Kaikki hyvin

Taas on toipuminen yhdestä leikkauksesta lähtenyt käyntiin. Olen kyllä kiitollinen siitä, kuinka nopeasti toivun fyysisesti näistä leikkauksista eikä takapakkia toipumisessa ole tullut kertaakaan. Pelkästään viime vuoteen osui kolme leikkausta liittyen tähän korjausprojektiin. Seuraava kontrolli onkin maaliskuussa, jolloin mietitään taas kirurgin kanssa jatkoa. Sydämen vajaatoiminnastakin on kontrolli piakkoin. Toivotaan, että pumppaisi jo sen verran, että tuo olisi vika kerta.

Mutta sit asiaan, mistä varsinaisesti tulin kirjoittamaan. Mä en tiedä, kuinka monta leikkausta on vielä edessä tai kuinka monta vuotta joudun vielä elämään näiden lääkitysten sivuvaikutusten kanssa tai mitä elämä yleensäkään eteen tuo. Tiedän, että jotain operointeja vielä tulee, lääkitys jatkuu useamman vuoden ja sen, että vuosikontrolleja syöpiksellä vielä tulossa kaksi tai kolme ainakin, mutta tälle vuodelle mulla on ajatuksena jättää tämä maailma entistä enemmän historiaan. Opettelen hyväksymään sen, että elämä on muuttunut ja elämään sen kanssa. Olen pikkuhiljaa siivonnut syövästä muistuttavia asioita elämästäni, mm. lopettanut vertaistukiryhmien seuraamisen somessa. Tarkoitus on jatkaa tätä projektia niin kauan kunnes mulla on hyvä olla ja löydän rauhan tän asian kanssa. Viime vuonna en jaksanut pitää itsestäni huolta yhtään ja se näkyy ikävästi peilikuvastani, joten siitä aion nyt aloittaa. Alan pitämään itsestäni huolta. Tutustun itseeni uudelleen ja mietin millaisia asioita tulevaisuudelta haluan, ja lähden siltä pohjalta rakentamaan, että kyllä tää homma viedään sinne leppoisiin eläkepäiviin asti.

Tähän kaikkeen liittyy oleellisesti myös tämä blogi, jolle on nyt mielestäni tullut aika jäädä määrittelemättömälle tauolle. En sano, ettenkö kirjoittaisi tänne enää koskaan, mutta nyt tuntuu, että on muiden juttujen aika. Tänne kirjoittaminen on auttanut mua ihan älyttömästi kulkemaan tän matkan läpi. Oon saanut tänne sanoitettua tunteita ja ajatuksia, joita en ole osannut sanoa muuten. Kaikki kommentit, lukijamäärien seuraaminen, ihan kaikki tähän liittyvä on vain antanut mulle. En osaa pukea sanoiksi tämän merkitystä, niin tärkeä tämä on ollut.

Vertaistuellesesti voin kyllä suositella kirjoittamista. Varsinkin käsin, koska silloin täytyy mutustella enemmän niitä omia ajatuksia, että ne saa kokonaisiksi lauseiksi paperille, eikä ole deleteä . Mulla oli alkumatkasta aina mukana tätä varten ostettu vihko (äidin ohjeesta), johon pystyin purkamaan ajatuksia aina kun siltä tuntui. Aluksi kopioin siis tekstit tänne sieltä vihosta, mutta jossain vaiheessa kirjoittaminen siirtyi pelkästään tänne. Toki matkan varrella on myös syntynyt tekstejä, joita en ole halunnut julkaista syystä tai toisesta. Olen kuitenkin yrittänyt silti olla mahdollisimman rehellinen. Ehkä jatkan nyt kirjoittamista vihkooni ja vien sitä enemmän kiitollisuuspäiväkirjan suuntaan. Haluan olla kiitollinen siitä, että mulla on nyt taas vapaus mennä ja olla, ja tiedän ettei se ole itsestään selvää . Mä opin sen kantapään (vai rinnan) kautta.

Loppuun vielä nöyrimmät kiitokset kaikille, jotka ovat kulkeneet tämän matkan kanssani niin täällä kuin tuolla arjessakin. Pitäkää itsestänne ja läheisistänne huolta! Jos mietitte, että pitäiskö, niin ehdottomasti silloin pitää! Elämä on just niin upea kuin sen haluaa nähdä ♥♥.

Kiitos tuhannesti! 

Valoa tunnelin päässä?

3. vuosikontrolli

Julkaisuväli se vain kasvaa täällä jatkuvasti. Olen kyllä kirjoittanut tässä välissä muutaman postauksen, mutta itsekriittisyys on noussut niin korkeaksi, ettei rohkeus olekaan enää riittänyt julkaisemaan tekstejä ja ajatuksia samalla lailla kuin aiemmin. Ehkä taustalla on jonkinlainen häpeä siitä, ettei elämä palautunutkaan takaisin raiteilleen niihin uomiin, joista se aikanaan sysättiin pois ja toisaalta taas elämään on palautunut paljon muita asioita, eikä se enää niinkään pyöri sairauden ja hoitojen ympärillä.

Mulla oli tänään kolmas vuosikontrolli. Joo kyllä, KOLMAS! Tavallaan aika on mennyt nopeaan ja kaikki tuntuu tosi kaukaiselta ja etäältä, ja toisaalta taas tuntuu siltä, ettei tämä olisi koskaan edes loppunutkaan. Tämä syksy on täältä syöpänäkökulmasta katsottuna ollut taas aika raskasta aikaa, kun huoli omasta terveydestä ja jaksamisesta on estoyrityksistä huolimatta päässyt kurkkimaan ja luikertelemaan omaan arkeen. Ehkä ne on juuri nuo kaikki tutkimukset, jotka saavat aina mieleen kaiken menneen ja epävarmuuden siitä, ettei elämän kulkuun voikaan oikein loppupeleissä luottaa. Vaikka just sen takiahan pitäisikin elää, mennä ja tehdä, eikä jäädä kotiin neljän seinän sisään murehtimaan tapahtunutta ja tulevaa. Helppohan se on toisaalta sanoa, mutta vaikeampi toteuttaa, kun sisällä kasvava pelko ja huoli meinaa ottaa vallan.

Vuosikontrolleissa mun rytmi on joka toinen vuosi ulta+mammografia ja joka toinen taas magneettikuvaus säderasituksen minimoimiseksi. Nyt oli siis magneettikuvauksen vuoro ja ilokseni sain kuulla, ettei kuvissa ollut mitään normaalista poikkeavaa ja hoitoja jatketaan tuttuun tapaan. Toki edellisellä kerralla lääkäri lupaili, että voitaisiin tässä vaiheessa jo lopettaa Procren Depot -lääkitys, mutta nyt pohdittiin sen jatkoa. Lääkäri suositteli, että ikävistä sivuoireista huolimatta jatkaisin lääkitystä vielä ainakin vuoden verran. Jatkamisella olisi todennäköisesti hoitovasteen kannalta oleellinen vaikutus ja toisaalta lääkkeen lopettaminen ei välttämättä edes poistaisi sivuoireita (hikoilu- ja punasteluaaltoja), koska Tamofen-lääkitys kuitenkin jatkuisi. Ajattelin, että vuosi sinne tai tänne ja neljä pistosta lisää (3kk:n välein) ei olisi mikään maailman loppu tässä tilanteessa. Sain myös nyt lähetteen lymfaterapeutille, josko saataisiin tämä turvotus kuriin, mutta siitä joskus muulloin enemmän.

Kuten jo sanoin, tämä syksy on mennyt vähän ehkä liikaakin tätä sairastumisen jälkipyykkiä pestessä. Musta on tuntunut jo pidempään, että joudun tällä hetkellä tekemään töitä itseni kanssa, ettei syöpä alkaisi hallitsemaan tämänhetkistä elämää. Yritän huolehtia, ettei sairastaminen tekisi musta vielä katkerampaa. Että jaksaisin uskoa siihen, että edessä on kaikesta huolimatta paljon hyvää, ja ettei joka ikinen kolotus tai möykky toisi pelkoa uusiutumisesta. Yritän muistaa aina, että loppujen lopuksi mä olen muiden ikäisteni kanssa ihan samalla viivalla ja että muiden murheet voivat ihan oikeasti olla heille isoja, vaikka he ovatkin perusterveitä. Haluaisin osata olla hyvä ystävä, puoliso ja perheenjäsen kaikesta huolimatta. Että olisin ihan oikeasti ja aidosti onnellinen niistä hyvistä asioista, jotka omaan ja muiden elämään kuuluvat.

Ehkä mä pelkään, että tämä sairastaminen muuttaa mua liikaa persoonana ja ihmisenä, enkä aina tunnista tai hyväksy ajatuksia, joita aivoni päähäni tuottaa. Taustalla on myös tavallaan pelko siitä, että entä jos jonain päivänä en enää jaksaisikaan käydä tätä taistelua pääni sisällä. Jäisinkö silloin yksin katkeroituneena vai huomaisiko silloin joku, kuinka uupunut on siitä, kun on yrittänyt olla liian kauan vahva. Löytyisikö silloin se olkapää, johon nojata ja korvat, jotka kuulevat, lupa olla heikko ja kerätä voimia. Oikeastaan toivon ihan jokaiselle meille täällä, että jos omat voimat loppuvat, joku ottaisi silloin kopin ja pehmentäisi kolausta ♥️.

Tällaisin pohdinnoin siis tällä kertaa. Seuraava osa korjausleikkaussarjaa onkin taas jo parin viikon kuluttua. Ehkä palaan tänne jo piakkoinkin niissä tunnelmissa. Nyt alan pakkaamaan Lontoon reissua varten. Enpä tiedä parempaa tapaa juhlistaa puhdasta vuosikontrollia kuin pieni maiseman vaihto ja taas yhden unelman toteuttaminen! Ihania arjen pieniä iloja kaikille ♥️.

Korjausleikkauksen jälkeiset fiilikset

Edellinen leikkaus meni hyvin ja toipuminen lähti nopeasti käyntiin. Pääsin jo toisena päivänä sairaalasta kotiin, vaikka etukäteen oli puhetta jopa viikon sairaalassaolosta. Ensimmäiset kaksi viikkoa söin kipulääkkeitä lähes maksimiannosta, joten kipujakaan ei tullut. Parin viikon jälkeen pystyin jättämään lääkkeetkin oikeastaan kokonaan pois ja pääsin jopa vähän nauttimaankin pitkästä sairaslomasta. Toki monet asiat oli kiellettyjä koko sairasloman ajan, joten se rajoitti aika paljon sitä mitä pystyin tekemään.

Vaikka toivuin leikkauksesta fyysisesti hyvin, eikä mitään takapakkeja tullut missään vaiheessa, henkisesti leikkaus ja toipuminen oli kuitenkin yllättävän vaikeaa ja fiilikset heitteli sellaista vuoristorataa, etten perässä pysynyt. Olin jo päässyt ennen leikkausta hyvin sairastumisesta eteenpäin ja tottunut pikkuhiljaa ajatukseen etten ollut enää potilas tai edes toipilas, ja sitten yhtäkkiä taas olinkin.

Ehkä hieman yllättäenkin kaikki parin viime vuoden tapahtumat vierivät mieleeni ja kävin jotenkin uudelleen läpi kaiken tapahtuneen. Olen huomannut, että kun mieli alkaa tehdä tepposia, vetäydyn helposti omiin oloihin, ja kun sairasloma loppui, tein sen minkä näköjään parhaiten osaan eli täytin päivät töillä ja yksin puuhastelulla. Rästitöitä oli 1,5kk aikana kertynyt sopivasti ja loput illoista ja vapaapäivistä kului kotona terassiprojektin parissa, jottei olisi ollut enää aikaa pyöritellä päässä samaa ympyrää. Sairasloman aikana oli ollut liikaa aikaa ajatella ja ajatukset olivat niin solmussa, etten siksi ole pystynyt tännekään kirjoittamaan toipumisesta aiemmin.

Nyt kuitenkin mielikin on jo toipunut leikkauksesta ja se tyyppi, jonka parhaiten tunnen ja josta itsekin eniten tykkään, on taas astunut esiin pikkuhiljaa. Ainut, että ensi tiistaina on sitten taas edessä uusi leikkaus ja sairasloma. Onneksi kuitenkin paljon pienempi juttu ja lyhyempi sairaslomakin, joten täytyy vain muistaa luottaa siihen, että tulee mitä tulee, se menee ajallaan ohi, eli kärsivällisyyttä vain taas peliin. Onhan nyt onneksi hyvältä vaikuttava kesä ja ihan viimesen päälle kunnostetut terassit, joten mikäs sitä on sairaslomaa viettäessä. Sitten sairasloman jälkeen onkin pian kesäloma eli festareita ja reissuja tiedossa! 

Korjausleikkaus

Seuraava iso etappi tällä syöpämatkalla on taasen ihan kulman takana... Vaikka sainkin jo sairauden ja sen miettimisen pois tavallisesta päiväarjestani, on taas tuleva leikkaus saanut ajatukset hyrrämään ja olen miettinyt paljon viimeisen parin vuoden tapahtumia ja niiden seurauksia.

Viime kuun lopussa saimme viettää hääjuhlaamme ja tuo päivä oli kyllä niin täydellinen kuin vain olla voi ♥. Tiedän, että olisimme varmasti osanneet nauttia tuosta päivästä ilman sairastumistanikin, mutta väitän, että kaiken kokemamme jälkeen arvostimme jokaista sekuntia vielä hippuisen enemmän. Ymmärrämme molemmat, ettei todellakaan ollut itsestäänselvää, että saisimme jonain päivänä juhlia omia häitämme. Silloin kun sairastuin ja elämämme pyöri hoitojen ympärillä, en aina pystynyt luottamaan siihen, että edessä voisi olla vielä jotain todella hyvääkin. Vaikka syöpä ei olekaan tuonut elämääni mitään positiivista, se kuitenkin opetti sen, että elämä on nyt. Ei ”sitten eläkkeellä”, eikä välttämättä edes vuoden päästä. En silti tarkoita etteikö elämässä voisi tähdätä myös pitkäaikaisiin unelmiin.

Tästä pääsenkin tulevaan leikkaukseen. Leikkauksen piti olla jo aika pian häiden jälkeen, mutta leikkaukseen valmistavat pep-puhallukset aiheuttivat mulle niin pahan yskän, että anestesialääkäri kieltäytyi nukuttamasta. Näin ollen leikkaus siirtyi parilla viikolla. Niin tai ei mulla oikeasti mitään näyttöä ole tuosta, että yskä olisi johtunut nimenomaan noista puhalluksista, mutta ajoitus vain oli niin sopiva siihen. Hoitajan mukaan niiden kun ei pitäisi aiheuttaa yskää, mutta varuilta tiputettiin puolella puhallusten määrää tätä uutta leikkausaikaa varten. Nyt yskä onkin jo aika hyvin parantunut, eikä uudelleen aloitetut puhalluksetkaan ole sitä pahentaneet.

Koska tällä hetkellä näyttäisi siltä, että tulevalle leikkaukselle ei ole enää esteitä, ajatukset ovat taas palanneet sairastumiseen. Ihan viime päivinä olen paljon kerrannut mielessäni koko tätä polkua; tutkimusten alkua, diagnoosin jälkeisiä päiviä, kun jouduin kertomaan läheisilleni sairastumisestani, hetkiä, jolloin pelko ja suru olivat musertaa alleen, koko hoitopolkua, toipumista ja sitä kuinka kaiken koetun jälkeen olen edelleen tässä. Hymyileminen on taas helpompaa ja hiukset ovat jo kasvaneet sen verran, että peilistä katsoo takaisin tutut kasvot. Silti kaikki tapahtunut on jättänyt aika suuret jäljet minuun, ja joidenkin asioiden kohdalla olen vain joutunut hyväksymään sen, että asiat ovat nyt näin. Murehtimisen sijaan olen kuitenkin koko matkan yrittänyt keskittyä niihin asioihin, jotka ovat olleet hyvin, ja onnekseni noita asioita kuuluu elämääni todella paljon.

Nyt edessä on, jatkuvaa lääkitystä lukuunottamatta, alkamassa tämän hoitopolun viimeinen etappi. Uusia askeleita kohti tavallisempaa elämää. Koska tuleva leikkaus ei kuitenkaan ole mitenkään elintärkeä, (kuten edellinen leikkaus, jossa syöpäkasvain poistettiin), olen miettinyt paljon myös leikkauksen tarpeellisuutta. Tuleva leikkaus on paljon suurempi kuin edellinen, nukutusaika on pitkä, sairaslomakin 5-6 viikkoa ja koko projektiin kaikkine vaiheineen menee noin vuosi aikaa. Luotan kyllä suomalaiseen sairaanhoitoon, mutta en ole voinut välttyä ajatukselta, että entä jos jokin meneekin vikaan...täytyy myöntää, että tuleva leikkaus hieman jännittää. Toisaalta vaakakupin toisella puolella painaa ajatus siitä, kuinka paljon tällä on merkitystä myös henkisesti, ajatellen tulevaisuutta ja sitä kuinka paljon haluan jättää kaiken tämän elämässäni taakseni.

Peukut pystyyn, että kaikki menee hyvin ja pääsen pian aloittamaan toipumisen sekä jatkamaan matkaa kohti sitä kuuluisaa ”tavallista” elämää!

Onnellisuuspläjäys

En oikein tiedä mistä aloittaisin… niin paljon on tapahtunut edellisen postauksen jälkeen. Hetken jouduin taas olemaan ”sydän syrjällään”, kun jouduinkin yllättäen lisätutkimuksiin, mutta onneksi niistä ei löytynyt mitään syöpään viittaavaa. Hyvä muistutus taas siitä, että elämä voi heittää päälaelleen milloin vain.

Viime ajat olen saanut elää oikein kunnon rakkauskuplassa. Vaikka olemme olleet jo puoli vuotta naimisissa, juhlitaan häitä vasta kuukauden päästä ja ai että olen nauttinut häävalmisteluista. Tiedän, että itse juhlat ovat ohi 12 tunnissa, joten olen päättänyt ottaa kaiken ilon irti myös näistä valmisteluista. Lisäksi jokin aikaa sitten parisuhteemme täytti 10 vuotta, jota olimme juhlimassa viikonlopun ajan kylpylähotellissa. Olipa rentouttavaa kerrankin jättää arjen askareet taka-alalle ja keskittyä vain yhteiseen aikaan.

Tämä rakkauskupla ei ole yltänyt pelkästään vain parisuhteeseeni, vaan olen myös personal trainerini avulla löytänyt jälleen liikunnan ilon! Aika rapakunnossa olen edelleen hoitojen jäljiltä, mutta enää ei treenireppu lennä turhautumisen takia salilta kotiin tullessa, vaan jää innolla odottamaan seuraavaa kertaa. Paljon jouduin tekemään töitä niin henkisesti kuin fyysisestikin, mutta nyt olen varma siitä, että se kannatti. Tästä on hyvä jatkaa.

Eikä se rakkauskupla jää näihinkään… vaan huh huh. Meinaa olla vaikea löytää oikeita sanoja, mutta yritän kuitenkin. Viime perjantaina mut siis kaapattiin töistä viettämään omia polttareitani ja ai että: kolme  päivää lempparinaisten seurassa, posket hellänä nauramisesta ja onnenkyyneleet silmäkulmissa. Edelleen nousee väkisin hymy kasvoille, kun vain ajattelenkin millaisten ihmisten kanssa saan tätä matkaa kulkea. Pisimmät ystävyyssuhteeni ovat kestäneet yli 25 vuotta ja tuoreimmatkin jo lähes 10 vuotta. Tiedän, ettei ole sellaisia sanoja, joilla voisin osoittaa kiitollisuutta näitä ihmisiä kohtaan. Toivottavasti kuitenkin tiedätte sen!

Koska tämä blogi on kertonut pääosin sairastumisestani, uskallan nyt täällä katsoa tätä myös ”syöpänäkökulmasta”. Sairastuminen toi aikanaan elämääni ihan älyttömästi mukanaan myös pelkoa. Aluksi totta kai pelkäsin selviänkö tästä ollenkaan, mutta oikeastaan sitäkin enemmän olen pelännyt sitä miten sairastuminen vaikuttaa ihmissuhteisiini. Kestääkö parisuhteemme näin isoa kriisiä ja muutosta, entä jäävätkö ystävät kulkemaan kanssani tällaista matkaa. Tai viimeisin pelkoni, palaako elämänilo sittenkään koskaan takaisin elämääni.

Onnekseni nyt jälkiviisaana voin todeta pelänneeni turhaan. Vaikka lääkkeet aiheuttavat edelleenkin ikäviä sivuvaikutuksia, pystyn kuitenkin elämään aika vapaasti. Kaiken kokeman jälkeen puolisoni päättikin kamojen pakkaamisen sijaan kosia, jonka jälkeen menimme pian naimisiin. Sairastuessani ajattelin, etten kelpaisi kenellekään tällaisena, mutta olenkin saanut nyt elää onnellisena tässä hääkuplassa. Sitten vielä nuo ystävät. Osan kanssa nähdään tosi harvoin, mutta kun nähdään niin oi että! Taas loppuvat sanat kertomaan ♥.

Väitän, että yksi merkittävimmistä asioista tähän, että olen löytänyt elämääni taas positiivisuuden ja ilon, on nimenomaan se, että löysin liikunnan ilon uudelleen. Sen jälkeen pala palalta huomasin, että se tyyppi, jonka sairastumisen aiheuttamien epävarmuuden ja murheiden keskellä kadotin sisältäni, oli palaamassa taas takaisin. Mun elämä on nyt vihdoin taas ihanaa, ja vaikka tiedän, että miljoona asiaa voisi olla tälläkin hetkellä paremmin, niin tämä riittää mulle. Mulla on taas voimia mennä ja olla, mulla on rakastava ja huolta pitävä aviomies ja perhe sekä maailman parhaimmat ystävät ympärillä. Näiden lisäksi mulla on ihana koti ja saan tehdä työtä, jolla koen olevan merkitystä (nämä molemmat on kyllä mun mielestä väärällä paikkakunnalla, että siitä vähän miinusta, haha).

Yhden asian olen nyt päättänyt ja se on vaikuttanut myös paljon onnellisuuteeni. Turha murehtiminen ei kuulu enää elämääni, vaan elän sitä tässä ja nyt, niillä korteilla mitkä sillä hetkellä on.  Ja jos jotain tulee tai sattuu, niin sitten on niiden aika, mutta murehtimalla etukäteen niitä tuskin kuitenkaan pystyisin välttämään. Mä olen tässä nyt ♥.

Syövän jälkeen

Aika kultaa muistot...niin sanotaan. Havahduin vähän aika sitten, että tosiaan sytostaattihoidon päättymisestä on jo vuosi aikaa. Tavallaan aika on mennyt nopeasti ja tavallaan ei. Joka tapauksessa jo nyt aika on tehnyt tehtävänsä. Kun katson vuoden takaisiin tunnelmiin, mun on vaikea muistaa mitä silloin kävin läpi. Nyt kun mietin sytostaattihoidon aikaista aikaa, näen kuin ulkopuolisen silmin kaljun tytön sohvan nurkassa käpertyneenä keltaiseen peittoon, tai raahautuneena nurmikolle makaamaan haukkaamaan raitista ilmaa. Voin vain kuvitella kuinka paha olo hänellä on ja millaista on, kun mikään ei maistu tutulta...kun edes vesi ei maistu vedeltä. Sädehoitojaksoa miettiessä näen pimeään ja sateiseen pihaamme kääntyvät taksin valot. Taksissa kuskin lisäksi istuvat papparaiset, jotka ääneen miettivät, mitä niin nuori likka tekee heidän kanssaan samassa taksissa. Näen tuon likan silmiin pyrkivät kyyneleet ja tiedän, että hän olisi sillä hetkellä miljoona kertaa enemmin muualla muiden ikäistensä seurassa.

Mä en enää oikeastaan muista millaista elämä oli ennen syöpään sairastumista, millaista oli, kun huoli tulevasta ei painanut alitajunnassa. Mä toivon kuitenkin, että osasin silloin olla kiitollinen noista vuosista. On tosiaan hullua, että akuutin hoitojakson päättymisestä tulee pian vuosi kuluneeksi. Melkein vuosi sitten palasin töihin ja kevään totuttelin uuteen arkirytmiin, kesän pudottelin menemään pää kolmentana jalkana pakoillen arkea, jonka syksy löi vasten kasvoja. Tämä syksy onkin ollut yllättävän raskas kulkea. Luulin, että kun kaipaamani tavallinen arki palaisi elämääni, kaikki muukin loksahtaisi pakoilleen kuin itsestään ja elämä jatkuisi siitä mihin se aikanaan jäi. Mutta nyt kantapään kautta ymmärrän, että mulla onkin vielä tätä matkaa edessä ja töitä tehtävänä.

Yksi merkittävä asia on ollut huono fyysinen kunto ja sitä kautta oma jaksaminen. Vaikka en ole koskaan ollut mikään salipirkko, niin uudelleen nollasta aloittaminen on tuntunut haastavalta. Salireppu on lentänyt eräänkin kerran eteisen nurkkaan, kun olen turhautuneena palannut salilta kotia. Vaikka en myöskään ole ennen ollut mikään pikkuruinen, ei ”normaalipainossa” pysyminen ole tuottanut mulle juuri mitään ongelmia, mutta enää eivät samat asiat riitä. Pitäisi pystyä enempään. Niinpä päädyin nyt kokeilemaan personal traineriä, joka alkaa ensi viikolla. Asetettiin mulle nyt alkuun maltilliset tavoitteet, eli lähetään kohottamaan syöpähoitojen romuttamaa peruskuntoa. Lisäksi liikunnan ja ravinnon kautta lähetään hakemaan vähän vielä lisää iloa elämään. Pieniä suuria juttuja siis.

Mä olisin jo valmis palaamaan sinne paljon puhumaani tavalliseen arkeen, jonne luulinkin pomppaavani heti hoitojen jälkeen, mutta nyt oon pikkuhiljaa alkanut ymmärtämään, että mun on vielä maltettava ja antaa niin kropan kuin mielenkin toipua rauhassa. Kuitenkin aikamoisen myllyn läpi tuli viime vuonna mentyä. Seuraavana askeleena tän liikunta & ruokavalio -setin lisäksi aion pitää taas enemmän yhteyttä ystäviini. He ovat jääneet viime aikoina ihan liian vähälle huomiolle.

Tapasin viime viikolla taas kirurgin ja seuraavaa leikkausta on suunniteltu ensi keväälle. Siitä toivottavasti alkaisi sitten tämän matkan viimeinen etappi. Ehkä uskallan jo kirjoittaa tähän varovaisen pienen ajatuksen siitä, että ehkä vielä jonain päivänä tulee se hetki, kun tämä kaikki on vain muisto yhtenä vaiheena elämässäni. Sitä kohti mä ainakin olen nyt matkalla ♥.

Laitetaas vielä kuva hiuksista piristykseksi tänne. Kiharaa pukkaa edelleen :D

Lisäys: Luin edellisen kirjoitukseni ja silloin odotin tuloksia luustokuvauksesta ja sydämen gammakuvauksesta. Luustokuvauksesta sain puhtaat paperit, eli ei mitään kaukometastointiin viittaavaa, jeij! Sydämen pumppausteho ei ollut vieläkään palautunut, joten sydämen vajaatoiminnan osalta jäin vielä seurantaan. Mutta pääasia, että sekin asia kuitenkin on edelleen seurannassa ja vielä kahdella eri poliklinikalla.  Välillä on hurjaa ajatella näiden hoitojen mittasuhteita...millaista kaikenlaista ylimääräistä nämä hoidot ovat aiheuttaneet ja aiheuttavat edelleen, mutta silti luultavammin niistä jokainen on ollut tarpeellinen ja perusteltu. Sekin, että jokin lääke aiheuttaa sydämen vajaatoimintaa, mutta se katsotaan näissä mittapuuhissa kuitenkin pienemmäksi pahaksi. Huh huh, mut nyt mä keskityn vaan ihan siihen kunnon kohottamiseen, ystävien tapaamiseen ja niihin häihin ♥.  Ihanaa viikonloppua!

Mitä kuuluu

Ohhoh, onpas edellisestä kirjoituksesta ehtinytkin vierähtää tovi, jos toinenkin. Tämä kesä on ollut hyvin hyvin erilainen kuin viime kesä...Kotona olen lähinnä käynyt vain purkamassa laukun/rinkan vain täyttääkseni sen uudelleen. Tähän kesään sisältyi myös koko elämäni onnellisimat päivät, kun vielä viime kesänä lusin elämäni kamalampia päiviä. Paljon on menneeseen reilu vuoteen mahtunut tapahtumia, erilaisia tunteita, luopumista, uuden löytämistä ja silti kaikesta huolimatta tai siitä johtuen tässä mä olen edelleen.

Palataas hieman taaksepäin ja alkukesään. Edellisen kirjoituksen aikoihin olin palaamassa töihin 100% työajalla, jäämässä ensimmäiselle kesälomalle ja lähdössä ystäväni kanssa reissuun Italiaan. Tuo reissu oli aivan ihana ja Italia vei kyllä sydämeni täysin... Maa, jonne haluan ehdottomasti palata vielä uudelleen. Palatessani kotiin väsyneenä, mutta onnellisena, en vielä aavistanut yhtään millaisen käänteen elämä tulisi tarjoamaan minulle seuraavaksi. Vaikka olenkin saanut elää lähes kymmenen rakkauden täyteistä vuotta poikaystäväni kanssa, tuli silti kosinta kesken rinkan purkamisen ja pyykinlaiton täytenä yllätyksenä. Kaiken kokemamme ja yhteisten unelmienne, jotka sairastumiseni takia jouduimme luopumaan, jälkeen, mun rinnalla on edelleen ihminen, joka on valmis jatkamaan tätä matkaa kanssani ♥.

Vastattuani kosintaan myöntävästi, sisältyi siihen vielä jatkokysymys ”Mennäänkö naimisiin Vegasissa?”. Olimme lähdössä siis muutaman viikon kuluttua kaveripariskunnan kanssa road tripille Jenkkeihin ja reissusuunnitelmaan sisältyi myös pidempi stoppi Las Vegasissa. Vastasin uudelleen myöntävästi. En ole niitä tyttöjä, jotka ovat suunnitelleet häitään lapsuudesta asti, joten salahäät Las Vegasissa kuulosti hauskalta seikkailulta! Näin ollen tasan kuukauden päästä kosinnasta sanoimme toisillemme ”I do” ja huristelimme limusiinilla pitkin Vegasin katuja.

Vegasista matkamme jatkui vielä San Franciscoon, jossa mm. vuokrasimme pyörät ja lähdimme ylittämään Golden Gatea polkien. Puolivälissä pysähdyimme katsomaan sillalta alaspäin ja näimme valaita vilkuttamassa meille pyrstöillään. Silloin mielessäni kävi ajatus, että jos joku olisi tasan vuosi sitten tullut kertomaan mulle sängyn pohjalle, että vuoden päästä pyöräilen Golden Gatella bongaillen valaita ja vielä vastanaineena, en olisi uskonut. Enkä meinaa uskoa vieläkään, mutta sen olen nyt oppinut, että tuntui kuinka kurjalta tai onnelliselta tahansa, se voi päättyä koska tahansa. Vuoden päästä tai jo huomenna tilanne voi olla täysin eri. Elämällä on meille omat suunnitelmat, jotka tulevat eteemme joko pitkän työn tuloksena tai täysin yllättäen kuin salama kirkkaalta taivaalta.

Kuten aluksi kerroin, tänä kesänä en ole juuri kotona ehtinyt aikaani kuluttamaan, ja tuntuu, että olen ollut oikeastaan koko ajan jossain reissun päällä, kun töiltä olen ehtinyt. Mutta kuten isänikin totesi, mun on ollut mentävä tänä kesänä myös viime vuodenkin edestä ja toden totta; viime vuonna sain kyllä ihan tarpeekseni tuijotella kotona seiniä ja kattoa. Eikä siinäkään siis mitään pahaa ole, mä tykkään kyllä olla kotonakin ja olen viime vuosina opetellut viihtymään myös omassa seurassa, mutta liika on liikaa. Kesään on siis mahtunut ulkomaan reissujen lisäksi kotimaan matkailua, erilaisia tapahtumia ja yhtenä sairauspuolen elämän kohokohtana mainittakoon myös, että hoidot syöpiksellä loppui elokuun puolessa välissä! Vein hoitajille vähän suklaata kiitokseksi maailman huolehtivimmasta ja parhaimmasta hoidosta. Hypin syöpiksen portaat alaspäin päällimmäisenä ajatus, että näihin portaihin en enää hoitojen takia palaa ja muutenkin seuraavan kerran syöpiksellekin vasta keväällä toiseen vuosikontrolliin. Vielä odottelen tuloksia luustokuvauksesta ja sydämen pumppaustoiminnan gammakuvauksista, mutta kun saan niistä vielä puhtaat paperit, on elämässä aika kääntää uusi sivu.

Mä olen miettinyt paljon miten sairastuminen on muuttanut mua, miten se on vaikuttanut mun ihmissuhteisiin tai miten erilailla suhtaudun nykyään joihinkin asioihin. Moniin mun päätöksiin vaikuttaa nykyään se, että mielessäni käy ajatus: entä jos nämä on mun viimeisiä vuosia? Millaisilla asioilla haluan täyttää ne vuodet ja kenen kanssa haluan jakaa ne? En suoranaisesti pelkää, että vuodet loppuisivat liian aikaisin, mutta kyllä mä olen sellaisen mankelin läpi mennyt, että ymmärrän sen tosiasian, että elämä on nyt ja huomenna kaikki voi olla toisin. Mulla ei ole listaa asioista, joita haluan tehdä sitten isona tai eläkkeellä, mutta on mulla suunnitelmia huomiselle ja viikonlopulle. Lisäksi mulla on ihania kokemuksia, reissuja ja muistoja sekä tärkeimpänä ihan mielettömän parhaita tyyppejä ympärillä edelleen. Ne on asioita, joita ei edes syöpä vienyt elämästäni ♥.

Blogin jatko?

Mä olen aina välillä miettinyt, että mihin tämän blogin tarina päättyisi. Olisiko se ollut akuutin hoitovaiheen päättyminen, töihin paluu tai nyt hoitojakson päättyminen... mutta myönnettäköön, että sairastuminen vaikuttaa vielä edelleenkin aika paljon mun elämään ja käy päivittäin mielessä, joten ihan vielä en ole tästä valmis luopumaan. Yhtenä tärkeimmistä syistä tämän blogin perustamiselle oli se, että saisin kirjoittamalla jakaa ja kirjata ylös ajatuksia, tunteita ja kokemuksia, jotka sairastuminen elämääni tahtomattani toi. Täältä ne, joita tarinani tämä osuus kiinnostaa, voisivat omaan tahtiinsa käydä kuulumisiani lukemassa.

Tämänhetkinen tilanne on kuitenkin se, että vaikka ”vihkivalat” on nyt vannottu, järjestämme lähipiirillemme vielä hääjuhlan helmikuussa, joten seuraava puoli vuotta on luultavammin erittäin hääsuunnittelupainoitteista aikaa, joten voipi olla, että tänne kirjoittelun aikavälit venyvät myös jatkossa, mutta kuten sanoin, tämä on edelleen mulle tärkeä paikka kasailla omia ajatuksia, joten vielä ei ole ”hyvästien” aika.

Tsemppiä alkavaan syksyyn siis! ♥

Osasairausloma

Se loppui perjantaina. Nyt on taas edessä yksi askel kohti terveen ihmisen arkea ja olen ainakin paperilla taas 100% työkykyinen. Mennyt vuosi näyttäytyy työelämän puitteissa mulle ympyränä, joka sulkeutuu nyt, kun työt jatkuu kokoaikaisena. Puun takaa tullut pakollinen jääminen pois työelämästä oli aluksi todella kova paikka. Mulla oli takana parin vuoden jaksoinen todella kiivas työtahti, jonka jälkeen luopuminen omasta työkyvystä oli aluksi pienoinen shokki. Yhtäkkiä olikin aikaa olla. Ja mikä pahinta, ei voimia tehdä mitään. Tässä makasin sohvalla omien ajatusten kanssa ja jouduin kohtaamaan kaikki ne ajatukset, jotka olin kiireisinä vuosina sivuuttanut, sekä ne, jotka sairastuminen toi lisäksi uutena mieleen. Aluksi ajan kuluttaminen omien ajatusten kanssa oli raskasta ja yksinäistäkin, mutta näin jälkeenpäin ajateltuna myös todella puhdistavaa ja rohkaisevaa.

Alkujärkytyksen jälkeen opin nauttimaan runsaasta vapaa-ajasta ja vapaudesta, jonka 7,5 kk:n sairasloma tarjosi. Toki säännölliset hoidot ja niistä toipuminen toivat arkeen omat rutiinit, mutta annoin itselleni luvan olla myös väsynyt ja levätä. Jonkin ajan kuluttua ymmärsin itsekin, kuinka kiireinen työ oli kuluttanut voimiani ja kuinka lähellä oli ollut etten olisi uupunut töissä kokonaan. Mieheni pyysikin lupamaan, etten koskaan enää palaisi vanhaan työtahtiin, vaikka kuntoutuisinkin täysin työkykyiseksi. Lupasin.

Nyt olen tehnyt alkuvuodesta asti 50% työaikaa ja olen ollut enemmän kuin tyytyväinen ratkaisuun. Työpäivän jälkeenkin on jäänyt vielä runsaasti aikaa omille jutuille ja harrastuksille, ja pitkät viikonloput ovat olleet luksusta, kun vihdoin on ollut voimiakin mennä ja touhuta. Nykyinen työni on mulle tällä hetkellä tärkeä osa elämässäni tai yleensäkin se, että olen työkykyinen ja mulla on mahdollisuus tehdä töitä, mutta ei se, että työpäivät venyvät pitkiksi tai se ettei pysty sopimaan mitään töiden jälkeen, kun ei tiedä moneenko mennessä saa päivän työt tehtyä. Tämänkin osasairausloman aikana olen töissä pari kertaa joutunut väsyneenä pidättämään kyyneleitä, kun työpäivät ovat venyneet pitkiksi jostain yllättävästä syystä. Voisihan sitä toki vain tiputtaa hanskat kädestä ja lähteä, kun päivä tulee täyteen, mutta luonne ei ole antanut periksi ja olenkin miettinyt, että tähänkö olen taas tullut, näin pian. Mikä on se hinta minkä olen oikeasti valmis maksamaan siitä, että saan tienata elantoni tehden sitä mistä oikeasti tykkään ja nautin? Kehitystä on kuitenkin tapahtunut ja olen sanonut näiden viiden kuukauden aikana varmasti useammin ”ei, en ehdi”, kuin koko kuusivuotisen työhistoriani aikana. Esimiesasemassa ollessani kukaan ei siis suoranaisesti määrää mulle työtehtäviä, vaan on täysin omista priorisointi- ja organisointitaidoistani kiinni kuinka paljon eri työtehtäviin käytetään aikaa tai mitä jätetään pois.

Ohhoh, lähtipäs taas kirjoitus laukalle...meinasin siis vain tulla kertomaan, että taas ollaan yhtä askelta lähempänä tervettä elämää. Vielä olisi jäljellä kolme tai neljä Herceptin-pistosta ja yksi sydämen vajaatoiminnan kontrollikäynti ja sitten olisi säännölliset sairaalakäynnitkin takana päin., jeij!

Ainiin, vietin siis viimeiset osasairauspäiväni ihan oikealla sairaslomalla. Tuo leikatun puolen käsi tulehtui taas. Viime kerrasta oppineena olen kyllä ollut nyt tarkkana sen kanssa ja käyttänyt aina hanskoja yms, mutta ei näköjään auttanut. Tällä kertaa tuli kynsinauhaan pieni rikkouma ja varmaan sieltä päässy joku bakteeri livahtamaan. Todella tarkka siis pitää olla, ja tämä kun on niitä asioita, joita aika ei paranna, vaan on koko loppuelämän riesa, jos sellaiseksi päättää ruveta. Onnekseni olen kuitenkin vielä välttynyt mahdolliselta lymfaturvotukselta ym. Nyt syön taas antibioottikuurini kiltisti ja olen jatkossa vielä aavistuksen tarkempi. Tällä kertaa tulehdus nosti myös yli 39 asteen kuumeen, jota kesti pari päivää. Ei auttanut lääkkeet, ei mikään, vaan pakko oli hautautua peittokasan alle sohvan nurkkaan ja odottaa voinnin kohenemista.

Nyt kuitenkin kuume on selätetty ja toivottavasti pian antibiootit alkavat tehoamaan tuohon käteen, että pääsisin vielä vähän nauttimaankin tästä viikonlopusta. Ensi viikon totuttelen 100%:n työaikaan ja sitten onkin hyvä jäädä ensimmäiselle kesälomalle ja suunnata kohti Italian lämpöä, Venetsian kanaaleja, Gardajärven vuoristomaisemia, Rooman nähtävyyksiä, pizzan tuoksua ja valkkarin huumaa parhaan ystävän seurassa ♥. Pitääkin hakea rinkka varastosta...vihdoin sille on taas käyttöä!

Vuosipäivä

Tänään tulee tasan vuosi siitä, kun sain kuulla sairastumisestani. Muistan edelleen selkeästi kuinka kotoa lähtiessäni mietin, että saatan sulkea ulko-ovemme nyt viimeistä kertaa terveenä ihmisenä. Ja toden totta lääkäristä kotiin palatessani kaikki oli muuttunut. Elämästäni oli tullut pelottavampaa ja epävarmempaa kuin koskaan aiemmin. Suhtauduin kuitenkin sairastumiseeni pääosin järjellä ja etsin valtavasti tietoa sairaudestani sekä mahdollisista tulevista hoidoista. Päätin jo hyvin alussa, etten aio salata sairastumistani ja muistankin sen helpotuksen tunteen, kun olin vihdoin pystynyt kertomaan kaikille, joille halusin kertoa itse. Osa tiesi koepaloista ja tutkimuksista, osalle sairastumiseni tuli täysin yllätyksenä, mutta aina jollekkin kertoessani, palasin myös itse sairastumisen käsittelyssä lähtöruutuun. Vasta saatuani kerrottua läheisilleni pystyin aloittamaan valmistautumisen tulevaan...vaikka todellisuudessahan en tiennyt yhtään, mitä edessäni tulisi olemaan.

Sairastumistani ja eri hoitomuotoja yritin käsitellä mahdollisimman pieninä paloina, etten olisi ahdistunut ajatusteni alle. Ymmärsin, etten turhalla murehtimisella ja ajatusten pyörittämisellä saisi itselleni yhtään elinvuotta lisää, joten yritin nähdä ympärilläni ne asiat, jotka olivat hyvin ja toivat lohtua. Toisaalta annoin myös elämäni pysähtyä ja uskalsin keskittyä pelkästään hoidoista selviytymiseen päivä tai joskus jopa minuutti kerrallaan. Kuukaudet kuluivat ja vuodenajat vaihtuivat, vaikka oma elämäni oli pysähdyksissä.

Pikkuhiljaa kuitenkin akuuttien hoitojen jälkeen elämääni palasi usko ja luotto tulevaan. Ehkä tästäkin selvitään. En vielä tänä päivänäkään ole pystynyt ymmärtämään millaisen matkan olen viimeisen vuoden aikana kulkenut, mutta olen hyväksynyt sen, etten tule sitä ehkä koskaan ymmärtämäänkään. Voin vain olla loputtoman kiitollinen hoitohenkilökunnalle, joiden käsiin sain jättää hoidoistani huolehtimisen sekä perheelleni ja ystävilleni, jotka kulkivat rinnallani koko matkan. Ilman heitä minulla ei luultavammin olisi ollut voimia kohdata yksin kaikkia ajatuksiani, tuntemuksia ja jatkuvalta tuntunutta ravaamista sairaalassa.

Tänään mulla onkin taas aika sairaalaan, mutta nyt ovista kulkee hyvin erilainen ihminen kuin vuosi sitten. Sairaala ja etenkin syöpiksen väki on tullut viimeisen vuoden aikana tutuiksi. Muistan, kun ensimmäisillä kerroilla tarvitsin vielä sairaalassa karttaa, että löysin oikeisiin paikkoihin ja silti saatoin olla hukassa. Silloin yksi sairaanhoitaja sanoikin, että on positiivinen asia, ettei sairaala ole ennestään tuttu. Tänä päivänä kuitenkin kuljen siellä kuin vanha tekijä ja syöpiksen portaat on tullut kivuttua eräänkin kerran ylös ja alas. Huomattavaa kuitenkin on, että joka kerta syöpiksellä käydessäni nuo portaat tuntuvat kerta kerran jälkeen vähemmän raskailta. Silti noihin portaisiin mahtuu käsittämättömän paljon jo nyt erilaisia tunteita, olotiloja ja muistoja joko yksin tai seuralaisen kanssa.

Nyt olen kääntänyt elämässäni uuden sivun, jossa en ole enää potilas enkä edes toipilas. Ymmärrän, että elämä voi romahtaa miltä osalta tahansa milloin vain, mutta ei täydellisen onnellista elämää kukaan mulle koskaan luvannutkaan. Elämässä tapahtuu paskoja asioita, joiden kanssa on vain pystyttävä elämään. Joskus asioiden hyväksyminen on vaikeampaa, kun taas joskus voi jälkikäteen todeta, että näinhän sen piti mennäkin. Itse en tiedä miten tämä tarina päättyy ja ehkä hyvä niin. Nyt elän sen tiedon kanssa mitä mulla on, ja jos jokin muuttuu niin sitten muuttuu, mutta murehtimalla ja piruja maalailemalla en varmastikaan saavuta sitä, mitä kohti nyt matkaan.

”Ole onnellinen ilman syytä, kuten lapsi. Jos olet onnellinen tietystä syystä, olet ongelmissa, koska tuo syy voidaan ottaa sinulta pois”. – Deepak Chopra

Kiharapilvi

Ennen pääsiäisvapaiden alkua jouduin kokemaan varmasti elämäni raskaimman työviikon. Maanantainen työaamu alkoi puhelulla, johon ei voi varautua. Syöpä oli vienyt viikonloppuna yhden nuoristamme...ihan liian nuoren. Tuntuu, että mitä vanhemmaksi itse saa elää, sitä vaikeampi on yrittää käsittää millä perustein jaetaan ne kortit, joilla tässä elämässä kenenkin pitäisi pelata. Sattumanko? Tuntuu, että ympärillä on niin paljon asioita, joihin ei voi vaikuttaa. Oikeastaan tuntuu, että ainut mihin itse voi vaikuttaa on oma asenne ja suhtautuminen asioihin, mutta siltikään ei aina voi tai pysty ummistamaan silmiä ulkopuolisilta asioilta ja pakottaa itseään menemään eteenpäin. Joskus on pakko pysähtyä. Suru-uutisen myötä pääsiäisvapaiden suunnittelu jäi ja päätin viettää tällä kertaa vapaat ihan kotosalla voimia keräillen. Ainakin seuraavat kolme viikonloppua menee kuitenkin joka tapauksessa reissussa.

Lupasin viimeksi kirjoitella pitkästä aikaa hiusten kasvusta...ja kyllähän ne kasvavat,noh, kiharaan.

Joulukuu-tammikuu-huhtikuu.

Täytyy sanoa, että näiden kiharoiden edessä olen aika voimaton. Vaikka mulla on koko ikäni ollut luonnonkiharat hiukset, tämä on jotain ihan uutta. Kiharat on niin ”vahvat” ettei niille juuri mitään pysty tekemään. Ainut keino, miten olen saanut pidettyä kiharat suht kurissa on, että olen kuivattanut hiukset suihkun jälkeen pipo päässä, mutta ei niinkään ihmeisiin pysty. Pakko myöntää, että pitkiä hiuksia on ollut kova ikävä siitä asti, kun ne alkoivat lähtemään. Tiedän kyllä, että ne ovat vaan hiukset, mutta kuitenkin ne ovat hiukset...ja olin juuri oppinut oikeasti tykkäämään pitkistä luonnonkiharoista hiuksistani, kun jouduin niistä tahtomattani luopumaan.

Tämä hiusasia on mulle tosi ristiriitainen. Silloin kun sain kuulla, että tulevien hoitojen myötä todennäköisesti menetän myös hiukset, se tuntui muiden asioiden rinnalla todella pieneltä murheelta. Ja on sitä toki edeelleen, sillä jouduin syöpähoitojen takia luopumaan paljon suuremmistakin asioista. Hiukset kuitenkin kasvavat ajallaan takaisin. Silti hiukset ovat ne, jotka muistuttavat mua sairaudesta, kun näen itseni peilistä tai joku kommentoi niitä. Olen joutunut käyttämään yllättävän paljon voimia ihan pelkästään siihen, että voin katsoa itseäni peilistä nähden sen kaiken muun ”syöpähiuksien” takana. Tällä hetkellä pystyn siis jo itsekin nauramaan tälle hervottomalle kiharapilvelle (joka luultavasti vain pahenee kasvaessaan), mutta voi sitä onnenpäivää, kun saan laitettua hiukset ensimmäisen kerran kiinni! ♥

Tai kyllähän mä sain nämä jo saparoille ennen edellistä parturikäyntiä :D

  Tuntuu, että olen viimeisen vuoden hokenut tätä samaa, mutta päivä päivältä tarkoittanut sitä vain enemmän, joten kirjoitan sen tänne taas (enkä varmasti viimeistä kertaa): Pitäkää itsestänne ja rakkaistanne huolta! Pus ♥

Viime viikonloppu menikin juhlahumussa. Olipa ihana nähdä kaikkia rakkaita!

Onnen välähdyksiä

Ihan viime päivinä minussa on alkanut kytemään tunne, että ehkä tästä sittenkin selvitään. Se on saattanut pulpahtaa pintaan yllättäen ihan pienissä asioissa. Esimerkiksi, kun näin kaupassa ihanan vaaleanvihreän leipälaatikon. Pari viikkoa sitten tuo leipälaatikko olisi vielä jäänyt kaupanhyllylle, mutta nyt halusin ostaa sen itselleni. Ajattelin, että siitä voisi olla iloa silmälle vielä pitkäksi aikaa. Tai se, että havahdun välillä vaikka itsekseni miettiväni kesää ja hymyileväni samalla. Tulevaisuus ei enää ahdista samalla tavalla kuin aiemmin, vaan uskallan ajatuksissani kurkistaa vähän huomista kauemmaksikin.

Nuo arjen pienet onnen välähdykset ovat tällä hetkellä mulle tosi tärkeitä. Tähän asti olen kuitenkin elänyt aikalailla päivä kerrallaan, joten se, että edes ajoittain, vaikka vain vahingossakin, pystyn ajattelemaan tulevaisuutta pidemmälle, antaa niin paljon voimia ja uskoa tulevaan. Ehkä se mitä viime vuonna tapahtui, voi tosiaankin jäädä loppujen lopulta elämässäni lyhyeksi ajanjaksoksi, joka vain oli poikkeuksellisen pelottava ja yksinäinen matka. Mutta aika kultaa muistot, niin sanotaan.

Jotenkin olen saanut mielestäni pois myös tulevan vuosikontrollin ja pystynyt muutenkin suhtautumaan aika levollisestikin tulevaan. Toki täytyy nyt nauttia tästä tunteesta, sillä tiedän, että tuleva magneettikuvaus saa aivoni taas täysin mykkyrälle ja tahtomattani pohtimaan myös sitä pahempaa ja pahinta vaihtoehtoa... Mutta äh, sitä en todellakaan halua nyt miettiä.

Meillä on ensi viikonloppuna miehen kolmekymppiset ja on ollut ihanaa, kun olen saanut valmistella niitä. Koristelut lähtee varmaan samalla lailla lapasesta kuin syksyllä rapujuhlissa, mutta itsepä antoi sen suhteen mulle vapaat kädet! Juhlien ja illanistujaisten järjestäminen on musta kivaa, vaikka onhan se myös vähän stressaavaakin. Nyt meille pitäisi saada mahdutettua enemmän ihmisiä kuin koskaan aiemmin ja haluan saada juhliin myös oikeasti ripauksen juhlan tuntua. Kuitenkin joka tapauksessa on niin ihanaa, kun oma koti täyttyy rakkaista ihmisistä, puheensorinasta, hyvästä ruuasta ja juomasta, ehkä jopa laulun raikumisesta sekä tanssiaskelien kopseesta ♥. Olen järjestänyt vähän ohjelmaakin, mutta sitä en voi täällä paljastaa. Toivottavasti tulee kiva ilta/yö, sillä uskon, että puhun meidän molempien puolesta, kun sanon, että nyt sellaiselle olisi todella tarvetta!

Nyt muistinkin, että mun piti tulla kirjoittamaan mun hiuksista. Tai lähinnä antamaan tilanneraporttia niiden kasvusta... Samoin kun on pitänyt tehdä kolmella edelliselläkin kerralla, kun olen käynyt täällä kirjoittamassa, mutta aina on tullut kirjoiteltua kaikkea muuta. Seuraavaksi lupaan laittaa kuvia hiuksistani, sillä nehän kasvaa koko ajan. Viime aikoina ne ovat saaneet myös oman tahdon ja menevät juuri niin kuin itse haluavat. Me olemme hiusvahapurkin kanssa aika voimattomia tuon tahdon edessä, mutta siitä siis pian lisää enemmän.

Tänään on oletettavissa taas tulossa huippuilta, koska lähden mun lempparityttöjen kanssa kuuntelemaan livemusiikkia ja ajattelin nostaa maljan, jos toisenkin, ihan vaikka vaan sille, että asiat ovat tällä hetkellä menossa oikeaan suuntaan ♥ Niin ja katsokaa mitkä ihanuudet posti toi mulle tällä viikolla ylläriksi! Näiden oli tarkoitus piristää ja siinä kyllä onnistui...kiitos vielä tätäkin kautta. Mulla on vaan niin paljon onneja tässä ympärillä, että vaikka syöpä yrittikin pilata kaiken, luulen ettei sillä taida olla mitään mahkuja tässä kamppailussa. #fuckcancer

EKG ja sydänlääkäri

Eilen kävin sydänfilmissä ja sydänlääkärin vastaanotolla gammakuvauksessa todetun vajaatoiminnan takia. Lääkärin tekemässä sydämen ultrassa tosiaan paljastui jonkinlaista vajaatoimintaa...mun sydän jättää jonkun pumppauksen viimeisen vaiheen tekemättä. Lääkäri ei kuitenkaan osannut sanoa mikä moisen voisi aiheuttaa, koska hänellä ei ollut mitään, mihin verrata tutkimustensa tuloksia. Sydänlääkäri ja syöpälääkäri päättivät siis yhdessä, että hoitoja jatketaan normaalisti ja sain lähetteen 2kk:n päähän uudestaan sydänlääkärille tarkastukseen. Jeij, sydän pumppaa vielä sen verran, että Herceptin-pistoksia voidaan jatkaa!

Sairaalalta töihin pyöräillessä mietin, että kuuluuko tällaisista uutisista iloita? Joo tottakai on mahtavaa, että hoidot jatkuvat suunnitellusti, mutta miksei voisi olla itsestäänselvää, että kroppa jaksaa ja kestää nämä kaikki hoidot kunnialla loppuun asti? Taas on pienen mutkan kautta palattu siihen samaan hoitosuunnitelmaan, joka mulle tehtiin viime  toukokuussa, mutta olen reilut 40 euroa köyhempi.

Siinä muuten yksi asia, joka on jostain syystä viime aikoina vähän hiertänyt. Tiedän, että Suomessa saamani hoito on ensiluokkaista ja moneen muuhun maahan verrattuna halpaa eikä tällaisista asioista saisi varmaan kitistä, mutta kitisen nyt kuitenkin ihan pikkaisen. Tämä sairastaminen on alkanut tuntumaan pidemmän päälle aika kalliilta. Viime vuonna pelkästään poliklinikkamaksuihin ja sairaalamatkoihin meni noin tuhat euroa. Siihen päälle kaikki lääkkeet, ansionmenetykset ym. (Tarkemmat laskelmani löytyy täältä). Tänä vuonna olen maksanut poliklinikkamaksuja noin 100 euroa ja tällä hetkellä keittiön pöydällä on neljä maksamatonta laskua noin 96 euron edestä, jotka suoraan tai välillisesti liittyvät sairastumiseeni. Lisäksi teen tällä hetkellä töitä edelleen osa-aikaisesti, josta tulee myös kuukausittain ansionmenetystä. Toki osasairaspäivärahalla oleminen on täysin oma valintani...tai ei nyt ihan täysin, koska mm. syöpälääkäri ja työterveyslääkäri ovat sitä molemmat puoltaneet.

Toisaalta tietenkin maksan mielelläni hoidoistani ja näistä ”turhista” varmistuskäynneistäkin, mutta ehkä vaakakupin toisella puolella on alkanut enemmän mietityttämään se, että voisin olla myös terve ja hoidot saataisiin vietyä suunnitellusti loppuun asti ilman takapakkeja tai varmisteluita. Noh, se siitä kitinästä. Taitaa alkaa asiat olemaan jo aika hyvällä mallilla, kun tuollaisiakin ehtii päässä pyörittelemään ja miettimään.

Lopuksi vähän vielä asian vierestä. Lähes vuoden tauon jälkeen kävin tänä aamuna bodypumpissa! Harrastus jäi aikanaan tauolle leikkauksen takia ja nyt hoitojen jälkeen kynnys palata on tuntunut ylitsepääsemättömältä, kun en ole ollut varma mihin tuo käsi vielä pystyy. Mutta turhaan olen jännittänyt, sillä niin vain sujuivat pystypunnerrukset kuin rintalihasliikkeetkin. Voimaahan tässä akassa ei tällaisen hoitorupeaman jälkeen ole tippaakaan, mutta jostainhan se on alotettava! Tuli kyllä aika voittajafiilis, ja tuo auringonpaistekin..oivoi, mikäs tässä on osasairaslomalla ollessa J.

Nautitaan auringosta nyt!

Kuva viime viikonlopun hiihtoretkeltä. Muutaman vuoden tauon jälkeen teki mieli kaivaa sukset esiin ja lähteä aurinkoon testailemaan hiihtokuntoa.

Kevättä rinnassa

Eikä toivottavasti yhtään mitään muuta. Tosiaan eilinen kevätaamu alkoi puhelinsoitolla vieraasta numerosta. Tai ei se kovin vieras numero ollut, sillä tunnistin sen heti syöpiksen numeroksi. En odottanut sairaalalta puhelua, joten olin hieman hämmentynyt, että mitä sieltä soittelevat. Yleensä syöpikseltä tulleet yllättävät puhelut eivät ole olleet niitä mukavimpia. Tällä kertaa sieltä soitteli sairaanhoitaja, joka välitti viestiä kokouksesta, jossa oli käsitelty mun hoitoa. Jostain kuvista, joita olivat kokouksessa tutkineet, oli jotain, minkä vuoksi halusivat lähettää mut kiireellisenä magneettikuvaan. Varmistavat kuulemma vain, että kaikki on hyvin, eikä mun tarvitsisi siitä huolestua. En tosiaan huomannut puhelimessa kysyä, että mistä kuvista mahtoi olla kyse...en muistaakseni ole käynyt viime aikoina kuin sydämen pumppaustehon gammakuvauksessa, mutta ei kai niistä kuvista mitään muuta näe? No nyt on kuitenkin tulossa lähipäiville magneettikuvaus ja eiköhän se syykin jossain vaiheessa sitten selviä.

Oikeastaan tällä hetkellä ottaa vähän pattiin, että taas tutkitaan jotain...vaikka tottakai hyvä, että tutkitaan, mutta mä olisin vaan niin valmis jo päästämään irti tästä sairausmaailmasta, jättämään syövän elämässäni taka-alalle ja elämään mun pientä tavallista arkea. Mennä eteenpäin ja nauttia keväästä tervein rinnoin ♥.

Sydämen gammakuvauksesta muuten puheen ollen. Ei pumppaa enää sydän samalla tavalla kuin aiemmin, vaan lääkäri kertoi, että pientä vajaatoimintaa oli todettu kuvauksessa. Syöpälääkäri laittoi lähetteen kardiologille, joka päättää jatkosta, eli tutkitaanko lisää vai jatketaanko hoitoa normaalisti silti. Voi että mä toivon, että sydän jaksaisi nyt vaan pumpata sen verran, että saataisiin hoidot kunnialla maaliin asti. On jotenkin turhauttavaa, etten pysty itse mitenkään vaikuttamaan tuohon sydämen pumppaustehoon. Sain viime viikolla kuitenkin Herceptin-pistoksen, joka oli siis 10/17, joten vielä olisi noita hoitokertoja useampikin jäljellä.

Käden imusuonitulehduksesta lääkäri meinasi, ettei todennäköisesti ollut sattumaa, että se tuli juuri leikatulle puolelle. Koska kainalosta on poistettu imusolmukkeet, on koko käsi alttiimpi tulehduksille, turvotukselle ym. Täytyy kyllä myöntää, että tuo käsi on jäänyt vähän vähemmälle huomiolle viime aikoina, mutta täytyy nyt ihan tosissaan yrittää skarpata sen kanssa. Yksi haaste varsinkin näin kevään ja pihatöiden kynnyksellä on hanskojen käyttö, josta lääkäri vielä erikseen mainitsi. Muistan kyllä pihatöihin lähtiessäni laittaa hanskat käteen, mutta vain todetakseni jossain vaiheessa etteivät ne olekaan enää kädessä. Ilman minkäänlaista käsitystä missä vaiheessa olisin ottanut ne pois. Sama vika on kyllä kesällä kenkienkin kanssa. Yllättäen huomaankin tepastelevani pihalla paljain jaloin, vaikka hetki sitten kengät olisikin vielä olleet jalassa. Puolisoni on nyt pari kesää, kun olemme omistaneet oman pihan, kummastellut kuinka voin aina hukata hanskat käsistä ja kengät jaloista. Haha. Ehkä kokeilen tänä kesänä laittaa hanskat käteen jesarilla tms...

Vaikka viime tapahtumat ovatkin vetäneet fiiliksiä vähän terveen ihmisen arjesta pois päin, olen nauttinut keväästä. Ihanaa, kun päivät pitenevät ja on niin aurinkoista. Eikä töihin pyöräillessäkään tarvitse enää toppautua päästä varpaisiin. Kesällekin on jo kaikenlaisia kivoja suunnitelmia ja enpä voisi kuvitella mitään sen ihanampaa kuin, että ne toteutuisivat. Kesäkuussa olisi tarkoitus lähteä parhaan ystävän kanssa reilaamaan Italiaan ja heinäkuussa puolison ja kaveripariskunnan kanssa roadtripille Jenkkeihin. Ja tottakai kaikkea muutakin kivaa olisi tiedossa! Festarilippu lempparifestareille on jo ostettuna ja kavereiden 30-vuotisjuhlia on tälle vuodelle melkein joka kuukaudelle omansa. Ennen noiden toteutumista pitäisi kuitenkin vielä saada puhtaat paperit ensimmäisestä vuosikontrollista...ja mitä nyt tämä uusikin kuvaus sitten tuo. Toivotaan, että rinnasta ei löydy kevättä kummempaa ja pääsen nauttimaan täysillä tulevasta keväästä ja kesästä! ♥

” Ota musta kii, kun mä kaadun / mutta päästä irti, kun maadun / rakasta mua nyt ”

Imusuonitulehdus

Ei näköjään riitä, että joudun syöpähoitojen takia käymään säännöllisesti joko sairaalalla tai tk:ssa, vaan kroppa alkaa krapaamaan muutenkin, sillä toissaillan suunnitelmat muuttivat kipeytynyt käsi. Tuo käsi oli ollut jo reilu viikon vähän kipeä, mutta koska kyseessä oli nimenomaan leikattu puoli, ajattelin sen johtuvan vain kiristyksestä kädessä. Yritin itse venytellä ja jumpata kättä sekä napautella peukalolla poikki mahdollisia kiristyneitä kohtia (olin lukenut jostain, että näin voi tehdä), mutta painelulla sain vain käteni enemmän kipeäksi. Tai näin ainakin ajattelin, kunnes lopulta käsi kipeytyi niin etten meinannut pystyä aamulla edes pukeutumaan itsenäisesti. Ajattelin, että buranan voimalla voisin selviytyä ensi viikon lääkäriin asti, josta saisin sitten lähetteen fysioterapeutille, joka ruhjoisi käden taas pelikuntoon.

Töissä kuitenkin työkaveri aikansa seurattuaan äherrystäni kipeän käden kanssa ehdotti, että mitäpä jos soittaisin kuitenkin terveyskeskukseen, vaikka heti. Jätin ajanvaraukseen soittopyynnön, koska käsi tosiaan tuntui kipeytyvän vain koko ajan enemmän ja oli alkanut turpoamaankin. En saanut aikaa enää samalle päivälle lääkäriin, mutta ohjeistus oli soittaa heti aamulla uudestaan tai lähteä päivystykseen. Kotona illalla huomasin, että käteen oli tullut useita senttejä paksu rantu ranteesta kainaloon asti. Konsultoin vielä sairaanhoitajaäitiäni, ennen kuin päätin lähteä päivystykseen näyttämään kättä.

Melkoisen aarrekartan lääkäri piirsi käteeni. Ei meinannut vain punainen väri pysyä rajojen sisäpuolella :D

Päivystyksessä vierähtikin taas koko ilta, mutta palasin sieltä kotiin käden imusuonitulehdusdiagnoosin ja 10 päivän antibioottikuurin kanssa. Täytyy ensi viikolla tiedustella omalta syöpälääkäriltä, että oliko kyseessä vain sattuma vai pitääkö jatkossa kiinnittää enemmän huomiota tuohon käteen, kun siitä tosiaan on ne imusolmukkeet poistettu toukokuussa. Mulla oli samaisen käden peukalossa pari viikkoa haava, joka ei meinannut mennä millään umpeen. Syytin siitä vain sytostaatteja, enkä muistanut yhtään, että syöpiksellä oli nimenomaan painotettu, ettei tuohon leikattuun käteen saisi tulla mitään haavoja tms., enkä mä tajunnut käyttää siinä edes laastaria, ups! Mutta kai se on positiivista, että välillä unohtaakin noita ”rajoitteita” mitä tässä nyt on viime aikoina tullut.

Tämän tekstin kirjoitin lähinnä vertaistuellisesta näkökulmasta, että tällaistakin voi tulla. En tiedä kauanko olisin vielä sinnitellyt tuon käden kanssa ellei nuo läheiset olisi puhuneet ympäri päivystykseen. Käsi on edelleen kosketusarka enkä saa sitä suoraksi, mutta kyllä se mukana kulkee. 

Välillä meinaan itsekin unohtaa, että tässä tosiaan ollaan vielä alle kolmenkymmenen. Ei riitä dosetti, vaan pitää olla hälytykset, että muistan ottaa lääkkeet ajallaan.

Tänään on taas vapaa perjantai ja pitkä viikonloppu edessä. Toki tälle päivälle olen kasannut erilaisia hommia sen verran, että eilen illalla mietin pitäisikö kuitenkin mennä töihin lepäämään, haha. Ei vaiskaan, ihania juttuja kaikki...tänään olisi tarkoitus käydä salilla testaamassa uudet lenkkarit, aloittaa keittiön tuolien maalaaminen mintunvihreiksi ♥, tehdä vauvakortti työkaverille ja pari muutakin korttia sekä lähettää yhden tapahtuman lehdistötiedotteet. Saatoin luvata myös siivota ja tehdä ruuan. Huomenna on retkiluistelupäivä ja illalla meen katsomaan keikkaa. Sunnuntaina en tee mitään, jos ei huvita. Lähes täydellinen viikonloppu siis tiedossa.

Ihanaa viikonloppua! ♥

Hulluuden highway

Suljet silmäsi ja hengität,

kyllä kaikesta sä vielä selviät,

joku voimas vei, vaik sä huusit ei

tää on hulluuden highway

avaat silmäsi ja hengität

ehkä huomenna sä ymmärrät

vielä elossa oot!

Haloo Helsinki – Hulluuden highway

Siinäpä aika osuvasti muutamaan lauseeseen tiivistettynä viime aikojen fiilikset.

Mulla oli tänään sydämen pumpputoiminnan gammakuvaus ja pitkästä aikaa aikaa pyöritellä omia ajatuksia. En olekaan tajunnut kuinka taitavasti olen niitä taas vältellyt, mutta siinä kameran alla maatessa oli hyvä pohtia viimeisen vuoden menoa. Toden totta siitä on aikalailla tasan vuosi, kun löysin kyhmyn toisesta rinnastani. Lisäksi kuten edellisessä postauksessa kerroin, syöpä tuli takaisin elämäämme ja toissaviikko päättyi suru-uutisiin. Syöpä näytti sen mihin se pahimmillaan pystyy ja elämä muistutti taas hauraudellaan. Huomista ei tosiaankaan ole luvattu meille kenellekään.

Palataan kuitenkin aluksi siihen gammakuvaan ja sitten niihin päässäni pyörineisiin ajatuksiin. Kirjoitan tätä siis tällä hetkellä meidän vierashuoneessa varmuuden vuoksi, koska sydämen gammakuvauksen takia säteilen tämän päivän. Käyn siis edelleen syöpiksellä kolmen viikon välein saamassa Herceptin-pistoksen, joka voi aiheuttaa sydämen vajaatoimintaa, joten siksi myös välillä sydämen pumppaustehot tarkistetaan. En muista ulkoa kuinka monta pistosta mulla on vielä jäljellä, mutta muistelisin joskus laskeneeni, että saisin viimeisen pistoksen elokuussa, eli kevät ja kesä menee vielä säännöllisesti syöpiksellä ravatessa. Tuossa gammakuvauksessa siis ensiksi otetaan verta, johon lisätään kuvausainetta. Sen jälkeen veri laitetaan kanyylin kautta takaisin ja kuvataan 3 x 10 minuutin pätkää, joten siinä oli puolisen tuntia aikaa pyöritellä näitä viime aikojen fiiliksiä.

Pääasiassa, ja etenkin ulkopuolelta katsottuna elämäni on pikkuhiljaa palautunut niille raiteille, joilta se viime toukokuussa sysättiin pois. Olen palannut harrastusteni pariin, jaksanut tavata enemmän ystäviäni sekä palannut työelämään. Edelleen on sama mies, perhe ja koti. Kuitenkin vaikka sanoisin, että suuret linjat ovatkin palautuneet omiin uomiinsa, mikään ei ole samanlaista kuin ennen sairastumista, vaan sairauteni heijastuu edelleen kaikille elämäni osa-alueille. Välillä se buustaa juoksemaan vielä viisi extra-minuuttia, välillä se kirvoittaa kyyneleet silmiin, koska en todellakaan olisi vielä halukas luopumaan kaikesta mitä mulla on. Vaikka syöpä pilasi mun suurimmat unelmat, mä uskon vakaasti, että jonain päivänä mulla on uusia unelmia, joita kohti mennä. Tällä hetkellä kuitenkin tuntuu, että elän vielä aika päivä kerrallaan, joskus jopa tunti kerrallaan, mutta kuitenkin eteenpäin koko ajan.

Tavallaan mulla on vahva luotto siihen, että edessä on vielä paljon iloisia ja onnellisia asioita, mutta toisaalta viime aikoina mielessäni on vahvistunut ajatus, ettei tässä ollut vielä kaikki... Että jotain takapakkia olisi vielä tulossa, mutta ehkä se kuuluu tähän. Kun kerran on vedetty suorilta jaloin matto alta ilman minkäänlaista varoitusta, on ehkä hippuisen vaikeampi luottaa siihen, että elämä kantaa. Vaikka kantaahan se... tai ainakin siihen asti, kun ei enää kanna. Enpä murehtimalla saa varmastikaan yhtään elinpäivää lisää, joten täytyy vain yrittää luottaa. Ja jos jotain joskus tulee niin sitten tulee, mutta etukäteen en haluaisi noilla ajatuksilla turhaan päätäni vaivata.

Tuo on kyllä ehkä helpommin sanottu kuin tehty...kuten sanoin, elämäni on pikkuhiljaa palautumassa raiteilleen, mutta sairastuminen on vaikuttanut ja vaikuttaa ihan kaikkeen. Se vaikuttaa päätöksiin, siihen mitä teen ja en tee, ajatuksiin, suunnitelmiin, ihan kaikkeen. Välillä, kun kuuntelen ystäväni, en voi olla ajattelematta kuinka onnekkaita he ovat, kun heillä on ihan tavalliset kolmeakymppiä lähestyvän ihmisen murheet ja mietinnät. Tai jos joku vastaa kuulumisia kysyessä, että ”ihan tavallista perus arkea”, mun tekisi mieli mennä ravistelemaan, että tajuutko miten mahtavaa se on! Ja tiedän kyllä, ettei ihmisten kokemuksia voi verrata keskenään, sillä jokaisella meillä on omat polkumme omine haasteineen, iloineen ja murheineen, eikä niitä sovi peilata toisten elämään. Jollain on asiat aina paremmin tai huonommin, riippuen kumpaan suuntaan katsoo. Pitää vain yrittää muistaa olla kiitollinen kaikista niistä hyvistä asioista, vaikka aina ei tuntuisikaan siltä, että se riittää. Monesti olen itseänikin muistuttanut, ettei tälläkään hetkellä moni asia ole itsestään selvää, vaan tässäkin hetkessä on lukuisia asioita, joita jäisin kaipaamaan, jos menettäisin ne.

Mä olen täällä useamminkin kirjoitellut omista kiitollisuuden kohteista ja aion jatkaa sitä edelleen. Sairaudesta huolimatta mulla on mun elämässä muutama ihan superihana ystävä, ei montaa, mutta jokainen laadultaan niin priimaa, ettei enemmästä väliä. Mulla on ihan mieletön puoliso, jonka seurassa mulla on turvallinen olo. Mä en ole varma ollaanko me loppuun asti yhdessä, mutta ainakin tähän asti jokainen vuosi ja päivä on ollut edellistään parempi. Me ollaan hyvä tiimi myös näinä haastavimpina aikoinakin. Mulla on rakastava perhe, jotka saa mut nauramaan omanlaisellaan huumorillaan, ja joiden luokse tiedän voivani mennä myös heikkona. Mulla on sukulaisia, jotka välittävät ja osoittavat tukensa vaikka ovatkin kauempana. Mä olen löytänyt pari hyvää harrastusta, joita voin toteuttaa oman jaksamisen ja innostumisen mukaan. Mulla on työ, minne on kiva lähteä aamuisin ja mulla on koti, jonne palata.

Siinäpä oikeastaan ne gammakuvauksen aikana pyörineet ajatukset. Ensi viikolla mulla on taas syöpälääkärin vastaanotto. Olen tehnyt listaa kysyttävistä asioista ja vaivoista, jotka ovat mietityttäneet. Tuo lista on jo aika pitkä, joten palaan siihen myöhemmin. Nyt petaan meidän vierassängyn itselleni ja vietän ensi yön ensimmäistä kertaa vierashuoneessamme. Tietenkin säteilevänä.

Syöpä.

Syöpä on paska sairaus. Muistan, kuinka edellistä postausta kirjoittaessani tunsin, kuinka syöpä oli jäämässä elämässämme koko ajan enemmän taka-alalle tehden tilaa ihan tavalliselle arjelle. Mikään ei viitannut siihen, etteikö syöpä olisi pikkuhiljaa poistumassa päivittäisestä elämästämme kokonaan. Kuitenkin, koska syöpä on inhottava-salakavala-arvaamaton-paska sairaus, se palasi takaisin elämäämme liian pian. Vaikka osuma ei tällä kertaa osunut omalle kohdalle, se tuli liian lähelle. Näyttäen itsestään sen kauheimman puolen, kun toivo yllättäen katoaa usean hyvän vuoden, lukuisten taisteluiden, erävoittojen ja puhtaiden kontrollikäyntien jälkeen. Joskus syöpä on voittamaton, vaikka sen nujertamiseksi olisi valmis tekemään mitä tahansa. Joskus syöpä näyttää sen, mihin se pahimillaan pystyy.

Jos olisin voimakkaampi ihminen, olisin valmis tuntemaan tällä hetkellä syöpää kohtaa suunnatonta vihaa. Heittäisin sitä kaikilla tavaroilla, jotka osuisivat eteeni ja huutaisin niin kovaa kuin ääntä lähtisi. Mä olen yksinkertaisesti kyllästynyt seuraamaan vierestä, kuinka tuo paska sairaus satuttaa mulle rakkaita ihmisiä, kuinka se pakottaa heidät hyväksymään läheisen sairastumisen ja opettelemaan elämään pelon ja epävarmuuden kanssa. Puolisoni puki hiljattain sanoiksi ne lohduttomat epätoivon ajatukset, joita kukaan ei haluaisi tuntea: Milloin on hyvien uutisten aika, tuleeko niitä enää koskaan?

Mä en enää muista millaista elämä oli ilman syöpää. Millaista oli silloin, kun arjen tavalliset vastoinkäymiset olivat elämän suurimpia kynnyksiä? Millaista oli, kun kesälomasuunnitelmia tehdessä takaraivossa ei kytenyt pelko siitä, ettei suunnitelmat ehkä koskaan toteudukaan? Millaista oli elämä ilman takaraivossa jyskyttävää epävarmuutta? Ehkä syöpä on vaikuttanut elämääni enemmän kuin olen valmis vielä myöntämään itselleni.

Kaikesta huolimatta olen tänäänkin kiitollinen useista asioista. En luultavammin reagoisi syöpään sairautena samalla tavalla, jos mulla ei olisi mitään menetettävää, ei yhtään ihmistä kenestä välittää, ei yhtään asiaa, josta tykkäisin. Mutta mulla on, joten siksi syövästä on vaikea tykätä.

Olen miettinyt tämän viikon julkaisenko tätä tekstiä ollenkaan vai jätänkö sen vain itselleni muutaman muun julkaisemattoman kirjoituksen joukkoon. Onko ok myöntää, että välillä syöpä saa mut tuntemaan vihaa ja epätoivon hetkiä? Onko tämä vain turhaa kitinää, kun ei osaa tarpeeksi arvostaa niitä asioita, joita on ollut ja on? En tiedä, mutta tässä tämä teksti kuitenkin nyt on...juurikaan kaunistelematta. Joka tapauksessa tästäkin taas jatketaan eteenpäin.

Muita kuulumisia voin kirjoitella enemmän myöhemmin, elämässä kuitenkin on tälläkin hetkellä moni asia hyvin ♥.

Mikä ihana arki

Ensimmäinen työviikko on nyt takanapäin ja töihinpaluu on sujunut hyvillä mielin. Ensimmäisenä aamuna tietenkin jännitti todella paljon kuinka työt lähtisivät taas rullaamaan, miten mut otettaisiin töissä vastaan tai olenko vielä edes valmis työelämään, jaksanko henkisesti ja fyysisesti. Jännitys kuitenkin kaikkosi sillä samalla hetkellä, kun astuin sisään toimistoomme. Iloiset hymyt ja tervetulotoivotukset loivat uskoa, että tästäkin selvitään, sillä en joutuisi kokemaan töihin paluuta yksin, vaan työkaverini olisivat tukenani aina tarvittaessa. Paljon on tietenkin 7,5 kk:n sairaslomani aikana tapahtunut, mutta yllättävän helposti olen päässyt omiin työtehtäviini kiinni, vaikka tietenkin on paljon uutta opeteltavaakin. Teen tällä hetkellä 20 tuntista työviikkoa, joka ainakin näin viikon kokemuksen perusteella tuntuu sopivalta. Työpäivän jälkeen jaksaa ja ehtii vielä tekemään omia juttuja, eikä nämä pitkät viikonloputkaan yhtään harmita.

Olen nyt tämän kuun alusta asti käynyt taas salilla pääosin erilaisilla ryhmäliikuntatunneilla, ja jos jossain, niin siellä kyllä huomaa miten nämä hoidot ovat kohdelleet kehoani. Ajattelin, ettei peruskuntoni olisi ihan pohjalukemissa, koska kuitenkin sytostaattien ja sädehoidon aikanakin pyrin lenkkeilemään säännöllisesti, mutta kyllä totuus on aika karu; en ole koskaan eläessäni ollut näin huonossa kunnossa kuin nyt. Lihaskunto on  niin heikko, etten jaksa kannatella edes oman kehon painoa, kestävyydestä puhumattamakaan. Tuntuu ihan käsittämättömältä, että hoidot ovat vieneet peruskunnon lisäksi myös liikkuvuuden ja tasapainonkin. Petrattavaa on siis ihan joka saralla, mutta onneksi ainakin vielä motivaatiota löytyy. Tämän hetkinen ykköstavoitteeni on saada akka taas takaisin kuntoon. Se, että säännöllinen liikkuminen pienentää vielä uusiutumisriskiäkin ei ainakaan vähennä motivaatiotani pitää itsestäni huolta.

Hiukset kasvavat koko ajan. Jouluntietämiltä asti olen liikkunut ilman pipoa tai huivia ja hiustyylini on kerännyt täysin tuntemattomilta ihmisiltä niin kehuja kuin lesbokommenttejakin. Puolitutut taas, jotka eivät tiedä sairastumisestani ovat hieman kummastelleet tyylinvaihdostani alaselkään ulottuvista hiuksista ihan lyhyeen siiliin. Itse en ole vieläkään tottunut lyhyisiin hiuksiini, enkä meinaa aina edes muistaa sitä. Unissa mulla on edelleen pitkät hiukset eikä peilistä katso takaisin vieläkään tutunnäköiset kasvot. Nämä tämän hetkiset hiukset ovat aika rock-henkiset ja esim. jotkut kukkapaidat eivät tunnu tällä hetkellä oikein mätsäävän hiustyylini kanssa, joten olen puolihuomaamattani alkanut pukeutumaan vähän eri tavalla kuin aiemmin. Hiukset ovat nyt itseasiassa kasvaneet sen verran, että niitä pitäisi alkaa pian laittamaan. Mulla ei ole ikinä eläessäni ollut lyhyitä hiuksia, ja vaikka ostinkin jo elämäni ensimmäisen hiusvahapurkin, mulla ei ole kyllä mitään hajua miten näitä nyt sitten laittaisi. Miehellänikin on pitkät hiukset, joten hänestäkään ei ole tässä apua, eli hiustenlaittovinkkejä otetaan mielellään vastaan! !

Oikeastaan arki on lähtenyt rullaamaan kaikin puolin todella hyvin. Olen päättänyt nyt keskittyä enemmän itseeni; pitämään itsestäni huolta, tekemään niitä asioita, joista tulee hyvä olo ja olemaan niiden ihmisten kanssa, joiden seurassa on hyvä olla. Yleisestikin tällä hetkellä on yllättävänkin hyvä ja levollinen olo. Vaikka täysin en ole pystynyt vaientamaan sitä pientä ääntä sisälläni, joka aina aika-ajoin muistuttaa siitä, että kaikki tämä mitä nyt olen alkanut uudelleen rakentamaan voi tuhoutua taas silmänräpäyksessä minä hetkenä tahansa. Kuitenkin toisaalta se myös muistuttaa nauttimaan tästä hetkestä ja iloitsemaan niistä asioista, joita mulla jo on. Ennen sitä saattoi olla useampiakin murheita yhtäaikaa, mutta enää niitä on vain yksi...

Mutta loppujen lopulta mulla on tällä hetkellä oikeasti asiat hyvin ♥. #eteenpäin #fuckcancer

Uusivuosi

58 tarraa ja yhtä monta sairaalakäyntiä viime vuonna. Aluksi sairaalakäyntien merkkaaminen itselle tarroilla tuntui lohduttavalta. Vähän kuin lapsena, jos vaikka oli ollut reipas lääkärissä, sai tarran mukaansa. Jossain vaiheessa kuitenkin sairaalakäynnit muuttuivat arkipäiväisemmäksi ja tarrojen laittaminen unohtui...täydensin kuitenkin tarrakokoelmani nyt valmiiksi. Luku ei pakosti vastaan ihan todellisuutta, koska olen saattanut unohtaa jonkun tai yhtenä päivänä on saattanut olla useampikin eri käynti, esim. labra, lääkäri ja hoitokerta, mutta se kuvastaa mennyttä vuotta. Puolen vuoden sisällä kävin sairaalassa varmasti useammin kuin koko elämäni aikana siihen mennessä. Vaikka mukaan laskettaisiin myös kaikki vierailutkin sairaalassa.

Mutta se viime vuodesta. Nyt on uusi vuosi uusine seikkailuineen ja katse on käännetty vahvasti eteenpäin. Se mitä takana on, on vain välttämätön paha, joka tuli yllättäen osaksi elämääni, mutta nyt odotan malttamattomana "tylsää" tavallista arkea. Sairaslomani loppui virallisesti vuoden viimeisenä päivänä, mutta tämän viikon olen vielä ylityövapailla ja ensi maanantaina alkaa työt. Samalla alkaa myös kahden vuoden oppisopimuskoulutus. Salikortti on otettu takaisin käyttöön ja palattu vanhaan ruokavalioon. Mikä ihana tavallinen arki! ♥ Kerroin hoitajallenikin tänään syöpiksellä kuinka odotan jo tavallista arkea; töihin paluuta, liikuntaa, opiskeluja ym. Hoitaja nauroi ja sanoi, että taisin juuri luetella ne asiat, joita ihmiset yleensä eivät arjessaan niin arvosta. Mutta mä arvostan niitä nyt. Tiedän millaista on menettää yllättäen työkyky tai millaista on, kun voimat ei riitä yhtään mihinkään. Ei mihinkään.

Tänään meni taas koko aamupäivä syöpiksellä. Ensiksi mulla oli lääkärin tapaaminen...juteltiin menneistä ja tulevasta. Tämä oli siis ensimmäinen lääkärin tapaaminen siirryttyäni taas sädehoidon jälkeen takaisin omaan sairaanhoitopiirini. Yritän tiivistää tähän oleellisimmat lääkärin kanssa keskustellut asiat: sädehoitoalue on parantunut hyvin, Procren depot -pistos annetaan jatkossa 3kk:n välein, joten sairaalakäynnit vähenee taas entisestään (jeij!), sain luvan jatkaa D-vitamiinin syömistä ja sain lähetteen perinnöllisyyslääkärille. Lisäksi keskusteltiin lentämisestä. Tamofenhan aiheuttaa veritulppariskin, joka tietenkin korostuu lentäessä. Kävin juuri lentäen Puolassa, mutta koska lentomatka kesti vain reilu tunnin, en pitänyt riskiä kovin suurena, mutta haaveenani olisi päästä kesällä taas USA:an, jonne lento kestäisi useamman tunnin. Keskusteltiin lääkärin kanssa mahdollisista riskeistä, mutta lopuksi lääkäri näytti suunnitelmilleni vihreää valoa. Riskiäni pienentää kuitenkin se, etten ole ylipainoinen tai tupakoi, joten lääkäri lupasi kirjoittaa reseptin lääkkeeseen, jota voisin pistää pari päivää ennen lentoja pienentääkseni veritulppariskiä. Riskitöntä lentäminen ei siltikään ole, mutta lentäväthän esim. ylipainoisetkin, vaikka heillä on ihan samanlaiset riskit. Täysin riskitöntä elämää ei voi kuitenkaan elää.

On hullua ajatella kuinka paljon omilla elämäntavoilla voi vaikuttaa omiin asioihinsa. Koska en ollut ylipainoinen sairastuessani, lääkärit arvioivat, että kestäisin hyvin rankat hoidot ja niin kroppa jaksoikin hoidot hyvin loppuun asti, ja nyt sain vielä luvan lentää pidempiäkin matkoja. Innostuksissani lupasin vielä lääkärille tiputtaa loputkin hoitojen aikana tulleet kilot, kun nyt vihdoin on taas voimia liikkua enemmän ja olen pystynyt palaamaan vanhaan ruokavalioon. Täytyy vain muistaa tuo lupaus itsekin, että saan jatkossakin mahdollisuuden matkustaa vähän kauemmaksikin, hih.

Lääkärin jälkeen sain 7/17 Herceptin-pistoksen, jonka jälkeen mulla oli vielä syöpäkuntoutusohjaajan tapaaminen. Juttelimme niitä näitä, enkä peitellyt innostustani tulevasta arjen saapumisesta. Vaikka hoidot jatkuvatkin vielä useamman vuoden, uusiutumisriski on edelleen korkea eikä leviämistäkään ole voitu täysin poissulkea, en ajatellut jäädä surkuttelemaan osaani. Syöpä ei kuitenkaan poistu elämästäni, vaikka kuinka sitä itkisin ja murehtisin, joten ainut vaihtoehtoni on opetella elämään sen kanssa. Joistakin asioista joudun luopumaan, mutta olen saanut myös jotain, mitä ei voi korvata yhtään millään; uuden mahdollisuuten tai jatkoaikaa...miksi sitä haluaakin kutsua, mutta mä haluan nyt vahvasti uskoa siihen, että elämä kantaa, tapahtui mitä tahansa, ja edessä on vielä paljon ihania asioita ja onnea ♥. Toki unelmat ja onnenlähteet ovat ainakin vielä tällä hetkellä paljon pienempiä kuin aiemmin, mutta mä aion nyt nauttia mun tavallisen tylsästä ihanasta arjesta, eli täyttää elämäni niillä asioilla, jotka tuntuu oikeilta. Kuntoutusohjaajakin sanoi mulle lopuksi, ettei pidättele mua turhaan enempää, vaan päästää mut tekemään niitä asioita, joista tykkään. Ja toden totta syöpiksellä hengailu ei kuulu vieläkään ihan lempiasioihini, vaikka se onkin mahdollistanut tämänhetkisen tilanteen elämässäni. Kerroin kuntoutusohjaajalle myös tulevista matkasuunnitelmistani ja kesään asti kestävästä osasairauspäivärahalla työskentelystä. Hän sanoi, että olisi tehnyt varmasti itsekin samantyyppisiä tulevaisuudensuunnitelmia, mutta muistutti silti lopuksi vielä syövän ja stressin yhteydestä. Siinä mulla on vielä yksi koetinkivi, kun palaan työelämään. Toivottavasti löydän vielä hyvän tasapainon työn ja vapaa-ajan välille tulevaisuudessa.

Mutta nyt katse eteenpäin. Tän viikon nautin vielä hitaista aamuista ja vapaa-ajan ruhtinaallisesta määrästä ennen paluuta työelämään. Niin hullun ihanan jännittävän kutkuttava vuosi tulossa! Tällä vuodella on todella hyvät mahdollisuudet päihittää viime vuosi! Olen myös miettinyt tämän blogin kohtaloa nyt, kun akuutti hoitojakso on ohi. Töihin palattuani myös vapaa-aika luonnollisesti vähenee ja yritän varmasti tietoisestikin jättää syövän elämässäni enemmän taka-alalle. En kuitenkaan ole ainakaan vielä valmis luopumaan kokonaan kirjoittamisesta, koska olen saanut tästä ihan järjettömän paljon itselleni voimia tällä matkalla. Julkaisuvälit kuitenkin varmasti tulevat ainakin jossain vaiheessa kasvamaan pidemmiksi, mutta lupaan tulla aina välillä tänne kirjoittamaan kuulumisiani. Ainakin nyt vielä toistaiseksi.

Ihanaa tätä vuotta kaikille ja muistakaa, että omalla asenteella ja valinnoilla pystytte vaikuttamaan ihan älyttömästi siihen miten koette oman elämänne! Kaikkeen ei voi vaikutttaa, mutta siihen miten niihin asioihin suhtautuu, voi vaikuttaa joka päivä. Pitäkää itsestänne ja rakkaistanne hyvää huolta! Pus ♥.