, joista pystyi seuraamaan hyvin kynsien kasvua, mutta nyt ne ovat muuttuneet tuollaisiksi ällöiksi ja ovat irti tuolta kynnen keskiosasta. Kipeät ne eivät kuitenkaan ole, joten tuokin on vain tuollainen pieni kosmeettinen haitta, jonka saa kynsilakalla helposti piiloon.

Siinäpä oikeastaan tämän hetkiset kuulumiset. Tämä oli taas vajaa viikko sädehoidosta, kun tänään oli sieltä vapaapäivä, mutta ettei nyt vallan sairaalaton päivä tulisi, niin kävin laitattamassa tänään taas Procren depot-pistoksen.

Kivaa viikonloppua!

Paljonko syöpään sairastuminen maksaa?

Kelan papereita täyttäessäni aloin miettimään paljonko sairastuminen on minulle tänä vuonna maksanut. Ajattelin, että voisin samalla lisätä laskelmiani myös tänne.

Juhannusviikolta asti olen ollut Kelan sairauspäivärahalla, minkä vuoksi menetän noin tuhat euroa bruttotuloja joka kuukausi sairasloma-ajan (verrattuna nykyiseen kuukausipalkkaani). Lisäksi olen listannut alle muita sairaudesta aiheutuneita kuluja tänä vuonna.

Lääkäri- ja sarjahoitomaksut: 691€ (Julkisen terveydenhuollon maksukatto/vuosi*)

Sairaudesta aiheutuneet matkakulut: 300€ (Kelan omavastuuosuus/vuosi*)

Reseptilääkkeet: n. 100€ (100% Kela-korvaus**)

Muut lääkkeet ja rasvat: n. 60€

Lääkärin b-lausunnot: n. 45€

Pipot, jäsenmaksut ja muut ”pakolliset” hankinnat: n. 260€

Lisäksi henkisen hyvinvoinnin ylläpito eli hotelliyöt, lentoliput, ravintolaillalliset, urheiluvaatteet, tuleva pintaremontti jne.

* Lääkärikäynnit, leikkaus, sytostaatit, sädehoito ym. ovat maksullisia. Esimerkiksi sytostaateista, sädehoidosta ja Herceptin-pistoksista maksetaan sarjahoitomaksu ja lääkärin käynneistä poliklinikkamaksu. Julkiselle terveydenhuollolle on kuitenkin asetettu maksukatto, joka on 691€/kalenterivuosi. Mulla tuo maksukatto täyttyy nyt sädehoitojen aikana, joten loppuvuonna ei enää tule enempää hoitokuluja. Samoin Kelan matkakorvauksen 300€ omavastuuosuus tulee nyt täyteen, joten Kela korvaa matkat loppuvuoden osalta. Koska molempien maksukatot lasketaan kalenterivuosittain, voisi sanoa, että olin onnekas, kun suurin osa hoidoista osui samalle vuodelle ja maksukatot ehtivät täyttyä ennen vuoden vaihdetta. Näin ei kuitenkaan useimmilla ole; jos sairastuu vaikka syksyllä ja pisimmät hoitojaksot jakaantuvat kahdelle eri kalenterivuodelle. Mielestäni juuri tuon takia olisi reilumpaa, että maksukatto laskettaisiin vuosi sairastumisesta, koska kukaan ei voi itse päättää sairastumisajankohtaa ja esim. syöpähoidot kestävät yleensä ainakin sen vuoden.

** Sairauden alkuvaiheilla sain uuden Kela-kortin, jossa on määritelty 100% erityiskorvaus sairaudesta aiheutuvista lääkkeistä. Kuitenkin maksan 4,50€ omavastuun/lääke. Tästä olen usein ollut kiitollinen asioidessani apteekissa, kun ostamieni lääkkeiden yhteenlaskettu hinta on saattanut olla lähemmäs tuhat euroa ja itse olen niistä maksanut vain yhdeksän euron omavastuun (kaksi eri lääkettä).

Taloudellisesti syöpään sairastuminen ei siis ole kovinkaan kannattavaa. Toki en keksi kyllä mitään muutakaan miksi syöpä voisi olla jotenkin kannattava. Kuitenkin saan olla äärimmäisen kiitollinen ja onnekas, että olen sairastunut nimenomaan Suomessa...jossain toisessa maassa tuloni olisivat tällä hetkellä pyöreä nolla ja saattaisin olla kymmenien tuhansien veloissa tai pahimillaan ilman hoitoja, koska niihin ei olisi varaa. On oikeasti lottovoitto syntyä Suomeen.

Vaikka saankin sairauspäivärahaa, 100% korvauksen lääkkeistä ja maksukatot ovat kohdallani täyttyneet, en olisi selvinnyt taloudellisesti tästä vuodesta ilman säästämääni matkakassaa. Olen siis aiemmin siirtänyt kuukausittain osan palkastani matkakassaan, jotta pääsisin aina tilaisuuden tullen käymään maailmalla. Nyt olen kuitenkin joutunut useamminkin käyttämään tuota tiliä maksaessani sairaalalta tulleita laskuja. Ajattelin kyllä, että tulisin käyttämään säästöt hieman erilaiseen reissuun, mutta kai tähänkin voi suhtautua eräänlaisena matkana, jolle oli vain pakko lähteä.

Tälle vuodelle minulle ei siis maksukattojen täyttymisen takia tule enää hoitomaksuja tai matkakuluja. Eikä lääkekulujakaan pitäisi tulla kuin 3 x 4,50€ omavastuu eli 13,50€, jos kaikki menee suunnitelmien mukaan. Ensi vuonna maksukatot eivät todennäköisesti tule täyttymään, joten silloin maksettavaksi tulee ainakin kymmenen Herceptin-pistosta (sarjahoitomaksu) ja kaikki lääkärikäynnit (n. 50 €/kerta) matkoineen sekä lisäksi Procren depot ja Tamofen -lääkkeiden omavastuut...ja nämähän ovat siis vain arvioita. Lisäksi palaan töihin 50% työajalla, joten ansionmenetystä tulee vielä ensi vuonnakin palkasta ja osasairauspäivärahasta huolimatta.

Tässä siis vähän laskelmiani kuinka paljon sairastumiseni on laihduttanut säästöpossuani tänä vuonna. Se summa, minkä valtio tai asuinkuntani on joutunut maksamaan hoidoistani onkin sitten ihan eri luokkaa. En ehkä edes halua tietää tarkkaan paljonko syöpähoidot maksavat, mutta sen verran tiedän kuitenkin, että suurista summista puhutaan. On kuitenkin ihan mieletöntä, että meillä täällä Suomessa on tukiverkko, joka nappaa sairastuneesta kiinni silloin, kun omat voimat (ja rahat) loppuvat!

Töihinpaluu

Olen työyhteisössämme ollut koko työssäoloaikani nuorimpia työntekijöitä. Aloitin muutama vuosi sitten harjoittelijana ja sieltä pikkuhiljaa kivunnut nykyiseen esimies-/johtoasemaan. Ehkä juuri tuon harjoittelijataustan takia etenkin vanhemmat kollegat ovat suhtautuneet muhun aina äidillisesti. Tiedän, että sairastumiseni on aiheuttanut työyhteisössäni paljon huolta ja keskustelua, osittain jopa juoruiluakin. Toki jäin nopealla aikataululla pois töistä, enkä kertonut tilanteestani kuin omalle pienelle työporukallemme ja työnantajalle. Annoin heille kuitenkin luvan kertoa syyn poissaololleni, joten sairastumiseni ei ole ollut mikään salaisuus. Omalla työpaikallani olen käynyt useamminkin nyt sairaslomani aikana, noh, tekemässä töitä ja samalla kertonut myös omia kuulumisiani, mutta useista pyynnöistä huolimatta, olen jättänyt väliin käynnit isommissa kollegoiden tapaamisissa. Mua on ahdistanut ajatus mennä työporukan eteen ”näytille” vakuuttelamaan, että kaikki olisi hyvin (kun ei kuitenkaan niin ole). Olisin toki voinut mennä myös valittamaan ja itkemään kuinka kaikki on nyt päin persettä ja kerjäämään sääliviä katseita ja halauksia, mutta ei sekään ole tuntunut siltä omalta jutulta.

Nyt töihin palatessani haluaisin nimenomaan töiden osalta unohtaa sairauden ja jatkaa pikkuhiljaa siitä mihin ennen sairaslomaani jäin. Saada uudenlaisen ”hoitoarjen” keskelle muuta ajateltavaa. Jotain joka olisi säilynyt ennallaan sairastumisesta huolimatta. Pelkäänpä vain, että saan vastata lukuisiin samoihin kysymyksiini ennen kuin päästään työasioista puhumaan. Toki yksi ystävistäni ehdotti, että laittaisin kollegoille sähköpostin, jossa kertoisin töihin paluustani, lyhyesti tilanteeni ja sen etten haluaisi siihen enää palata. Mietin vielä tuota sähköpostivaihtoehtoakin, joka kieltämättä kuulosti hyvältä idealta...Toki ongelma on siinä miten rajaisin ne kenelle sähköpostin laittaisin. Työyhteisöni on kokonaisuudessaan laaja ja lisäksi työhöni liittyy huomattava määrä yhteistyökumppaneita, joten varmasti joutuisin silti vastailemaan kysymyksiin. Ehkä kehittelen jonkun hienon lauseen, jolla saan ohitettua kysymykset.

Tottakai ymmärrän myös heidän huolensa ja kiinnostuksen mun vointiani kohtaan, ja antaisin heille mielelläni vastauksia, mutta mun on pakko ajatella tätä myös oman jaksamisen kannalta. Sairaudesta puhuminen tiputtaa mut aina takaisin sairausmaailmaan ja jotenkin haluaisin pitää työelämän sellaisena syöpävapaana alueena elämässäni. Vaikka nyt tätä kirjoittaessani alan ymmärtämään, ettei se taida olla mahdollista...ehkä se on vain hyväksyttävä, että sairautta ei pääse karkuun, vaan sen kanssa on opittava elämään myös töissä.

Ennen jäämistäni sairaslomalle työssäni oli ollut jo parin vuoden kiireisempi jakso. Olimme saaneet kasvatettua toimintaa, joka näkyi myös lisääntyneenä työnä. Silti halusin saada vielä enemmän toimintaa ja näkyvyyttä. Viimeisen vuoden aikana aloin jo itsekin huolestumaan omasta jaksamisestani töissä, mutta ajattelin aina vain, että nyt on tällainen kiireisempi jakso, mutta kohta helpottaa. Nyt taaksepäin katsoessani uskon, että olisi ollut vain ajan kysymys, kun olisin joutunut jäämään töistä pois uupumuksen takia. Ehkä vakuuttelin omaa jaksamista myös muille yhtä taitavasti kuin itselleni, sillä puolisonikin uskalsi vasta nyt toivoa ääneen, että töihin palatessani en enää palaisi samaan työtahtiin. Tai voi olla, että on sanonutkin tuon aiemminkin, mutta en ole supervoimissani sitä vain halunnut kuulla. Kuitenkin tuo puolisoni pyyntö jäi nyt mieleen...miten saisin pidettyä työmääräni järkevissä mitoissa. Työtä kuitenkin on jatkossakin tarjolla enemmän kuin jaksan tehdä ja ehkä se mikä on ”ongelmallisinta” on se, että mä tykkään mun työstä. Koen, että työni on arvokasta, olen siinä tarpeeksi hyvä ja työlläni on merkitystä pidemmälläkin aikajanalla katsottuna. Voisin tehdä samaa myös vapaaehtoistyönä, jos ei olisi lainaa ja laskuja maksettavana. Mutta missä menee raja? Siinä mulla onkin taas yksi oppimisen paikka.

Töissä olen vaatinut aina itseltäni paljon ja sitä myötä vaatinut samaa myös muilta työntekijöiltä. Nyt kun on ollut aikaa pohdiskella asioita, olen väkisinkin miettinyt olenko vaatinut meiltä liikaa...vai onko vaatimukset määrittänyt esim. tiukka kilpailutilanne. Töihin paluun alkuun osuu myös johtajaopintojen aloitus. Toivottavasti saan koulutuksesta paljon työkaluja itseni ja muiden johtamiseen, jotta työpaikkamme on nyt ja aina mukava paikka kaikkien työntekijöiden aamuisin tulla. Uskon, että nyt kun olen saanut etäisyyttä työasioihin, pystyn myös avoimemmin ottamaan vastaan uusia tapoja toimia.

Hullun jännittäviä asioita, mutta aika näyttää miten hommat lähtevät taas rullaamaan. Aloitan kuitenkin 50% työajalla, joten luottavaisin mielin lähdetään kohti uusia vanhoja tuulia ja onneksi töihin paluuseen on kuitenkin vielä aikaa. Kunhan taas vähän mietin ja murehdin etukäteen, että se siitä hetkessä elämisestä, hah. Mutta onpahan ainakin asioita, joita miettiä. Eipä sekään ole mikään itsestäänselvä asia.

Vapaapäivä

Viikko sitten alkoi uusi hoitojakso; sädehoito. Ensimmäistä kertaa pystyin suhtautumaan uuteen hoitoon ilman alkujännitystä. Ajattelin, että toisi sädehoito mukanaan mitä tahansa, en murehtisi sitä etukäteen. Kaikki kuitenkin on aina niin yksilöllistä. Jos jotain matkan varrella tulisi, niin sitten saisi olla murheiden aika, mutta ei ennen. Suhtautumista myös helpotti, että olin aiemmin syksyllä tavannut naisen, jolta oli sädehoito juuri loppunut ja nyt suunnittelukerralla tapasin toisen tutun naisen sädehoitojen puolivälissä, ja he molemmat olivat vielä hengissä! Hymyilivät ja vakuuttivat, että sytostaattien jälkeen sädehoito ei ole mitään.

Toden totta, sädehoito on täysin kivutonta, eikä ainakaan vielä ole sädetysalueen pientä arkuutta lukuunottamatta tullut edes mitään sivuoireitakaan. Toki hoitajat sanoivat, että ne tulisivat n. 2-3 viikon kuluttua hoidon aloituksesta. Itse sädetys tapahtuu siis niin, että makaan selälläni ”laudalla” kädet pään yläpuolella ja kone kiertää ympärilläni antaen sädetystä eri suunnista lyhyissä pätkissä. Ilman katossa olevaa säteilyn varoitusvaloa ja koneesta tulevaa ”ttzzzz”-ääntä en edes tietäisi milloin saan säteitä. Ennen sädetystä on kuitenkin tärkeää, että olen täsmälleen samassa asennossa kuin suunnittelukuvassa (TT-kuvaus), jotta säteet saadaan kohdistettua joka kerta samalle alueelle. Kohdistus tehdään hoitajien toimesta lasereiden ja ihooni piirrettyjen viivojen avulla, eli itse vain makaan rentona laudalla ja hoitajat siirtelevät mua oikeaan asentoon.

Etukäteen pelkäsin (totta, alun sepityksestä huolimatta tätä tosiaan ennakkoon pelkäsin ja tietenkin ihan turhaan), että sädehoidon kohdistamisen helpottamiseksi ihooni tatuoitaisiin pienet merkit. Olin lukenut, että näin voitaisiin toimia, mutta ainakin mun tapauksessani merkit on piirretty ihan tavallisella tussilla. Paitsi nuo merkit eivät ole mitkään pienet...ylävartaloni on kuin aarrekartta kaikkine viivoineen ja rasteineen, mutta ennemmin tosiaan aarrekartta kuin tatuoinnit! Tatuointi olisikin ollut kipuherkän neulakammoisen pahin painajainen.

Sädetys itsessään ei kestä kauan...olen huono arvioimaan aikaa, mutta veikkaisin, että muutaman minuutin. Eniten aikaa kuluu oikean asennon löytämiseen ja etukäteen sanottiin, että aikaa kaiken kaikkiaan menisi max. vartti. Ensimmäisillä kerroilla mulla kuitenkin meni siellä aikaa noin puoli tuntia, koska hoitajat eivät saaneet mua oikeaan asentoon. Asento tarkistetaan ennen sädetystä vielä tarkistuskuvilla ja mun kohdalla noita kuvia jouduttiin ottamaan aina pari kertaa ennen kuin sädetykset pystyttiin aloittamaan. Neljäntenä päivänä hoitajat ilmoittivat, että mulle tehtäisiin uusi viipalekuvaus ja sädetyssuunnitelma. Ensimmäisessä suunnitelmassa mun olkanivel oli sellaisessa asennossa, että hoitajat eivät saaneet sitä enää samaan asentoon. Sen takia mun asettelussa oli kestänyt aina niin kauan, mutta nyt tuo asia oli päätetty lääkärini luvalla korjata.

Ennen uutta kuvausta paikalle oli kutsuttu vielä toinen lääkäri vakuuttelemaan mua, että toisinaan tällaistä joudutaan tekemään eikä tästä tarvitsisi olla huolissaan. Lääkärin mukaan ”huonosta” asennosta huolimatta säteet on pystytty kohdistamaan oikealle alueelle, mutta joitakin millien heittoja on saattanut tulla, mutta uudella suunnitelmalla saadaan nekin heitot pois. Aika tarkkaa työtä taitaa olla, toki onhan siinä vieressä mm. keuhkot, joita pyritään suojelemaan säteiltä, joten hyvä vain. Eilen sainkin sädehoidon jo uuden suunnitelman mukaan ja kuinkas ollakaan hoitajat saivat mut ekalla yrittämällä oikeaan asentoon ja sädetys päästiin antamaan heti. Itse en kyllä huomannut mitään eroa asennossani, mutta siksi siellä onkin ammattilaiset paikalla.

Tänään mulla on sädehoidosta vapaapäivä, koska hoitokoneelle, jossa olen käynyt, tehdään jokin päivitys. Ymmärsin etukäteen, että olisi tärkeää saada säteitä joka viikko viitenä päivänä, mutta mulle osuu kyllä tälle hoitojaksolle useampikin vajaa viikko. Mm. tämän ja hoitohenkilökunnan kouluksen takia. Täytyy kuitenkin vain luottaa, että näistä vapaapäivistä päättänyt henkilö on tehnyt päätöksensä potilaiden etu edellä.

Ihanaa muuten, että on ollut niin aurinkoista. Mietin yksi aamu sädehoitoon ajellessani, kun aurinko häikäisi silmiäni, että onko ennenkin muka paistanut vielä marraskuussa aurinko...Onhan se varmaan paistanukkin, yleensä vain olen ollut tähän aikaan valoisan ajan töissä enkä sen vuoksi ole ollut niin tietoinen aurinkoisista päivistä. Siitä tulikin mieleen, että tämä mun ”lomakin” lähenee uhkaavasti loppuaan. Sairaslomaani jatkettiin vielä vuoden loppuun asti, mutta alkuvuonna olisi tarkoitus palata töihin. Enpä paljoa ristiriitaisemmin voisi ajatella töihin paluusta ja arjen lähenemisestä. Molempiin liittyy niin paljon ihanaa, jota olen odottanut, ja toisaalta myös paljon pelkoa ja epävarmuutta.

Loppuvuoden aion kuitenkin vielä nauttia jatkuvien hoitojen tuomasta turvallisuuden tunteesta, kiireettömästä vapaa-ajasta, saapuvasta talvesta, ja uskon, että tulevasta joulusta tulee itselleni poikkeuksellisen tärkeä. Pitkä matka on tultu juhannuksen syto-oloista, kun ensimmäisen kerran laskin päiviä jouluun, jolloin rankimmat hoidot olisivat takana päin.

Kuva hoitokoneesta.

Aikahyppy

Oliko tänä vuonna kesää ollenkaan? Voiko tosiaan olla jo marraskuu? Minne katosivat touko-, kesä-, heinä-, elo-, syys- ja lokakuu? Vakavasti puhuen en muista kunnolla viimeistä puolta vuotta. Olen posottanut eteenpäin automaattivaihteella, ja kun yritän katsoa taaksepäin, menneet kuukaudet ovat sankan sumun peitossa. Mitä oikein tapahtui.

Tässä kuitenkin vielä ollaan. Ympärilläni olevat ihmiset (mukaanlukien myös hoitohenkilökunta) ovat pitäneet minut pystyssä, kun itse olen haparoinut ja kompuroinut sumun keskellä. Pikkuhiljaa sumu ympärilläni on alkanut hälvetä ja alan nähdä muitakin asioita ympärilläni kuin sairauden. Uskomatonta, että näen ympärilläni edelleen samoja tyyppejä kuin puoli vuotta sitten, kun oma maailmani romahti ja unohdin muun ympärilläni. Menneen puoli vuotta olen vain keskittynyt itseeni, selviytymiseen päivästä toiseen, joten en pidä yhtään itsestäänselvänä, että ihmiset ovat jaksaneet kulkea mukanani tähän päivään asti. Pikkuhiljaa mieleeni on tullut ajatuksia, että mitäköhän noille tyypeille nykyään kuuluu. Mitä heidän elämässään on tapahtunut. Vaikka oma maailmani pysähtyikin, muut ovat tietenkin jatkaneet elämäänsä, menneet eteenpäin.

Tasan puoli vuotta sitten en vielä tiennyt, että elämäni muuttuisi täysin viiden päivän kuluttua. Olin saanut siitä vihjeitä, mutta halusin viimeiseen asti uskoa, ettei kyse olisi mistään vakavasta. Elämäni oli kuitenkin jo muuttunut. Se, että olisin terve, ei ollut enää itsestäänselvä asia, vaan terveyteni oli kyseenalaistettu. Minun, joka olin aina ollut perusterve ja liikkunut säännöllisesti. En ollut koskaan edes pelännyt sairastuvani...eiväthän minun ikäiseni sairastu, vaan elävät elämänsä parasta aikaa. Raskas teini-ikä oli takanapäin, eikä yhteiskunnan asettamat paineet perheestä ja urasta vielä painaneet taakkana hartioilla, vaan vielä olisi ”lupa” elää ystäväkeskeistä elämää, humaltua keskellä päivää pussikaljasta, tuhlata rahat reissuihin, nauraa kukkahattutädeille ja luottaa siihen, että edessä on vielä vuosikymmeniä aikaa, eikä vielä ole kiire mihinkään.

Suurimmat muutokset, jotka mennyt puoli vuotta on tuonut, eivät näy ulospäin. Tietenkin se, että ulkonäköni on muuttunut, olen ollut poissa työelämästä ja jatkuvassa hoitoputkessa näkyvät ulospäin, mutta paljon on tapahtunut myös pinnan alla. Olen joutunut opettelemaan uusia asioita, uusia tapoja ajatella, kohdata ja pelätä. Olen joutunut etsimään elämäniloni pienenpienistäkin onnenrippeistä sairauden välillä nykien, välillä repien, välillä jopa kampaten ja painaen kohti syviä pohjamutia. Olen opetellut sietämään yksinäisyyden tunnetta, tykkäämään yksinolosta, tekemään asioita yksin. Olen joutunut hyväksymään, ettei kaikkia unelmia voi saavuttaa, vaikka olisi valmis tekemään niiden eteen mitä tahansa. Joistakin on vain luovuttava saadakseen jotain muuta, minun tapauksessani lisää vuosia. Olen kohdannut pelkojani, joita en edes tiennyt pelkääväni. Olen oppinut arvostamaan asioita, jotka ovat ennen tuntuneet itsestäänselviltä. Silti kuulun siihen joukkoon sairastuneita, jotka kokevat, ettei syöpä ole tuonut elämään yhtään mitään hyvää tai positiivista. Jokaisesta kokemuksesta, oppimastani asiasta olisin valmis luopumaan välittömästi, jos saisin sillä takaisin terveyteni ja uskon siihen, että edessä on vielä ruuhkavuodet, keski-ikä ja leppoisat eläkepäivät.

Olen ollut huono tytär, sisko, avovaimo, ystävä, työntekijä ja yhteiskunnan jäsen, mutta vain siksi, että olen taistellut ja taistelen edelleen, että jonain päivänä olisin taas parempi ja voisin antaa takaisin sitä voimaa ja tukea, jota olen saanut. Kulkea rinnalla ja tuoda uskoa, että vaikeistakin asioista voi selvitä ♥.

Aina polku ei vie sinua sinne minne luulit olevasi matkalla.

Ehkä shampanjaa...

”Joku haaveilee lottovoitosta, joku uusista farkuista. Yksi toivoo löytävänsä elämänsä rakkauden ja toinen toivoo koiranpentua. Jokaisella meillä on omat toiveemme ja haaveemme, yhtäkään niistä väheksymättä! Sairauden kohdatessa on kuitenkin vain yksi toive...Toivon parantuvani.” -Heidi S. 2016.

Mulla on vain yksi toive ja se liittyy tähän:

#fuckcancer

Matka jatkuu

Tänään tuli tasan kolme viikkoa viimeisistä sytoista. Vieläkin meinaa tuntua uskomattomalta, että ne ovat oikeasti nyt ohi. Ajatukset on kuitenkin suunnattu jo kohti tulevaa, joten sytot ovat jääneet menneisyyteen vain yhtenä vaiheena, joka oli pakko kulkea läpi. Tänään sain myös eiliset labratulokset, jotka vain vahvisti tunteen siitä, että kroppa on alkanut jo toipumaan. Olen edelleen käynyt päivittäin kävelylenkillä ja aina ajoittain ottanut muutaman juoksuaskeleenkin. Ainut vain, että juokseminen on nostanut joka kerta kuumeen, joten luultavammin kroppa yrittää kertoa, että vielä pitäisi yrittää malttaa edetä rauhassa. Pää vaan ei ole enää samaa mieltä, joten on ollut vaikea muistaa himmailla.

Kävin tänään syöpiksellä Herceptin-täsmälääkkeen antoa varten. Aiemmin olen siis saanut lääkkeen tiputuksena, mutta tänään sain sen ensimmäistä kertaa pistoksena. Pistos oli oikeastaan kivuton, koska aina kun aine alkoi kirvelemään hoitaja piti lyhyen tauon, joka auttoi välittömästi. Aikaa pistoksen laittoon meni noin neljä minuuttia (aikaa otettiin siis sekuntikellon kanssa). Mulla oli mukana myös Procren depot-pistos, jonka hoitaja laittoi samalla. Tuon jälkimäisen voisi pistää jatkossa myös itse, mutta hoitajat suosittelivat, että kävisin sen kuitenkin jatkossakin laitattamassa. Oli outoa kulkea syöpiksellä ilman tippatelinettä, vaikka olihan se aika ihana ja vapauttava tunne. Ensi kerralla Herceptinin takia ei tarvitse jäädä edes tarkkailuun, joten käynnit syöpiksellä tästä eteenpäin ovat vain lyhyitä pyrähdyksiä. Näitä hoitokertoja on siis vielä 13 kertaa.

Eilen oli lääkärin tapaaminen sädehoito-osastolla ja samalla tehtiin myös sädehoidon suunnittelu. Sädehoito alkaa ensi keskiviikkona ja saan säteitä 25 kertaa (eli 5 viikkoa). Itsenäisyyspäivän aikoihin pitäisi siis olla sekin rumba ohitse. Ensi viikolla menen työpaikalle keskustelemaan alkuvuoden töihin paluusta ja opiskeluiden aloittamisesta. Pikkuhiljaa siis mennään kohti tavallisempaa arkea ja oma usko siihen, että tästäkin vuodesta selvitään vain kasvaa päivä päivältä.

Ja katsokaas mikä täällä jo kasvaa! ♥

Välijuhlien aika

Viime viikonloppuna juhlistin viimeisten syto-olojen selättämistä ja samalla koko sytostaattihoitojakson päättymistä. Lähdimme puolisoni kanssa naapurikaupunkiin viettämään yhteistä aikaa ja viikonlopun ”ohjelma” suunniteltiin yhdessä. Vaikka minä olen se sairastunut, koskettaa sairaus luonnollisesti myös läheisiä. Etenkin ihmistä, jolla on yhteinen koti sairastuneen kanssa. Esimerkiksi ystäväni eivät ole nähneet huonoimpia päiviäni, vaan olemme nähneet vain vointini ollessa hyvä, mutta avopuolisoni on seurannut sivusta jokaisen päivän; niin huonot kuin hyvätkin. On siis luonnollista, että mennyt hoitojakso on ollut hänellekin raskas, vaikka tietenkin eri tavalla kuin minulle, mutta nyt oli meidän aika hemmotella itseämme.

Sairastumisen myötä monien asioiden merkitys on muuttunut ja yksi asia, joka on elämässäni korostunut on luonto ja sen positiivinen vaikutus. Vaikka olenkin hippuisen kaupunkilaistunut maalaistyttö ja edelleen ehdottomasti sitä mieltä, että palvelut pitää olla pyöräilymatkan päässä, aika ajoin mieli oikein huutaa pois kaupungista. Kesällä vietin paljon aikaa vanhempieni luona, jotka asuvat maalla järven rannalla ja nyt syksyllä olen löytänyt metsässä liikkumisen ilon. Niinpä välijuhlamme alkoi neljän tunnin reippailulla luontopolulla, evästaukoa ja nuotiomakkaraa unohtamatta.

Roosa nauha mukana.

Eräjormailun jälkeen vaihdoin savunhajuisen tuulipuvun mekkoon ja suuntasimme hienoon ravintolaan syömään. Pakko muuten tähän väliin mainita, että olen kesästä asti liikkunut pääosin pipo päässä eikä se ole menoani haitannut eikä varmaan muidenkaan. Kesäkin oli sen verran viileä, etten aiheuttanut kummastusta trikoopipo päässä. Kuitenkin tuolla ravintolassa se, että olin pipo päässä, jotenkin vähän vaivasi mua. En tiedä oliko se kuinka paha etikettivirhe, mutta yritin olla välittämättä. Ravintolaan lähtiessä ajattelin, että jos mua pyydetään ottamaan pipo pois päästä, paljastan rohkeasti kaljuni ja täräytän sanan syöpä ilmoille (ajattelin, että sillä voisi saada vaikka kalasteltua ilmaisen jälkkärin, haha). Noh, ei tarvinnut, mutta tarve päästä selittämään kuitenkin jäi. Välillä tuntuisi hyvältä, että otsassani lukisi oikeasti ”joo syöpä se on”, ei tarvitsisi muiden arvuutella. Toki en ole koskaan ennen ajatellut, että sairauteni mitenkään näkyisi päälle päin tai kiinnostaisi tuntemattomia. No, tuo oli vain tuollainen pikku välihuomio. Ruoka oli tooodella hyvää ja ruuan kanssa nautittu olut maistui myös taivaalliselta pitkästä aikaa.

Seuraava aamu alkoi hotelliaamiaisella, josta syto-oloissa aina haaveilin, joten tietenkin se kuului myös välijuhlien ohjelmaan, ja päivä jatkui shoppailun merkeissä. Vielä kesällä en osannut ostaa itselleni mitään, mutta nyt ajatukset ovat kääntyneet tulevaisuuteen jo sen verran, että kyllä tässä uusia vaatteita vielä tarvitaan. Mukaan tarttuikin mm. juoksukengät ja superlämmin talvitakki, joilla on hyvä lähteä kohti tulevaa. Ennen kotimatkaa kävimme vielä katsastamassa sairaalan, jossa saan sädehoidon. Lääkärin aika ja sädehoidon suunnittelu siellä onkin jo ensi viikolla.

Ensi viikolla tulee myös kolme viikkoa edellisistä sytostaateista, mutta silloin en saakkaan enää uusia sytostaatteja. Tuntuu vieläkin niin uskomattomalta ajatukselta! Mennyt välijuhlaviikonloppu oli kaikin puolin täydellisen ihana ja onnistunut. Itse jatkan välijuhlintaa vielä tulevana viikonloppuna ystävän synttäreillä ja nautin niistä asioista, jotka elämässäni on hyvin ♥.

Nauttikaa tekin! ♥

Sytomuistoja (sis. yökkimistä)

Hmm...onkohan muilla ollut samaa vai oonko vain jotenkin yliherkkä?

Esimerkiksi jouduin heittämään roskiin mun kotipaidan, jota pidin paljon syto-oloissa päällä, koska pelkästään se, että tiesin sen olevan kodissani, aiheutti kuvotusta. Samalla roskiin lensi yhdet housut.

Makasin syto-oloissa päivät yleensä sohvalla. Jälkeenpäin sohva alkoi tuntua tosi ”tunkkaiselta”, joten jouduin pesemään ja tuulettamaan kaikki sohvatyynyt ja sohvan osat, jotka vain sain irti. Yhden päivän jopa istuin lattialla, koska sohva tuntui niin etovalta.

Myös mun lempparilakanat, joita rakastin ennen, aiheuttaa nykyään kuvotusta, kun vain näänkin ne kaapissa. Miksikö? No ihan vain siksi, että ne sattui olemaan usein käytössä potiessani syto-oloja. Syöpäoppaissa kyllä kehotettiin välttämään lemppariruokien syömistä, jos halusi nauttivan ruuista myös myöhemmin, mutta en tajunnut, että sama pätisi muun muassa lakanoihinkin. Voi luojan kiitos, että ymmärsin olla syömättä hedelmiä, kasviksia tai salaatteja.

Välillä jokin ihan yllättäväkin asia voi muistuttaa sytoista aiheuttaen kuvotusta. Otin laukustani pois vesipullon, joka mulla oli mukana vikassa sytotiputuksessa ja jouduin viemään sen kaappiin jatkuvasti yökkien. Asiasta tietämätön puolisoni oli ottanut kaapista ko. vesipullon itselleen käyttöön ja kun huomasin vilaukselta taas pullon keittiöpöydällä, se aiheutti yhtäkkiä tosi voimakasta yökintää.

Mä oon nyt tästä jotenkin tosi hämilläni. Oikeastaan sytostaateista muistuttavat asiat aiheuttaa mulle voimakkaampia reaktioita kuin itse sytot aikanaan. Huhhuijaa..toivottavasti sytot eivät kummittele enää kauaa, vaan saan unohdettua ne ja pääsen jatkamaan kohti uusia tuulia.

Ohi on!

Nyt mä tulin hehkuttamaan: Vikat syto-olot selätetty! Ei ehkä enää ikinä!

Tästä alkaa toipuminen ja kropan palautuminen. Malttamattomana jo odottelen mm. hiusten kasvun alkua ja makuaistin täydellistä palautumista. Parin viikon päästä sytot ei enää revi pohjamutiin vaan toipuminen vaan jatkuu, jatkuu ja jatkuu. Niin uskomatonta. Niin ihanaa.

Tämä viikonloppu on omistettu välijuhlinnalle. Nyt nautitaan.

 IHANAA VIIKONLOPPUA! MÄ HALKEAN ONNELLISUUDESTA! ♥♥♥

Jatko

Solunsalpaajahoidon eli sytostaattien loppuminen ei kuitenkaan tarkoita osaltani hoitojen päättymistä. Kolmen viikon päästä on taas seuraava aika syöpikselle Herceptin-täsmälääkkeen antoa varten. Saan täsmälääkettä yhteensä 17 kertaa kolmen viikon välein, joten vielä eilen ei tullut aika hyvästellä syöpiksen ihanaa henkilökuntaa. Kolme ensimmäistä kertaa sain tiputuksena ensimäisten sytojen yhteydessä, joten seuraava kerta on siis 4/17. Jatkossa saan kuitenkin täsmälääkkeen hitaana pistoksena reiteen, joten tiputusten pitäisi olla nyt ohitse.

Herceptin-täsmälääkkeen lisäksi sädehoito alkaa 3-4 viikon päästä. Lääkärin mukaan saisin varautua viiden viikon sädetysjaksoon viitenä päivänä viikossa, koska syöpäni oli levinnyt kainaloon. Kaupungissa, jossa asun ei ole mahdollisuutta antaa sädehoitoa, joten joudun kulkemaan naapurikaupunkiin. Sain valita kahden lähimmän kaupungin väliltä, joista valitsin siis lähimmän. Ravaamista edestakaisin ja kilometrejä on kuitenkin edessä. Ja tietysti minulle taas täysin uusi hoito.

Valitettavasti tässäkään ei vielä ollut kaikki, vaan neulakammoni laitetaan tosissaan tulevaisuudessa koetukselle. Koska syöpäni käyttää kasvussaan hyväksi elimistöni omia hormoneja, saan lisäksi hormonihoidon. Seuraavat kaksi vuotta saan Procren depot -nimistä lääkettä, joka pitäisi itse pistää kotona aluksi kk:n välein ja myöhemmin 3kk:n välein. Lääkärini on kuitenkin tietoinen neulakammostani, joten lupasi, että saan ainakin ensimmäisen pistoksen syöpiksellä ja jatkon osalta päätös tehtäisiin vasta sen jälkeen. Tuo pistos on käsittääkseni yleinen nimenomaan nuorilla potilailla. Lisäksi saan vielä viideksi vuodeksi Tamofen-lääkityksen (1 tbl vrk:ssa), joten hoitorumbaa on edessä vielä useampi vuosi. Näistä saan ilmeisesti tarkempaa tietoa seuraavalla lääkärin tapaamisella ja silloin päätetään myös milloin ko. hoidot aloitetaan.

Perinnöllisyyslääkärille pääsen, kun tästä tämä seuraava rumba vähän rauhoittuu. Täytyy vain toivoa, että olen vain joku maanantaikappale eikä geeneistä löydy syytä sairastumiselleni.

Kuulun korkean riskin uusintaryhmään, joten näillä kaikilla hoidoilla on tarkoitus pienentää uusiutumisriskiäni tulevina vuosina. Eihän tässä voi olla kuin kiitollinen Suomen hoitotasosta. Saan tällä hetkellä maailman parhainta hoitoa, kiitos suomalaisen syöpätutkimuksen. Huh huh, nöyräksi vetää.

Olethan jo tukenut tärkeää työtä?

Sytostaatit 6/6

Tuntui uskomattomalta kirjoittaa tuo otsikko. Yksi vaihe taas tällä matkalla on pian takana päin.

Mistäköhän aloittaisin...pari viikkoa olen taas pitänyt ajatuksissani taukoa syövästä ja sairastamisesta. Keskittynyt pelkästään niihin asioihin, jotka elämässäni on hyvin. Nauttinut saapuvasta syksystä, harrastuksista ja viettänyt aikaa ihanien ihmisten seurassa. ”Syöpätauon” takia en siis ole tännekään kirjoittelut vaan kerännyt voimia (ainakin toistaiseksi) tätä viimeistä sytomatkaa varten.

Edellisistä sytoista sain aika pahat sivuoireet eikä voimat riittäneet edes itsestä huolta pitämiseen. Noin viikon ajan päivät olivat täyttä selviytymistä ja hetki hetkeltä eteen päin rämpimistä. Niistä kuitenkin lopulta selviytyen. Tällä kertaa pahoinvointilääkitystäni lisättiin, joten toivottavasti ne auttavat kuvotuksen kanssa. Ainakin toistaiseksi vaikuttaa hyvältä! Uskon, että edellisellä kerralla kaikki lähti menemään vikasuuntaan jo syöpiksellä, kun jouduin veriarvojen takia käymään aamulla uudestaan labrassa ja anestesialääkärin odottelu tippahässäkän takia hankaloitti pahoinvointilääkkeiden ajoitusta. Usean tunnin odottelun takia olin myös jo nälkäinen, kun sytojen anto päästiin aloittamaan ja kun vihdoin sain luvan mennä syömään, oli paha olo jo tullut, eikä se sitten useampaan päivään helpottanutkaan lääkkeistä huolimatta.

Tällä kertaa kävin myös tiputusta edeltävänä päivänä labrassa ja iltapäivästä sain tutun soiton syöpikseltä; valkosoluarvot olivat liian matalalla, että tiputus voitaisiin antaa aikataulussa elleivät arvot nousisi yön aikana. Jo puhelimessa hoitaja varoitti, että arvot olivat sen verran matalalla, että tiputusta ei välttämättä pystyttäisi vielä antamaan. Ärsytti, ettei kroppa toipunut enää niin hyvin kuin aiemmin enkä voinut asialle itse tehdä mitään. Voinnissani en kuitenkaan ollut huomannut mitään erikoista vaan päinvastoin olin mm. edellisinä kahtena viikkona käynyt joka päivä tunnin lenkillä (yhtä kuumepäivää lukuunottamatta).

Eilen aamulla kävin siis uudestaan labrassa ja menin syöpikselle odottamaan lääkärin tapaamista, joka oli sovittuna jo muutenkin. Jostain syystä veriarvot olivat vielä huonontuneet edellisestä päivästä ja olivat edelleen alle viitearvojen. Lääkärin mukaan vikojen sytojen antaminen aikataulussa voisi olla riski suuren infektioriskin takia ja mietti siirrettäisiinkö tiputus alkuviikkoon. Olin kuitenkin tsempannut itseni niin, että sytot saataisiin annettua loppuun asti aikataulussa, joten pohdimme lääkärin kanssa vielä eri vaihtoehtoja. Lopulta päädyimme diiliin, että saan vikat sytot aikataulun mukaisesti, jos suostun pistämään tiputuksen jälkeen vielä loput valkosolukasvattajapiikit, jotka minulla oli. Pistokset eivät tietenkään tuntuneet maailman parhaimmalta idealta, mutta olin valmis tulemaan vastaan. Niinpä sain kuitenkin eilen tämän matkan viimeiset sytostaatit!

Siskoni oli taas mukana seuraneitinä syöpiksellä ja viereisellä paikalla tuttu vertaistuki. Tiputus meni hyvin. Ensimmäinen sytostaatti on mennyt aiemmin suoraan nenään aiheuttaen sellaista kloorin tunnetta nenässä ja ”valunut” pikkuhiljaa sellaiseksi raudan mauksi suuhun. Nyt hoitaja olikin laittanut vahingossa ko. syton tippumaan tunnin tiputusvauhtia (ohje 30min.) ja tällä kertaa vältyinkin kokonaan noilta inhottavilta tunteilta. Jos sytoja olisi vielä jäljellä, pyytäisin kyllä jatkossakin ekan syton tiputuksen hitaammin, mutta eipäs ole! Hihi, en ole vielä oikein sisäistänyt, että kolmen viikon päästä edessä ei enää ole seuraavaa tiputusta. Tästä alkaa toipuminen, hiusten kasvun odottelu ja seuraaminen, kropan palautuminen...vaikka pitkä matka on vielä hoitojen osalta edessä, uskon että niiden osalta rankin vaihe on kuitenkin takana päin. Enpä olisi juhannusviikolla uskonut, kun sain ensimmäiset sytot, että joku päivä vielä kirjoitan tästä vaiheesta menneessä aikamuodossa. Aika on mennyt välillä hitaasti, mutta paria henkistä notkahdusta lukuunottamatta arvioisin selviytyneeni tästä kuitenkin hyvin. Nyt keskityn vielä näistä vikoista sytoista toipumiseen, mutta sitten on välijuhlinnan paikka ja ajatusten siirtäminen pikkuhiljaa tuleviin hoitoihin, joista taidan kertoa tarkemmin seuraavassa postauksessa.

Ajattelin tästä postauksesta tulevan suurikin viimeisten sytojen hehkutus, mutta ei tästä kyllä ihan sellainen tullutkaan. Haha. Ehkä jossain vaiheessa oikeasti tajuan, että nämä olivat viimeiset. Että ne on ohi tällä erää!

Vielä loppurutistus ja sitten kohti seuraavaa askelta.